Kranken der Mukopolysaccharidose ohne Ressourcen erhalten Hilfe von einem anonymen.

Spanien, Februar 2013.- eine Person, die Ihre Identität anonym halten wollte hat hat eine Spende Verein Mukopolysaccharidosen und ähnliche Syndrome (MPS), so dass dies bringen sie in der zwei Patienten, die seines Erachtens mehr, angebracht.

MPS Spanien Association hat beschlossen, dass machen Sie die soziale Notwendigkeit, die Krankheit selbst und daher gedacht, dass das Geld für zwei Familien, die sich in einer besonders schwierigen Situation befinden.

Die Mukopolysaccharidosen sind eine sehr häufige oder seltene Erkrankung, die durch eine genetische Veränderung. Sie sind erblich und Kinder leiden sind nicht in der Lage, produzieren ein Enzym, das die so genannte Mucopolisacchariden (komplexe Kohlenhydrate) für einfachere Moleküle degradiert. Der Mangel an diesem Enzym-Ursachen Mucopolisacchariden sammeln sich in den Zellen aller Organe, vor allem im Gehirn, und stammt von die Vielzahl der körperlichen Anomalien. Dazu zählen Hyperaktivität, Schlafstörungen, Verlust der Sprache, in einigen Fällen, geistige Retardierung und Demenz und körperliche Deformationen. Dadurch, dass Kinder in der Regel nicht über das Alter von Pubertät Leben.

mit seiner Familie Queralt.

Ich habe mich nicht an der Zeit oder zu denken. Ich habe direkt um zu weinen wie ein Madwoman. At können zumindest die späten Einnahmen aus Licht, Wasser, Finanzen und ihre Schulden an die Freunde dafür bezahlen. Da lassen Sie lassen Sie verlassen und zumindest wir konnten ihn zurück ”. Dies ist, was sie mit reagieren bewundernswerte Standhaftigkeit Queralt fragte, was dachte, als er erfuhr, dass sie eine Beihilfe von 1 500 Euro von einem anonymen Spender geben wollten.

Queralt und Ernesto sind die Eltern einen 3 Jahre alten Jungen und ein weiterer junge von 8 Jahren mit Jäger oder Mukopolysaccharidose Typ II Krankheit. Es gibt nur 38 Fälle von Hunter in Spanien. Es gibt keine kurative Behandlung, sondern ein Enzym-Ersatz-Therapie, die die Symptome minimiert.

Je nach Schweregrad der Erkrankung haben Patienten eine unterschiedliche Lebenserwartung. In den schwersten Fällen sterben sie in einem frühen Alter. Queralt ist dies vollkommen bewußt. ich mit was ich jeden Tag Bett ist gehe, dass ich weiß, was es ist, ich weiß, was passieren wird und ich möchte, dass die Zeit, die sein könnte alle zu meinem Sohn geben … aber ich kann nicht. Zu wissen, dass und nicht in der Lage, es zu geben, ist für mich der härteste ” sagt Queralt mit Tränen.

Zwei Eltern ohne Arbeitsplätze, Einkommen Subventionen und Beihilfen Abhängigkeit erreichen nicht die $1.000 pro Monat und nur Haus bezahlt $920. Sie tragen drei Monate ohne Zahlung der Hypothek auf das Haus, weil unter anderem nur in der Apotheke (Medikamente und Windeln) Aufwendungen aus der Krankheit seines Sohnes haben jeden Monat 150 bis 200 € ausgeben. Wir waren lange Zeit die Unterstützung die Regierung für diese Ausgaben Gesundheit gefragt, da davon ausgegangen wird, dass entsprach meinem Sohn, aber abgesehen von allen Ansprüchen der Welt, haben wir nicht erhalten, dass sie uns mehr als weder ja noch Nein, sondern im Gegenteil erzählen ”.

Jordi Cruz, Präsident des MPS Spanien.

Jordi Cruz, Präsident von MPS Spanien hat erklärt, dass: die Verbänden der Patienten sind daran gewöhnt, Empfang, aber wir müssen auch daran zu gewöhnen. Die Krankheit ist nicht nur die, auch von denen leidet, umringen ihn und für ihn sorgen. Sie haben zu Hause eine Person mit Mukopolysaccharidose trägt viele Auswirkungen. Wenn darüber hinaus die Lebensbedingungen äußerst schwierig sind, wird alles viel komplizierter. Warum MPS beschlossen, die $3.000 gespendet wurde, die in einer schwierigen Situation. Die Zahl mag nicht groß, aber für diese Familien bedeutete es eine Menge. Etwas so groß wie die Aufwertung, die seit m/s in Richtung einer Person das Gefühl, dass darüber hinaus hatte er die Demut zu Anonymität. ”

m/s-Spanien ist eine Vereinigung, die aus der Vereinigung von Familien mit allen Arten von Mukopolysaccharidose geboren. Erklärt der Baubewilligung durch das Ministerium des Innern, fördert derzeit mit mehr als 900 Mitglieder in Spanien. neben der Arbeit für die Verbesserung der Lebensqualität der betroffenen und ihrer Familien, Forschung, der beim palliative Behandlungen für diese Krankheiten zu entwickeln.