100 Frauen bringen zusammen die besten internationalen Spezialisten, die auf der Suche nach Antworten auf seine Krankheit.

-Die Lymphangioleiomyomatose ist eine sehr seltene Lungenkrankheit in Frequenz, die Frauen im fruchtbaren Alter betrifft

-respiratorische Komplikationen wie Pneumothorax erscheinen während Schwangerschaft und Geburt

-mindestens 100 Frauen in Spanien habe Lam, aber die Schwierigkeit und die Langsamkeit bei der Diagnose macht es wahrscheinlich, dass es mehr

SpanienOktober 2012.- nur 1 in 400.000 Frauen leiden LAM, d.h., Lymphangioleiomyomatose, eine seltene Lungenerkrankungen unter den seltenen. In Spanien gibt es etwa 100 diagnostizierte Patienten über LAM. Die meisten von ihnen in einer kleinen, aber sehr aktive Patienten, AELAM, Vereinigung, die eng zusammenarbeitet mit den Experten in dieser Krankheit. Ergebnis der Zusammenarbeit mit der spanischen Gesellschaft für Pneumologie und Thoraxchirurgie, die in diesem Jahr feiert das SEPAR-Jahr von der Minderheit Atemwegserkrankungen gruppiert haben auf der 2nd European Conference organisiert. LAM mit Unterstützung von Experten, Ärzte, Forscher, Patienten und anderen Verbänden aus der ganzen Welt auf der Suche nach therapeutischen und pädagogischen Antworten zu seiner Krankheit. Die Lymphangioleiomyomatose zeichnet sich durch zystische Lunge Zerstörung, durch die Infiltration von axial Lymphgefässe (Linfangioleiomiomas – Chylous Masse, die in die Lymphgefäße – Adenopathie, Quilosos Leckagen angezeigt wird) und Abdominal-Tumoren (renale Angiomyolipome). Entwickelt sich in fortschreitenden Verlust der Lungenfunktion durch ein Hindernis an den Luftstrom. Dyspnoe und Husten sind die häufigsten Symptome und der Pneumothorax die häufigsten Atemwegs Komplikation, die Auswirkungen auf 50 % der Patienten vor allem während der Schwangerschaft und Geburt. Da es wird geschätzt, dass die LAM eine Prävalenz von zwischen 3 und 5 Fälle pro million Einwohner hat, würde bedeuten, dass gäbe es mehr als hundert Frauen, die von der Lymphangioleiomyomatose, viele von ihnen ohne eine genaue Diagnose der Krankheit in unserem Land betroffen ” erklärt Mari Luz VilaPräsident des AELAM und Koordinator des Jahres 2012 SEPAR von der Minderheit Atemwegserkrankungen.

Die LAM betrifft Frauen zwischen 20 und 76 Jahren, mit einem Durchschnittsalter von 44,8 Jahre. Nach Alter diagnostiziert wird, wo Frauen jung sind und haben Kinder, die ein hohes Risiko, aufgrund der Merkmale der Krankheit darstellen wollen und wenn sie Erfolg haben, wie überleben zwischen Une 50-77 % im Alter von 10 variiert, sind junge Frauen, die sehen ihre Zukunft persönliche und berufliche gekürzt, indem eine chronische Krankheit-Pläneschwere und sehr wenig bekannte von Gesellschaft und Profis ” Dr zeigen. Beatriz Lara, Neumologa und Koordinator des Jahres 2012 SEPAR Krankheiten Atemwege Minderheit.

Die Diagnose LAM ist in der Regel durchschnittlich 2 bis 5 Jahre verzögert. Es ist oft zunächst diagnostiziert fälschlicherweise als Asthma oder Lungenkrebs Krankheit (COPD) chronisch obstruktive. Dieser Fehler ist verständlich angesichts der Seltenheit der Erkrankung und die mangelnde Spezifität der Symptome und radiologischen Befund in einfachen Studien ” Dr, erklärt. Beatriz Lara, Koordinator des Jahres von der Minderheit Atemwegserkrankungen Separ. Für Ihre Diagnose angegeben ist die Realisierung des Scanners (CT), die das Ausmaß der Krankheit, sondern die Bestätigung der Diagnose festzustellen ist histologische erfordert daher den Abschluss einer Biopsie, in den meisten Fällen

gibt es eine kurative Behandlung, aber es sind vielversprechende therapeutische Daten basierend auf die Mutationen in den Zellen der glatten Muskulatur und gute Ergebnisse durch die Verlangsamung der Verschlechterung der Lungenfunktion bei einigen Patienten mit Sirolimus gewonnen wurden. Um diese Entwicklungen zu überprüfen, ALEAM und SEPAR organisiert, in Barcelona, auf 28 und 29 der 2nd European Conference on LAM

eine Begegnung zwischen Patienten und Experten, Behandlungen und Fortschritte überprüfen

Diese Konferenz ist ein internationales Treffen von Ärzten, Forschern, Patienten und Organisationen über LAM, um eine globale Vision für die Lymphangioleiomyomatose und überprüfen Sie die Ergebnisse der neuesten Forschung. Ein Treffen für eigenartige weil es eine ausgewogene Beteiligung an 50 % der Patienten und Fachpersonal hat. Zu den prominentesten internationalen Gästen sind die Dr. Frank McCormack von der University of Cincinnati, USA, Projektträger der MILES-Studie testen Sie die Risiken und Vorteile des Medikaments ließt. Die Ergebnisse zeigten, dass ließt stabilisiert die Lungenfunktion bei Patienten mit LAM und einige Parameter von Anstrengung und Lebensqualität verbessert.

Nahm auch der Dr. Joel Moss, stellvertretender Leiter der Translational Medicine Branch, National Heart, Lung und Blut-Institut an der National Institutes of Health in Maryland, USA, sprach über die Maximierung der Patienten und Zellen wie LAM demonstriert haben, ein besseres Verständnis für die Lymphangioleiomyomatose, eine vorausschauende Verbesserung in Bezug auf die Bühne und Fortschreiten der Krankheit und bietet neue Chancen-terapeDrogen. Darüber hinaus präsentierte während der Konferenz und im Rahmen der Aktivitäten des Jahres SEPAR, Erkrankungen der Atemwege Minderheit redaktionelle Respira den Leitfaden für Patienten mit LAM aufgrund von Ana Romero, MD und Meritxell Lupón, entwickelt. Es enthält Inhalte hinsichtlich der Krankheit: Definitionen, Tests, Symptome und Behandlungen in einer Sprache zugänglich und angepasst an die Besonderheiten der Erkrankung.