Navarra, Asturien und Castilla – La Mancha sind der einzige CCAA Spaniens, die nicht-Screening für Mukoviszidose durchführen
25 April, Nationalfeiertag der zystischen Fibrose
• an die früheren autonomen Gemeinschaften, müssen wir hinzufügen, die Autonome Stadt Ceuta.
• Diese Situation impliziert einen Mangel an Eigenkapital in das nationale Gesundheitssystem.
• Mukoviszidose Ursachen vorzeitiger Tod, aber Früherkennung durch Screening, ermöglicht frühe Behandlung, die die Symptome verbessert und verlängert die Lebenserwartung der Patienten.
• Neue Methoden des Screenings und genetische Diagnostik sind die frühzeitige Erkennung der Krankheit von einem Zehntel der Kosten von herkömmlichen Techniken.
Madrid, Mai 2012.- Am 25. April fand in ganz Spanien den nationalen Tag der zystischen Fibrose, ein Datum, welche Punkte aus der Notwendigkeit, die Anstrengungen in Forschung, Prüfung und Behandlung von etwa 10.000 Personen leiden unter dieser Krankheit in Spanien entsprechend im Kalender hat die Spanische Föderation der Mukoviszidose denunziertnur die autonomen Gemeinschaften Navarra, Asturien und Castilla – La Mancha sowie Ceuta, noch keine herstellen eine öffentliche Programm des Neugeborenen-Screening für Mukoviszidose.
Dieser Mangel an Eigenkapital in der nationalen Gesundheit System führt, die, abhängig von der autonomen Region in der Geburt eines Kindes mit zystischer Fibrose in Spanien, der Anfang der Behandlung und ihre Lebenserwartung, kann höher oder niedriger sein. Der Grund für diesen Umstand erklärt ihr Doktor José Luis Castrillo, wissenschaftlicher Leiter der Hohe Rat der wissenschaftlichen Forschung (CSIC) und Co-Direktor des Labors Genetadi genetische Diagnose, der angibt, dass das Neugeborene Baby, bei vielen Gelegenheiten, obwohl es an der Krankheit leidet kann nicht zeigen offensichtliche Symptome, durch die, in Ermangelung einer Screening-Programm, die Pathologie weiterkommt in a silent Way jahrelang ”.
So diese degenerative Erkrankung, die vorzeitigen Tod, führt dazu, dass ihre Symptome betreffen vor allem die Lunge und das Verdauungssystem verschlechtern wird. Allerdings haben Sie die Diagnose früh endgültigen frühe Behandlung, ermöglicht Symptome, Lebensqualität, vor allem erhöht und ihre Lebenserwartung. Darüber hinaus bewirkt das Fehlen des Screenings, dass Eltern viele Jahre werden ohne zu wissen, was ist, was wirklich passiert, an seinen Sohn ”.
Der spanischen Föderation von Mukoviszidose hat auch anlässlich der Feier des nationalen Tag der Krankheit darauf hingewiesen, dass im ersten Quartal 2012 Kantabrien und Valencia die Liste der autonomen Gemeinschaften, die Neugeborenen-Screening für Mukoviszidose in ihrem Portfolio von Dienstleistungen umfassen.
Die Föderation hat betont, dass es für unerlässlich, dass dieses Neugeborenenscreening aus immer implantiert in ganz Spanien und dass es keine Unterschiede territorial, auf Fälle von Navarra, Asturien, Kastilien – La Mancha, Spanien und Ceuta, die nicht umgesetzt haben.
Die Spanische Föderation der Mukoviszidose und Verbände, die Form glauben, dass der Ausweg aus der Krise kann nicht gefährden Fortschritte im Bereich der Gesundheit und Forschung in den letzten Jahren realisiert werden, und lehnen die Schnitte, die die Lebensqualität der Menschen von dieser Krankheit betroffenen beeinträchtigen dürften.
Neue Techniken in der Diagnose der Mukoviszidose
Wie der Wissenschaftler und Direktor des spezialisierten Labors Genetadi, erklärte bis jetzt, die Kosten und Komplexität der Systeme von Neugeborenen screening für Mukoviszidose wurden die Hauptursachen für die Neugeborenen-Screening werden nicht in allen autonomen Gemeinschaften möglich sein. Dies, zusammen mit den Kranken Kind hat komplexe Symptome, Ursachen, Fehldiagnose, unangemessene Behandlung, und oft diese Kinder spät an den Konsultationen der Pädiatrie erkannt werden ”.
Der Forscher sagte auch, dass neue genetische Techniken der Analyse der DNA des neugeborenen Kindes Screening und neonatale bestätigende Diagnose dieser Krankheit in einer Weise wesentlich schneller als mit herkömmlichen Techniken ausführen. Diese Tests wurden durchgeführt an einer Stichprobe von Blut, sondern auch sie können auf eine Probe von Speichel oder buccal Epithel des Babys durchgeführt werden, und die bestätigende Diagnose erhielt 15 Tage, mit drei Monaten von konventionellen Techniken ”.
Über Mukoviszidose
Zystische Fibrose (CF) ist die am häufigsten in Europa Erbkrankheit. Laut spanischen Föderation der Mukoviszidose betrifft etwa 10.000 Menschen in Spanien (eines jeden 5.000 Geburten in unserer Umwelt leidet diese Pathologie). Alle 35 Personen gehört auch Asymptomatische Träger von Änderungen in ihrer DNA, die für die Darstellung dieser Bedingung in den Nachkommen verantwortlich sein können.