mehr als 3.000.000 Spanisch mit einer seltenen Krankheit.
Föderation ASEM verbindet den Welttag der seltenen Krankheiten (EERR).
– heute Februar 28 findet in der ganzen Welt den Welttag der seltenen Krankheiten und Föderation ASEM tritt diese Initiative der Europäischen Organisation für seltene Erkrankungen (EURORDIS) und der spanischen Föderation seltener Krankheiten (EFRE), die auf die Verbesserung der Lebensqualität von Personen, die leiden an EERR.
Barcelona, Februar 2010. Neuromuskulà ¤ re Krankheiten (MNA), mit mehr als 50.000 betroffenen bilden die größte Gruppe innerhalb der seltenen Krankheiten in Spanien. Diese Gedenk Datum wird auch dienen zur Sensibilisierung und Aufklärung der Gesellschaft im Allgemeinen, medizinische und pharmazeutische Industrie und Regierungen auf die Notwendigkeit, die Rechte der Personen, die mit einer seltenen Krankheit zu gewährleisten.
Die EERR World Day Feier konzentriert sich auf die Sichtbarkeit auf die Nachricht, dass die öffentliche Gesundheit, die Dienstleistungen in vielerlei Hinsicht auf die Bedürfnisse von Personen mit einem ENM, mit Maßnahmen wie verbessert werden müssen palliative Behandlung mit Physiotherapie vorgeschriebenen dieser Patienten in den Wiederaufbau im Portfolio der Dienstleistungen des nationalen Systems der Gesundheit (SNS) enthaltenunverzichtbar für sie und ihre Lebensqualität.
Unter den Verweis und Forschung Zentren! Thema für seltene Krankheiten Föderation ASEM Verknüpfungen Initiative der EFRE, die beabsichtigen, eine Gesundheitsversorgung erhalten kostenlose und zugeschnitten auf die Bedürfnisse von Personen mit unterstützen, Zentren und Einheiten multidisziplinäre, man behauptet, dass die ASEM-Bewegung manifestiert sich führt seit seiner Gründung vor 25 Jahren und die heute noch kämpfen von der Kraft als Gibt die Union ihrer 20 Verbände durch das spanische Territorium und mehr als 8.000 Partner verbreitet.