Shire startet die erste spanische Website für Angehörige der Gesundheitsberufe Fabry Krankheit vollständig gewidmet.

Madrid, Januar 2012.- Shire HGT, in Zusammenarbeit mit Elsevier, schuf das Web Ziel Fabry, die erste Website Spanisch für Mediziner vollständig gewidmet Fabry-Krankheit. Der Zweck ist, zu halten informiert über Entwicklungen über die Pathologie, wenden Sie sich an wissenschaftlichen Erkenntnissen und teilen Fallstudien und wissen über diese Krankheit schwierig Diagnose und Behandlung wissenschaftliche Gemeinschaft.

Die Seite hat einen bibliographischen Abschnitt, wo Experten die wichtigsten Studien veröffentlicht am Fabry-Krankheit einsehen können. Darüber hinaus hat es Arbeit, eine Agenda vorgestellten wo die Termine für Konferenzen und Seminare wo analysiert Fabry Krankheit und einem Abschnitt, wo Benutzer können ihre klinische Fälle teilen, zusammengestellt. So hat die wissenschaftliche Gemeinschaft bereits ein interaktives Portal zu schalten, wenn Sie sich mit Fällen von den Patienten mit Fabry-Krankheit, mit Option zu bewegen und teilen Sie ihre Zweifel und Bedenken mit anderen Spezialisten beschäftigen können.

Fabry-Krankheit ist eine Minderheit, Krankheit leiden etwa 1 von jedem 117.000 Neugeborenen in der Allgemeinbevölkerung (1), und es ist eine Erkrankung lysosomale Einzahlung, die die Fähigkeit des menschlichen Körpers zu erniedrigen Globotriaosylceramide (Gb3) behindert Mangel eines Enzyms (α-Galaktosidase A). Angehörigen der Gesundheitsberufe einig, wie wichtig die Schaffung multidisziplinärer Gruppen zu eine frühzeitige Diagnose von Krankheiten wie diese oft verschiedene Körper beeinflussen. Daher Ziel Fabry eine Vielzahl von Experten wie Nephrologen, Kardiologen, Neurologen, Kinderärzte, Dermatologen und Internisten, seit die präzise Krankheit einen multidisziplinären Ansatz für die Vielfalt der Symptome richtet sich an, die auftreten können.

Haben ein Ort wo Austausch von Informationen mit anderen Spezialisten in der realen Zeit online und in die bequemste Zeit für die Angehörigen der Heilberufe, wir glauben, dass es dazu beitragen, um die Diagnose einer Krankheit, eine Minderheit Natur, voraussichtlich eine Herausforderung an dem medizinischen Fachpersonal vor einen Fall dieser Art zu verbessern ”genannten Javier Rodriguez, Direktor Doktor der Shire Höhe:

Objektive Fabry, unter anderem hilft Profis erleichtern früheren Diagnose und schneller identifizieren die Symptome der Krankheit, die sich in einer Weise sehr positiv auf die Verbesserung der Lebensqualität von Patienten an dieser Krankheit leiden Patienten auswirken kann.

Über Fabry-Krankheit

Fabry-Krankheit ist eine Erkrankung des lysosomale Kaution, die die Fähigkeit des menschlichen Körpers zu erniedrigen Globotriaosylceramide (Gb3) behindert Mangel eines Enzyms (α-Galaktosidase A).

Fabry-Krankheit betrifft sowohl Männer als auch Frauen und auftreten durch Anzeichen oder Symptome und unterschiedlichem Maße, wie z. B. Herz-Kreislauf- oder renale Dysfunktion, Schmerzen oder brennen, Intoleranz gegenüber Hitze, Haut Läsionen, Magen-Darm-Erkrankungen, Hörverlust, Probleme mit der Vision, etc.

Lebenserwartung von Patienten mit Fabry-Krankheit können im Zusammenhang mit der allgemeinen Bevölkerung 20 Jahre für Männer und 15 für Frauen reduzieren. Die wichtigsten Ursachen des Todes sind renal Failure, Kardiomyopathie und Ereignisse Hub (z. B. Hub).

Es wird geschätzt, dass Fabry-Krankheit 8.000 bis 10.000 Menschen auf der ganzen Welt betroffen sind.

Über Shire HGT

Menschliche genetische Therapien ist die Abteilung des biopharmazeutischen Unternehmens Shire untersucht und entwickelt Behandlungen für die geringe Prävalenz seltener Krankheiten genetischen Krankheiten: Hunter-Syndrom, Gaucher-Krankheit, Fabry-Krankheit und Angioödem, hereditäres. Seine Mission ist es, die Lebensqualität von Personen, die Leiden dieser Krankheiten und deren Familien zu verbessern und innovative Arzneimittel zu helfen, mit ihrer Krankheit fertig zu werden.

Shire fokussiert ihre Tätigkeit auf spezifischen therapeutischen Gebieten, ausgezeichneten Service für Patienten, Betreuer und Angehörigen der Gesundheitsberufe.

Referencia:

(1) Meikle PJ, et, die. Verbreitung von Lysosomal Storage-Erkrankungen. Journal of the American Medical Association 1999; 281:249-254.