Regierung und Handelsvermittlung kombinieren Bemühungen bei der Gestaltung der Strategie der seltenen Krankheiten auf den Kanarischen Inseln.

Es wird geschätzt, dass etwa 140.000 Kanarischen Inseln als seltene Krankheiten leiden.

-wissenschaftliche Kaffee Dialog über seltene Krankheiten auf den Kanarischen Inseln ”, organisiert von der Stiftung der Föderation seltener Krankheiten (EFRE) und den Vorsitz des Koordinators der Strategie der seltenen Krankheiten auf den Kanarischen Inseln, Mila Santana, zusammengebracht, Patienten, Ärzte und Angehörige dieser Krankheiten Minderheit.

-Direktor der EFRE-StiftungMercedes Pastor, stellte fest, dass das Treffen brand einer früheren und späteren bei der Umsetzung der Strategie für Minderheiten Beschwerden in Kanarische ”.

-Strategie der Gemeinschaft ist enthalten in der nationalen Strategie für Krankheiten, seltsam, dass die Regierung das Jahr Vergangenheit.

Santa Cruz De Tenerife, November 2009- Das Instrument ist vorhanden, aber fehlen ihnen systematisieren. Es ist die Schlussfolgerung, die Teilnehmer kamen, der Dialog über seltene Krankheiten auf den Kanarischen Inseln ” die trafen sich in der Hotel School Santa Cruz, Santa Cruz De Tenerife, der Koordinator der Strategie der seltenen Krankheiten, Ministerium für Gesundheit, Mila Santana, die Vertreter der spanischen Föderation seltener Krankheiten (EFRE)Mercedes Pastor und Pilar Gomariz, sowie etwa 50 Patienten, Ärzte und Angehörige von diese wenig häufigen Krankheiten.

Die Sitzung zur Verbau die Grundlage für die praktische Entwicklung der Strategie der Kanarischen seltener Krankheiten im Rahmen der nationalen Strategie, die letztes Jahr gehört vor allem die Zeugnisse der betroffenen, die fiel hinweist Einsamkeit ” in der sie leben. Deshalb gebeten, dass die Anstrengungen intensiviert werden, zu mehr Koordinierung zwischen den beteiligten Dienststellen der Verwaltung, die Schaffung eines Dienstes für effiziente Information und eine Registrierung der seltenen Krankheiten, und betont die Notwendigkeit einer multidisziplinären Teams bei der Bekämpfung dieser Krankheiten.

Der Kinderarzt Mila Santana nimmt Beschwerden von Patienten und versprach, Maßnahmen ergreifen und planen eine Kanarische Strategie, die in Übereinstimmung mit den Leitlinien der Europäischen Union, den Ansatz der diese Krankheiten mit dem Rest der Pathologien gleichzusetzen arbeitet.

Für seinen Teil, Mercedes Pastor, Direktor der EFRE-Stiftung,, die sagte dieses Treffen ist ein davor und ein später bei der Umsetzung der Strategie ” und betonte die Bedeutung der Koordinierung der verschiedenen Akteure wie die Regierung, Forscher, Angehörigen der Gesundheitsberufe, Patienten und Pharmaindustrie Verbände ”. Auch die Notwendigkeit, hören Sie die betroffenen wie die Aspekte der Planung, die derzeit wenig entwickelt und systematisiert werden durch ihre Zeugnisse verbessert werden können.