In Spanien 2 ELA pro Tag diagnostiziert werden und die Krankheit betrifft 2.500 Menschen

21. Juni. Amyotrophe Lateralsklerose-Tag

-ELA-Patienten, die Lebenserwartung in 6 Jahren seit ist dieser Krankheit, die keine Heilung hat diagnostiziert

-La Asociación Española de ELA macht einen wissenschaftlichen Tag an Fachleute, Patienten und Familien zu zeigen die neuesten Entwicklungen und Sichtbarkeit an diese Neurodegenerative Krankheit gerichtete

MadridJuni 2012.- die Amyotrophe Lateralsklerose, auch bekannt als Lou Gehrig-Krankheit oder Stephen Hawking, als die zwei berühmtesten Kranken, ist eine degenerative Erkrankung der Nervenzellen, die eine schnelle progressive und irreversible muskuläre Lähmung der fatalen Prognose verursacht. Juni dieses Jahres 21 gehaltenen weltweiter Tag eines der am meisten unbekannte Krankheiten und die, heute ist er Heilung nicht bekannt.

In Spanien fast 900 ELA sind diagnostiziert pro Jahr, über 2 Fälle pro Tag (eine durchschnittliche Häufigkeit von 1,91 Fälle pro 100.000 Einwohner), und es wird geschätzt, dass etwa 2.500 Patienten von Amyotrophe Lateralsklerose in unserem Land gibt. Diese Zahl kann von Jahr zu Jahr variieren, weil nach einer diagnostizierten Lebenserwartung liegt bei durchschnittlich 6 Jahre. Derzeit hat die Krankheit eine Prävalenz in der spanischen Bevölkerung 5,3 Patienten pro 100.000 Einwohner.

An diesem Tag der spanischen Vereinigung der Kranken von ELA (ADELA), Mitglied des COCEMFE, verlangen, dass soziale Kürzungen nicht die verschiedenen Verbände der Patienten beeinflussen, so dass auf diese Weise zu Safeguard medizinische und soziale Dienste wie Logopäden, Physiotherapeuten, Psychologen weiter kann …. besonders in kleinen Städten wo bekomme diese medizinische Dienste, es ist fast unmöglich und wo sind die Patienten allein und Obdachlose.

In der gleichen Zeit Ansprüche auf verschiedenen öffentlichen Verwaltungen stärkere Einbeziehung in diese Neurodegenerative Krankheit-Forschung und Studien mit Stammzellen und klinischen Versuchen mit neuen Behandlungen fortzusetzen. Diese Fortschritte sind eine Hoffnung für betroffene von ELA, sie befürchten, dass die Schnitte in Forschung und Entwicklung eine Bremse, Fortschritte in der Heilung dieser Krankheit zu erreichen, deren Lebenserwartung nicht mehr sechs Jahre als, sein können.

Für Adriana Guevara, Präsident von ADELA, wichtig ist, um den Rest der Gesellschaft eine enorme unbekannte Krankheit zeigen. Es zu vermenschlichen und sichtbar zu machen. Die Unterstützung von öffentlichen und privaten Einrichtungen, Ärzte, Psychologen, sondern auch die Mittel der Kommunikation und alles was wir brauchen, dass ELA Patienten mit die gleiche Lebensqualität wie der Rest der Bürger können zu tun ”.

Wissenschaftliche Tag auf der ELA

Anlässlich des Welttag der amyotrophen Lateralsklerose macht die Spanish Association of Commonwealth eine wissenschaftliche Reise zu neuen therapeutischen und medizinischen Informationen, sowie bieten hinsichtlich Sichtbarkeit auf diese komplexe Krankheit geben. Dieses Ereignis zählt über die Zusammenarbeit von der Mitte der biomedizinischen Forschung in Netzwerk für Neurodegenerative Erkrankungen (CIBERNED) und die spanische Gesellschaft für Pneumologie und Thoraxchirurgie (SEPAR). Zwischen Ärzte und Wissenschaftler, die diesen Termin im Catarini Zentrum von Madrid Rafael teilnehmen (C / Emilia, 51 11.00 Uhr 14.30 Uhr) wird sein:

D. Jordi Clarimon (CIBERNED-Forscher und Forscherin Chief der Einheit Genetik von neurodegenerativen Krankheiten des Spitals des Heiligen Kreuzes und Saint Paul) und Herr Alberto García (CIBERNED Forscher und Forschungsleiter der ELA der University Hospital Unit) (12. Oktober) sprechen, die über Genetik im ELA.

D. José Miguel Rodríguez (Lungenarzt der Krankenhaus allgemeine Universitario Gregorio Marañón und Mitglied der spanischen Gesellschaft für Pneumologie und Thoraxchirurgie, SEPAR) und Frau Tamara del Corral (Mitglied des Kollegiums des Physiotherapeuten Madrid und Mitglied der spanischen Gesellschaft für Pneumologie und Thoraxchirurgie)(, SEPAR). Wer auf eines der wichtigsten Symptome betreffen die Kranken von ELA, die respiratorische Kapazität zu sprechen.

Es wird der Tag mit einem runden Tisch, moderiert von D. Jesús Esteban (Neurologe und die Einheit des Koordinators ELA Hospital Universitario 12 de Octubre), wo Ärzte, Patienten und Familien machen Anfragen und lösen Ihre Anliegen können abgeschlossen.

Studie über die ELA 2011

Nach einer Studie im Jahr 2011 durch die spanischen Association von Amyotrophe Lateralsklerose unter Patienten von der ELA in unserem Land ist das Durchschnittsalter der Patienten 57,8 Jahre, obwohl es mehrere Fälle von jungen Menschen unter 30 Jahren kennt. Frage des Geschlechts sind weitere Fälle bei Männern als bei Frauen, für jede Frau mit ELA-3 diagnostiziert bei Männern auftritt.

78,4 % Der Patienten haben erkannt, die Behinderung und das Ausmaß dieser ist 81,6 %. Diese Daten spiegeln wider, dass die Bedeutung der Außenhilfe dieser Patienten weiterhin mit ein würdevolles Leben erhalten sollte. Aus diesem Grund 71,1 % der Kranken erhalten technische Hilfsmittel und 74,8 % brauchen Sie persönliche Hilfe für den Tag zu Tag.

Solche persönliche Assistenz erhalten in erster Linie Verwandte (36,5 %) oder durch das outsourcing private Pflege (31 %). Es ist sehr wichtig, dass mehr als 80 % der Menschen leiden ELA Dienstleistungen zu Hause empfangen sollte nicht um medizinische Arbeitsplätze oder Rehabilitation gehen, entweder durch nicht die Möglichkeit, mit eigenen Mitteln oder durch nicht mit wirtschaftlichen oder technischen verschieben Beihilfen für seine Versetzung. Vor-Ort-Service am meisten von diesen Patienten gefordert sind die Physiotherapie (53,2 %), Sprache (6 %) und Psychologie. Die ELA ist eine Krankheit, ihre Symptome in den ersten Jahren ihrer Entwicklung und nach Maßgabe ihres, Schwäche oder Ungeschicklichkeit beim gehen, chronische Müdigkeit und Schwierigkeiten, die ihre Hände und Beine zu koordinieren. Nachdem diese Symptome Probleme in Rede, Unfähigkeit treten zu gehen und jedes Objekt, Schwierigkeiten beim Atmen oder Essen, unter anderem abholen.

ADELA Association hat eine Bank von technischen Hilfsmittel können für alle Kranken von ELA anwenden. Die meisten der Partner beantragen für Bewegung Geräte wie Rollstühle (42 %), artikuliert Betten (17,6 %), Krane (16 %) oder Kommunikatoren der Stimme (5 %).

Über die Amyotrophe Lateralsklerose (ELA)

Die ELA ist auch unter dem Namen Stephen Hawking, USA oder Lou Gehrig-Krankheit bekannt. Charcot-Krankheit, Frankreich oder generisch MND (Moto-Neuron-Krankheit). Obwohl die schwerwiegendsten Pathologie der Motor Neuronen, ist die ELA einfach eine der vielen Krankheiten, die vorhanden sind, in denen diese Nervenzellen betroffen sind. Die Ursache für die ELA ist unbekannt, obwohl wichtige Fortschritte in diesem Bereich derzeit im Gange ist. Es betrifft vor allem Erwachsene zwischen 40 und 70 Jahren, obwohl es viele Fälle bei jüngeren Patienten beschrieben gibt. Es ist nicht ansteckend und nur selten ist es erblich.

Auf die spanische Vereinigung der amyotrophen Lateralsklerose (ADELA)

Es ist die einzige nationale Organisation ausschließlich zur Bekämpfung des Commonwealth. Es wurde 1990 gegründet, von einer kleinen Gruppe von Freunden, Verwandten und Betreuer der Kranken von ELA, mit Unterstützung des berühmten Wissenschaftlers und Prinz von Asturien-Preis, Stephen Hawking, von dieser Krankheit betroffen. ADELA der Baubewilligung 1995 von der Ministerrat im Jahr 2000 erklärt wurde, gewährt S. M. Königin Sofía um seinen Ehrenpräsidenten, Ratifizierung, die Ausdauer und das Engagement des Vereins mit der Gesellschaft zu sein. Gemäß ihrer Satzung erweitert ADELA seine Tätigkeit im gesamten Staatsgebiet. Seine Hauptaufgabe ist die Förderung von Maßnahmen zur Verbesserung der Lebensqualität der betroffenen ELA oder anderen Motorrad-Neuron-Krankheiten aller Art. Weitere Informationen zu ADELA und die Partei: http://www.adelaweb.com.