“Ich war ein Schritt weg von an Leberversagen sterben”.

Das erste Mal habe ich ein x-ray und ich nahm sie an dem Arzt, die Verletzungen unbemerkt. Jedoch wurde es weiterentwickelt und Jahr, als ich ging, hatte die zweite Zeit zur Konsultation, der Kopf des Femur ist deformiert: anstatt des Seins eine perfekte Kugel, war rau und Oblate. Man hat mir gesagt, dass der Knochen eine Nekrose, d. h. litt liegt im sterben.

Spezialisten Fehler zu erklären, was war, aber warnte mich, dass er eine künstliches Hüftgelenk-Operation unterziehen müssten. In der Tat wurde es ein Jahr und die Hälfte der Situation kritisch. Der Oberschenkelknochen ist zerstört, und der Schmerz wurde unerträglich. Für mich war es sehr komplex, da er im kaufmännischen Bereich eines Unternehmens von Industrieanlagen arbeitete und Office erforderlich, mich ständig reisen.

In der Tat eine Nacht vor dem Beenden in Richtung Puerto López zur Lieferung eines Motors, gemeinsame gemacht, ich konnte nicht gehen und ich hatte ein Kollege zu mir Kontakt ausfüllen. Das hat mich die Entscheidung für den Betrieb auf mich nehmen.

Die Rede war offenbar erfolgreich. hat mich die Prothese und ich hatte keine Komplikationen im OP-Saal. Jedoch war die postoperative schrecklich. Normal wäre, dass eine Woche konnte er laufen, aber ich zwei Monate im Bett, verbrachte denn es sehr schlecht, sehr schwach war gewesen. Hämoglobin ist mir so viel, dass sie mir eine Bluttransfusion Anämie Steuern tun mussten.

Kurz danach begannen sie die Leber-Probleme; Ich habe gelb und mit jeder Anstrengung das Gefühl, dass ich ertrank.

Ärzte begann Sorgen machen und hat mir alle erdenklichen Tests: Laparoscopias, Biopsien, spinal Tap, etc.. Sie ging von Dutzenden von Hypothese und Leukämie aus Zucker-Änderungen verworfen. Es sei denn, ein Arzt, nach Knochenmark-Aspiration, Gauchers Krankheit erkannt. Ich wurde darüber informiert, dass es eine seltene Krankheit war, hatte kein Rückwärtsgang und leider gab es keine Heilung. Danach konnte mir nur einige Arzneimittel zur Linderung der Symptome geben.

begann ich, auf mein eigenes alles herauszufinden, was er konnte, über die Krankheit. Ich wollte wissen, was erwartet mich, was meine Prognose; bis dahin kannte ich nur seinen Namen. Die Forschung war schwierig, da gab es kein Internet und wussten nicht, wer gegangen war, durch die gleiche und mit wem teilen konnte, was mit mir geschah.

Fragen zu medizinischen Freunde und Materialien, die mir leihen lesen habe ich verstanden, was es war. Meine Zellen fehlen den Code der Anweisung, die sie benötigen, zu verarbeiten und produzieren ein paar Enzyme, die in wiederum sind verantwortlich für entfalten eine Moleküle. Wie dieser Prozeß nicht vorkommt, die Stoffe sind in den Zellen abgelagert und Organe beginnen zu Fehlfunktionen.

In der Aufregung, die ich erlebt, fühlte ich mich glücklich, weil die Krankheit mich erwachsen angegriffen; bei Kindern ist es höchst schwere und viele von ihnen im ersten Lebensjahrzehnt nicht überschreiten.

Natürlich war es sehr schwer zu wissen, dass es gab nichts, was getan werden könnte. Meine Kinder waren noch jung und es erschreckt mich denke nicht sie, die es dem Abschluss wachsen würde, konnte ich nicht helfen meine Frau, sie voranzubringen. Darüber hinaus war zu diesem Zeitpunkt meine Arbeit sehr wettbewerbsfähig. Ich musste das Land bereisen und Toten jeder Sitzung kam. Ich habe nie meine Pflichten zu erfüllen, aber es war ein wahrhaft titanische Werk.

Auf der anderen Seite, war meine Gesundheit täglich verschlechtert. Die Milz regrown hatte und war an Leberversagen sterben. Ich war so verzweifelt, ich versuchte alle Arten von alternativen Methoden: Ich erlebte Neuraltherapie, Farbtherapie, Magnetfeld Management, Sitzung der Entspannung mit Dodekaeder … bis ich die Weisheitszähne bekommen, weil ein Arzt sagte mir, dass es mir helfen würde! Und ja, ich fühlte mich ein wenig Verbesserung, aber mein Körper noch sehr verschlechterte.

Glücklicherweise, 1992 erfuhr ich, dass es in USA ein Medikament zur Behandlung der Gaucher-Krankheit geschaffen hatte. Für mich war, dass das Licht am Ende des Tunnels.

Ich kontaktierte sofort das Labor, das produziert, einige Vertreter der Firma besuchte mich in Bogotá und gab mir viele Informationen. Argumentiert es mit meinem Arzt behandeln, sie dokumentiert auf die Droge und wir beginnen Verfahren, ihn in das Land bringen, weil es nicht die Invima genehmigt worden waren.

Das war nicht einfach. Ich verbrachte mehr als zwei Jahre ausstehenden Genehmigungen und Zustimmung der Behandlung, aber Monate nach Beginn meiner Gesundheit gab es eine zurück und alle klinischen Parameter regularisiert wurden.

Heute, nach 16 Jahren führte ein normales Leben; Zurück zu seiner ursprünglichen Größe und Milz Leber nimmt eine Viertel dessen, was gemessen werden. Ich fühlte mich so verletzlich, dass ich dachte, es würde es nicht überschreiten, aber hier bin ich, meine Krankheit, ich erinnere mich nur zwei Mal im Monat wenn ich mich zu behandeln haben ”.