200 Fälle einer Krankheit selten identifiziert.

– Dank der Entwicklung einer Volkszählung der von der spanischen Vereinigung gegen Histiozytose – ACHE betroffenen Kinder

-die Entwicklung dieser Volkszählung ist ein erster Schritt zur Verbesserung der Aufnahme und Analyse der aktuellen Situation der Kinder betroffen Histiozytose in Spanien

MadridFebruar 2010.- innerhalb des vorrangigen Ziels der spanischen Vereinigung gegen Histiozytose, Förderung von Forschung und wissen über die Krankheit, die Ergebnisse der ersten Volkszählung der betroffenen Kinder von Histiozytose in Spanien, einer Initiative, die mit der Unterstützung der unschuldigen nicht schuldig Foundation und der spanischen Föderation seltener Krankheiten gezählt hat gewesen – Feder-. Für die Umsetzung hat in Zusammenarbeit mit der DRA gezählt. Itziar Astigarraga, Chef der Pädiatrie des Krankenhauses überquert Barakaldo, Mitglied des wissenschaftlichen Ausschusses der internationalen Gesellschaft von Histiozyten und staatliche Koordinator der Histiozytose-Protokolle in die spanische Gesellschaft für Hämatologie und Pädiatrische Onkologie.

Der Volkszählung sammelt Daten von 214 Patienten jünger als 18 betroffen Histiozytose seit 1995 bis 2009. Insgesamt 32 Krankenhäuser in fast allen autonomen Gemeinschaften beteiligt sind.

Unter die Schlussfolgerungen, die aus der Analyse der Volkszählung erstellt wurden sind nicht Unterschiede in der Seucheninzidenz je nach Geschlecht und das Vorhandensein von einer größeren Anzahl von Fällen in den ersten 4 Jahren des Lebens (59 %) als bei älteren Kindern. Auf der anderen Seite 214 untersuchten Fällen nur 146 Kinder bekannt seines aktuellen Zustands.

Raul Suarez, Präsident der Asoc laut. Spanisch von Histiozytose die Entwicklung dieser Volkszählung ist ein erster Schritt zur Verbesserung der Aufnahme und Analyse der aktuellen Situation derjenigen Histiozytose in Spanien betroffen und führt zu einer größeren Kenntnis des Leistungsumfanges und Überwachung dieser Krankheit. Darüber hinaus ermöglicht Aufmerksamkeit auf den Behörden des Staates und der Gemeinschaften autonome über die Situation und Probleme von dieser seltenen Krankheiten betroffenen ”

die Volkszählung-Registrierung kann auch wissen, Ärzte in jeder Provinz oder autonomen Erfahrung oder Kontakte mit der Krankheit, was nützlich als Referenz für neue betroffen ist.

Histiozytose ist eine heterogene Gruppe von seltenen Krankheiten, die in erster Linie Auswirkungen auf Kinder, sondern kann in jedem Alter auftreten. Es besteht im Wesentlichen aus einer Dysfunktion des Immunsystems, die eine abnorme Steigerung von bestimmten Zellen (Histiozyten) produziert, die können Tumoren und wirken sich auf verschiedene Teile des Körpers erfordert in vielen Fällen Behandlung mit Chemotherapie und Knochenmark-Transplantation.

Das Wissen über diese Krankheit ist beschränkt und viele Patienten, Erwachsene und Kinder, leiden Verzögerungen bei der Diagnose und Behandlung. Obwohl die Sterblichkeit-Abbildung reduziert wurde, noch viele Patienten haben eine schlechte Prognose und andere Folgen leiden.

Gemäß der spanischen Föderation seltener Krankheiten (EFRE) ist 5 Jahre, die durchschnittliche geschätzte Zeitspanne zwischen dem Beginn der Symptome, es sei denn, eine Person mit einer seltenen Krankheit eine korrekte Diagnose erhält. Fünf Jahre, die Auswirkungen aller Art und Schweregrad in der Entwicklung der Krankheit.

EFRE ist eine Sensibilisierungskampagne durchgeführt, die darauf abzielt, die Inbetriebnahme der Referenzzentren sowie die Förderung der Forschung für seltene Krankheiten zu behaupten. Diese Kampagne hat die zentrale Achse auf den Welttag der das ER, das am 28. Februar gefeiert wird und Entwicklung hand in hand mit der Europäischen Organisation für seltene Erkrankungen (Eurordis).