Fundación ONCE ist “Impfstoff gegen Gleichgültigkeit” zugunsten von Menschen mit seltenen Krankheiten.

Madrid, Februar 2012. Stiftung elf hält sich an der Kampagne erhalten Sie gegen Gleichgültigkeit geimpft ” zugunsten von Menschen mit seltenen Krankheiten. Stiftung schließt sich elf die Kampagne zum Welt-Tag der seltenen Krankheit die organisiert der spanischen Föderation für seltene Krankheiten und überträgt seine öffentliche Unterstützung für die mehr als 3 Millionen Spanier mit seltenen Krankheiten.

Von Fundación ONCE aufgefordert jeder ist gegen die Krankheit geimpft ’ kann nichts ’, Störung der ‘ während ich mich nicht berühren ’ oder Syndrom der ‘ ich würde ich keine Illusionen ’. Um dies zu tun, so haben, besuchen www.enfermedades-raras.org und setzen unsere Sandkorn ”, erläutert Miguel Angel Cabra de Luna, Direktor des sozialen und internationale Beziehungen und strategische Pläne der Fundación ONCE.

Dieser Appell, seit der Gründung elf schließe dies Welt Schrei ” und behaupten, damit die Grundrechte der Menschen mit seltenen Krankheiten. Insbesondere sind von Fundación ONCE behauptet, dass seltene Krankheiten eine Priorität Soziales und Gesundheit. Gesellschaft muss nicht wegschauen. Alle United muss handeln und helfen diesen Familien, ihnen zu zeigen, dass sie nicht alleine sind ”, sagt Miguel Angel Cabra de Luna.

29. Februar. Welt der Tag der seltenen Krankheiten

dieser Beitritt erfolgt im Rahmen der Welt Tag der seltenen Krankheiten in diesem Jahr auf der ganzen Welt am 29. Februar findet. Auf diese Weise EFRE in Zusammenarbeit mit der Europäischen Organisation für seltene Erkrankungen (EURORDIS) organisiert eine Kampagne zur Sensibilisierung in diesem Jahr hat als dem zentralen Motto erhalten Sie gegen Gleichgültigkeit geimpft ”.

Insbesondere von EFRE und im Rahmen des Internationalen Tages werden eine Frage wissen die Krankheit während ich nicht ich berühren oder Störung der kann nichts tun? Sie sind Krankheiten, die Gleichgültigkeit Wirbelsäulenmuskulatur wir das Problem der seltenen Krankheiten ”, erklärt vom EFRE.

Von der Organisation und durch die Sensibilisierungskampagne wollen sie vermitteln, dass diese Krankheiten nicht selten, sind da jeder irgendwann in seinem Leben leidet unter führt zu Apathie oder Verzweiflung. Aus diesem Grund, und um dies zu stoppen Epidemie Gleichgültigkeit ” vom EFRE gestartet haben eine Impfkampagne ” durch seine Webseite www.enfermedades-raras.org.

Als ein Ergebnis, Menschen, die geimpft werden nicht nur nicht mehr das Problem, aber es gleichgültig sein wird wird auch Hilfe Familien und Einzelpersonen mit Pathologien selten Zugang zu Projekten wie psychologische Betreuung, soziale Betreuung, Konferenz der Familie Atempause, Familientreffen, Ausbildung oder Vernetzung der Patienten Aktionen.

Ziel ist es, den 3 Millionen Menschen geimpft, die gleiche Abbildung, dass Personen mit wenig häufigen Krankheiten gibt es in Spanien zu erreichen.

Was tun?

Um dieses Bewusstsein und dieses Massenimpfung auf das Problem zu erreichen, wird im Laufe des Monats Februar hundert Tätigkeiten von den Welttag für seltene Krankheiten steigern. Diese Aktivitäten werden von EFRE und ihre mehr als 200 Verbände in Zusammenarbeit mit Institutionen, Unternehmen, Verwaltung, sozialen Plattformen, Forscher und medizinische Gesellschaften organisiert.

Das Ziel ist es, zu den seltenen Krankheiten eine Priorität Soziales und Gesundheit positionieren. Der Grund ist, dass der Mangel an Informationen und mangelnde soziale Bewusstsein dieser Krankheiten zu Situationen führt, wie die Mitte der Diagnose für diese Krankheiten sind 5 Jahre oder 76 % der Menschen mit diesen Krankheiten fühlt sich abgelehnt und diskriminiert. Und es ist, dass die Ernsthaftigkeit des Problems Daten sicherstellen, dass 35 Prozent der Todesfälle von Kindern und Kleinkinder Mädchen aufgrund dieser Krankheiten sind.