Madrid, 3 nov (EFE).-Vereins krank und Familie Krankheit von Gaucher (AEEFEG), Pathologie, die als selten, warnt, dass viele Betroffene durch diese Krankheit reduzierte Dosen von Behandlung, manchmal “unterhalb der empfohlenen”, aufgrund seiner hohen Kosten sehen.

Gaucher Krankheit ist eine erbliche und chronische Erkrankung, die eine Verschlechterung der verschiedenen Organe wie die Leber und das Knochenmark produziert, so dass es aus den Knochen des Patienten trägt, und es möglicherweise sogar den Tod des Patienten im Falle einer nicht ordnungsgemäßen Behandlung zu erhalten.

AEEFEG, Serafín Martín, Präsident sagte EFE, während die normale Dosis 30 Einheiten pro Kilogramm Gewicht ist, gibt es Patienten in einigen Krankenhäusern von Spanien nach einer Behandlung von 20 Einheiten pro Kilogramm, Kosten zu senken, die “Komplikationen” erstellen können, in die Gesundheit des betroffenen.

Daher äußerte seine Angst vor der Aussicht, die Anpassungen “” zur Eliminierung enden erleichtert die Behandlung, welche deutlich Verschlechterung der Gesundheit der Patienten, da es ein “sehr teuer” Produkt ist, das viele Patienten mit Gaucher nicht, ohne Sozialversicherungsschutz leisten konnte.

In Anweisungen zu Efe, der Arzt im Krankenhaus klinisch Universitario Lozano Bleza von Zaragoza, Miguel Ángel Torralba sagte, dass die Behandlung “nicht in der Lage, die Krankheit zu heilen” ist zwar “Ja Get” zu, seine Auswirkungen und umgekehrt, in vielen Fällen stoppen hat was bereits verschlechtert.

Darüber hinaus Torralba hat hervorgehoben, dass “der Lebenserwartung von Patienten mit Gaucher praktisch dasselbe wie der Rest der Bevölkerung ist” unter der Voraussetzung, dass sie ausreichend Medikamente erhalten.

Gibt es zwei Behandlungen: angegebene für milde Patienten, die in Pillenform, getroffen wird, während die andere für die vorgeschrieben ist, mittlerer oder schwerer, Beteiligung zu leiden, die intravenös alle fünfzehn Tage im Krankenhaus zur Verfügung gestellt werden.

La AEEFEG gesagt, dass zweite Therapie ein “großes Problem” für Patienten, da sie nicht behandelt werden, in jedem Zentrum, wie abwesend sein muss von der Arbeit regelmäßig, um in die Klinik und bei vielen Gelegenheiten zu gehen, machen lange Verschiebungen.

Serafín Martín ist Träger der Gaucher und seine Tochter leidet an dieser Krankheit. Anweisungen zu Efe, erklärte, dass wenn ihre Tochter an die Universität von Mérida studierte musste 300 Kilometer hin und her, bis Plasencia Krankenhaus, die war von Familie Zuweisung.

Martín hat darauf hingewiesen, dass dies ein “zusätzlichen Kosten” Zeit und Geld für die Familie bedeutete. “Schließlich nach einem langen bürokratischen Prozess erhalten, die sie verwalten Sie das Medikament in das Hospital de Mérida”, tönte hat.

Sagte auch, dass, während europäischer Ebene normal ist ein Ärzteteam der Hauspflege, ins “in Spanien sind ein wenig weit von dazu da, bis heute nur in der Comunidad Valenciana auftritt”.

Hat diese Krankheit betroffen und 2.000 359 Träger identifiziert in Spanien.

Eines der größten Hindernisse die Kontrolle liegt in der Komplexität, Träger, zu erkennen, da sie per Definition gesund sind und in vielen Fällen unbekannt, Gaucher wegen fehlender Symptome zu haben.

Darüber hinaus die niedrige Prävalenz dieser Erkrankung ist, denn auch die Komplexität für die Übertragung aufgrund seines erblichen Charakters.

Der Patient muss ein fehlerhaftes gen vom Vater und eines von der Mutter, d.h., Eltern müssen Gaucher Träger und, darüber hinaus zwei schlechte Gene, die passend an den Sohn, hat eine geringe Chance.

La AEEFEG hat darauf hingewiesen, dass die Bevölkerung stärker gefährdet sind Verwandten der Kranken tendenziell durch das, was “notwendig” ausbilden Patienten, dass eine frühzeitige Diagnose “sehr vorteilhaft für sie” ist und die in der Nähe, besonders wenn Sie Kinder haben.