Madrid, 3 nov (EFE).-Vereinigung der Familie und krank Krankheit von Gaucher (AEEFEG), Pathologie, als selten, darauf hingewiesen, dass viele Betroffene durch diese Krankheit zu sehen sind Dosen von Behandlung, manchmal “unterhalb der empfohlenen”, was auf seine hohe Kosten. reduziert

Gaucher Krankheit ist eine chronische und erbliche Störung, die Ursachen der zunehmenden Verschlechterung der verschiedenen Organe wie Leber und Knochenmark, so die Knochen des Patienten höhlt, und es sogar Ursache Tod Patienten kann sollten keine angemessene Behandlung erhalten.

AEEFEG, Serafín Martin, Präsident wies auf EFE, während die normale Dosis der 30 Einheiten pro Kilogramm Gewicht ist, gibt es Patienten in einigen Krankenhäusern von Spanien nach einer Behandlung von 20 Einheiten pro Kilo, zur Senkung der Ausgaben, die “ernste Komplikationen” für die Gesundheit des betroffenen generieren kann.

< p> Daher ihre Angst ausgedrückt haben die Möglichkeit, die Anpassungen “”, wodurch enden es hilft die Behandlung, die vor allem die Gesundheit der Patienten, verschlechtern würde, wie es ein “sehr teuer” Produkt ist, das viele Gaucher-Patienten nicht, ohne die Sicherheitsabdeckung Social leisten konnten.

in Aussagen zu Efe, der Arzt der das Krankenhaus klinisch Universitario Lozano Bleza von Zaragoza, Miguel Angel Torralba, erklärte, dass die Behandlung “nicht in der Lage die Krankheit zu heilen” ist obwohl “Ja erhalten” ihre Wirkung und umgekehrt, in vielen Fällen beenden was hat bereits verschlechtert.

außerdem Torralba bemerkte, dass “der Lebenserwartung der Menschen leiden Gaucher praktisch das gleiche wie der Rest der Bevölkerung” vorausgesetzt, sie ausreichend Medikamente erhalten.

gibt es derzeit zwei Behandlungen: eine angegebenen für kleinere Ill es in Pillenform stammt, während das andere für diejenigen, die Beteiligung von mittlerer oder schwerer, die vorgeschrieben ist Leiden bereitzustellende intravenös alle fünfzehn Tage in einem Krankenhaus.

La AEEFEG hat erklärt, dass zweite Therapie eine “große Unannehmlichkeiten” für die Patienten darstellt, da sie nicht behandelt werden können in einer zentrale, wie abwesend sein muss von der Arbeit in regelmäßigen Abständen um in die Klinik zu gehen und bei vielen Gelegenheiten, lange Reisen.

Serafín Martin ist der Inhaber des Gaucher und seine Tochter leidet an dieser Krankheit. in Anweisungen zu Efe, hat erklärt, wenn ihre Tochter an der Universität von Mérida studierte, musste er 300 Meilen hin und her, bis das Hospital de Plasencia navigieren die von Zuordnung Familie entsprach.

Martin It has pointed out that this meant an “extra cost” of time and money for the family. “Finally, after a long bureaucratic process, get that they manage medication in the Hospital de Mérida”, has tinged.

addition, denounced that as long as a European level is normal a medical team to go to the patient’s home, “in Spain are a little far from achieving this because until today, only occurs in the Valencian Community”.

this disease has affected and 2,000 359 carriers identified in Spain.

one of the main obstacles to controlling it lies in the complexity to detect carriers, since they are healthy by definition, and in many cases are unaware of having Gaucher due to the absence of symptoms.

in addition, the low prevalence of this disorder is, also, complexity for its transmission due to its nature hereditary.

the Patienten müssen ein fehlerhaftes gen vom Vater und eines von der Mutter, das heißt, Eltern müssen seid Träger des Gaucher und darüber hinaus, dass zwei fehlerhafte Gene an den Sohn, zusammenfallen, die hat eine niedrige Wahrscheinlichkeit.

La AEEFEG hat darauf hingewiesen, dass die am meisten gefährdete Bevölkerung tendenziell werden Angehörige der Kranken durch was “notwendig” ist die Patienten selbst, dass eine frühzeitige Diagnose ist “sehr vorteilhaft für sie” zu erziehen und für ihre Angehörigen, besonders wenn sie Kinder haben.