Kolumbien trat das globale Gedenken des Tages der seltene Krankheiten.

-Teilnehmer genossen, musikalische Darbietungen, Workshops und spezialisierte Beratung

-in Kolumbien gibt es ca. 800 000 Patienten mit seltenen Krankheiten

Bogotá, Februar 2012.- mit einem Tag der Konzerte, Theater und Workshops der Integration, der kolumbianische Verband der Patienten mit Erkrankungen der Ablagerung Lisosomal (Acopel) statt am Sonntag, 26. Februar Welttag der seltene Krankheiten, im Park von Braut und Bräutigam.

Mit dieser Veranstaltung unter dem Motto gemeinsam sind wir mehr ”, Acopel trat für das dritte Jahr in Folge die Hunderte von Organisationen aus mehr als 40 Ländern der Welt, dass ab 2008, sie den letzten Tag des Februar an Patienten und ihre Familien verbringen.

Der Präsident der Stiftung, Luz Victoria Salazar, wird sichergestellt, dass das Ziel der Aktivität bringen zusammen alle Akteure beteiligt und dazu beitragen, die Sichtbarkeit dieser Krankheiten ”. Erklärt, dass zur Behandlung von seltener Krankheiten sind von der Mehrheit der Bevölkerung unbekannte und vergessene von Staaten und diejenigen, die Gesundheitspolitik ”.

Warum Organisatoren mit dieser Art von Aktivitäten die Bevölkerung und Gesundheit Institutionen Facetten mit denen suchen betroffen und werden ihnen helfen, ihre gesundheitlichen Probleme zu lösen.

Salazar unterstreicht auch die Gelegenheit, die Patienten mit Menschen in Kontakt zu treten, die ähnliche Krankheiten leiden und emotionalen Unterstützung erhalten. Die Diagnose einer dieser Krankheiten kann verheerend sein. So ist es sehr wichtig, die übergeben werden, die bekannt sind, das Gefühl, dass sie Teil einer Gruppe sind und wissen, dass obwohl fremde fühlen es andere Menschen unter Bedingungen ähnlich wie gibt ihre ”, sagt.

Das Memorial-Ereignis haben Künstler wie Dinkol Arroyo, Susana Torres, Maleja und Tatán Mejía und die Musikgruppe Los 50 von Joselito rückgängig.

Ebenfalls installiert zwei Module der Aufmerksamkeit: eine für das Amt des Bürgerbeauftragten, die zur Verfügung gestellt wurde interessierte Parteien Informationen über ihre Rechte und anderen von der Abteilung der Genetik von der Universidad del Rosario, wo Spezialisten dieser Institution die Anliegen der Teilnehmer auf Krankheiten reagiert.

Fordern Regulierung Recht

Ebenso war der Tag eine emotionale Patienten gewürdigt, starb im Jahr 2011 und bestand in den Aufruf an die Regierung, dass es das Gesetz über seltene Krankheiten regelt, seit Juli 2010.

Seltene Krankheiten oder Waise, wie ihr Name schon sagt, sind Krankheiten, die bei einem kleinen Prozentsatz der Bevölkerung auftreten und mehr als 80 % haben einen genetischen Ursprung. In Europa innerhalb dieser Klassifizierung dieser Krankheiten gelten, die in jeden 200 Tausend Menschen betreffen; Während in den Vereinigten Staaten enthalten sind die nicht mehr als 200 Tausend Patienten bundesweit.

Laut Salazar, in Kolumbien ist es schwer zu schätzen, die Zahl der Menschen, die aus diesen Bedingungen leiden, weil dort eine hohe neue Fälle. Darüber hinaus, obwohl sie weltweit zwischen 5.000 und 8.000 seltene Krankheiten erkannt werden, noch nicht es mit eine offizielle Liste der Krankheiten enthalten in dieser Kategorie. Salazar, schätzt jedoch, dass sie über 800 Tausend Patienten mit Krankheiten dieser Art, von denen etwa die Hälfte Kinder.