Einer von fünf Menschen von seltenen Krankheiten betroffenen dauert bis zu 10 Jahren diagnostiziert werden.

-seltene neurologische Krankheiten sind vor allem bei Kindern, home, obwohl sie auf allen Altersgruppen treten, und sind selten seine Low-Frequenz und diagnostischen Schwierigkeiten und Behandlung

-es wird geschätzt, dass Sie zwischen 6 % und 8 % der Weltbevölkerung ist von diesen Krankheiten betroffen. In Spanien, mehr als 3 Millionen Spanier Leiden eines diese Krankheiten

-die spanische Neurologie Gesellschaft fordert daher mehr Ressourcen voraus Forschung und Behandlung seltener Krankheiten

Madrid, Februar 2010 – heute markiert den Welttag der seltenen KrankheitenDiese Krankheiten mit Gefahr der Tod oder chronische Invalidität, die eine niedrige Rate, weniger als 5 Personen pro 10.000 Einwohner, nach die Definition der Europäischen Union haben. Darüber hinaus stellen Sie viele Schwierigkeiten bei der Diagnose und Follow-up, wenn Bewertung ein Patient ersten Symptome sind am häufigsten Krankheiten verworfen. In diesem Sinne ist es heute, geschätzt einer von fünf Menschen, die von seltenen Krankheiten betroffenen dauert bis zu 10 Jahre bestimmt zu werden, behindern die Prävention und Behandlung von Krankheiten. Während dieses langen Prozesses können sie erhalten falsche Diagnosen und Mangel an Wissen mit der Gesellschaft im allgemeinen und sogar Gesundheitspersonal macht fühlen sich missverstanden, isoliert im Gesundheitswesen ” sagt der DRA. Maite Mendioroz, Neurologe der Mitglied des Ausschusses der seltenen Krankheiten der Gesellschaft Spanisch Neurologie (SEN).

Obwohl die Herkunft unbekannt, ist seiner Gründung tritt während der Kindheit und aufgrund der geringen Anzahl von Menschen betroffen, Schwierigkeiten bei der Untersuchung, die ihnen am effektivsten Behandlungen zwischen 6 % und 8 % der Weltbevölkerung fehlt und mehr als 3 Millionen Menschen in SpanienSie leiden unter einer der diese Krankheiten. Es ist daher von der Sociedad Española de Neurología (SEN) erforderlich halten die Existenz von mehr Mitteln und Ressourcen Fortschritte in der Forschung dieser Krankheiten. Neben dieser, als von der DRA geltend gemachten. Mendioroz gibt es derzeit nur Behandlungen zur Behandlung der Symptome, und die wenigen, die die Entwicklung der Krankheit ändern, bürokratische Prozesse manchmal unverständlich für den Patienten benötigen ”.

Heute gibt es neurologische Krankheiten wie des Commonwealth, mit 6.000 in unserem Land betroffen, die ja untersucht, aber es gibt viele andere, die nicht. Dazu gehören Neuromuskulà ¤ re Krankheiten Duchenne, Dystrophien (ELA), Krankheiten durch Stoffwechselstörungen, mitochondriale Krankheiten (Leucodistrofias), die familiäre Spastische Paraparese, Knochen und Gehirn-Fehlbildungen, die bösartige Epilepsie, Espinocerebrales Lazo und Bewegung Erkrankungen wie generalisierte Distonias, idiopathische oder Korea von Huntington.

Aber glücklicherweise ist dieser Ansatz verändert, und Patienten und betroffenen Familien werden mehr und mehr Aufmerksamkeit der Gesundheitspolitik in den westlichen Gesellschaften ” schließt die DRA. Mendioroz. Also, unser Land, letztes Jahr gestartet der Nationalplan für seltene Krankheiten. Hinter diesem Zug wir die Anstrengungen der Patienten finden Verbände getan haben seit Jahren der pharmazeutischen Industrie, der Suche nach neuen Gebiete zu erweitern, das medizinische Interesse an der Studie dieser unbekannte ” Krankheiten und die wachsende Anerkennung durch Gesundheitseinrichtungen zu Adresse umfassend diesen Patienten. Es sei darauf hingewiesen, dass ihre Besonderheiten seltene Krankheiten nicht nur das Individuum, sondern seine ganze Familie beeinflusst.