Tag International der Krankheit selten.

-“Patienten und Wissenschaftler: Partner für das Leben!”

-28 Februar ist es der dritte Tag der seltenen Krankheiten.

Paris, Februar 2010. Um dieses Ereignis organisieren Hunderte von Gruppen von Patienten und Partner verschiedene Aktivitäten zur Sensibilisierung für seltene Krankheiten und die 30 Millionen Menschen in Europa zu erhöhen.

Der Tag der seltenen Krankheit wurde veröffentlicht und wird koordiniert von der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten – EURORDIS , einem Verband, der mehr als 400 Patientenorganisationen in 42 Ländern darstellt. Die Kampagne umfasst die nationalen Allianzen für seltene Krankheiten und Patientengruppen in 40 Ländern, sowohl die EU und die USA, Kanada, Argentinien, Australien, Neuseeland, Japan, China und Taiwan, unter anderem.

Die Europäische Union als eine Krankheit wie selten, wenn es weniger als 1/2000-Bürger betrifft. 80 % Hat einen genetischen Ursprung und die meisten von den Krankheiten, die die Kinder. Die meisten seltenen Krankheiten sind ernst, chronische und Leben gefährden. Aufgrund ihrer geringen Prävalenz erfahrene Ärzte sind auch selten, wissen ist knapp, Unterstützung ist unzureichend, Forschung ist begrenzt, und in sehr seltenen Fällen gibt es eine Heilung.

Dieses Jahr konzentriert sich das Thema auf die Bedeutung der Forschung in Krankheiten. Die Forschung ist die Hoffnung, Millionen von Patienten mit seltenen Krankheiten für die gibt es keine Heilung heute. In den letzten zehn Jahren hat die wissenschaftliche und medizinische Fortschritte Chancen auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten Forschung eröffnet; seltene Krankheiten haben wichtige Beiträge zur Forschung und Entwicklung von Behandlungen für die häufigsten Erkrankungen geleistet.

2010-Seltene Krankheiten-Tag unterstreicht die Bedeutung der Zusammenarbeit zwischen Patienten und Wissenschaftler. Eine aktuelle Umfrage von EURORDIS, unter 300 Patientenorganisationen und vertritt mehr als 1 Million Patienten in 29 Ländern zeigt, dass Patienten wichtige Katalysatoren der Forschung sind

Die Ergebnisse der Umfrage werden auf dem Europäischen Workshop, organisiert von EURORDIS, 1. März 2010, in Brüssel. Diese Veranstaltung, organisiert in Verbindung mit E-RARE ( http://www.e-rare.eu ) in Zusammenarbeit mit der Europäischen Kommission, Orphanet ( http://www.orpha.net ) und EuroPlan ( http://www.europlanproject.eu ), wird es gelingen, dass Erforschung seltener Krankheiten in öffentlich finanzierten Projekte enthalten sein sollen.

Das Thema dieses Jahres lädt es Patientenorganisationen, Wissenschaftler, zu benennen, die in die Fortschritte der Untersuchung seiner Krankheit in die Hall Of Fame in Untersuchung seltener Krankheiten (bisher 39 Nominierungen) geholfen hat. Patienten auf individueller Basis können teilnehmen in der Foto-Wettbewerb und Video (mehr als 300 Inschriften bis jetzt) und teilen Sie Ihre Geschichte auf Facebook (mehr als 3360 Fans bisher und mehr als 50, die jeden Tag beitreten).

Weitere Informationen unter: http://www.rarediseaseday.org