Noch diagnostiziert spät als 30 Prozent der Kinder mit zystischer Fibrose.

-hat es eine Steigerung von 13 % der Bevölkerung älter als vierzehn Jahre leidet zystische Fibrose, in den letzten 10 Jahren. CF Patienten durchschnittlich überleben wächst

– derzeit im schulpflichtigen Kinder haben mehr als eine Stunde eines Tages in Anwendung der Behandlungen zu verbringen

-Steigerung der Sichtbarkeit der CF hat die soziale Integration begünstigt

-eine Mitteilung wahrgenommen als positiv für den Patienten mit Ihren Arzt fördert die Einhaltung der Behandlung und reduziert die Angst und Unsicherheit

-das durchschnittliche Alter der Patienten, die eine Transplantation benötigen ist 22 Jahre alten

-die Studie mit der Teilnahme von 556 Menschen, zwischen den Monaten Januar bis Mai 2011

Spanien, März 2012.- das aktuelle Jahr SEPAR 2012 von Krankheiten die Atemwege Minderheit beabsichtigt die Teilnehmer vor allem auf alle Vereinigungen von Patienten. In diesem Sinne, es präsentiert Ergebnisse aus der Forschung über die psychosoziale Situation der Menschen mit zystischer Fibrose in Spanien von der spanischen Föderation von Mukoviszidose, Mitglied des Executive Committee des Jahres 2012 SEPAR.

Im Jahr 1999 die erste Studie durchgeführt von der Föderation. Vergangene 11 Jahren hat führte neue Forschungen zur vergleichen, analysieren und bestimmen die Leistungen, die in der Entwicklung der Krankheit während dieses gesamten Zeitraums vorgenommen wurden. Zystische Fibrose (CF) ist eine chronische und erbliche Krankheit, die Bereiche des Körpers, die produzieren Sekrete verursacht Infektionen und Entzündungen, die zerstören, vor allem von der Lunge, Leber, Bauchspeicheldrüse und reproduktive System betrifft.

Eines der Ergebnisse der vorausgegangenen Untersuchung war, dass CF aufgehört hat, eine Krankheit, pädiatrische, zu sein. Mit der zeitlichen Perspektive dieser zehn Jahre können wir sagen, dass es eine Steigerung von 13 Prozent der Personen über 14 Jahre der Krankheit leiden. Das durchschnittliche CF-Patienten überleben wächst. Zunehmend diagnostiziert werden mehr neue Fälle von Mukoviszidose bei Erwachsenen, die zuvor nicht als solche erkannt und älter als 15 Jahre waren überwiegend in Einheiten von Erwachsenen serviert. Eine weitere signifikante Ergebnis ist der Rückgang von 6 % der Zahl der Kinder mit CF.

Jedoch sind 30 % der Kinder zwischen 2 und 14 Jahren alt, sogar verspätet diagnostiziert was soll jetzt passieren, nicht. Diese Tatsache verpflichtet zu arbeiten, um die Informationen zwischen Kinderärzte zu erhöhen und zur Erleichterung des Zugangs von Kindern, mit kompatiblen Symptome, CF-Einheiten; in einer Weise, dass mit der Verallgemeinerung des die Implantation von Neugeborenen-Screening in Spanien, Früherkennung und angemessene und frühe Pflege Kinder bald Sie den Prozentsatz der späten Erkennung verringern können.

Diese Strategie der Verbreitung der CF, beginnt aussagekräftige Ergebnisse zeigen, dass die Mehrheit der Menschen mit dieser Krankheit diagnostiziert vor dem Jahr, das was, dass im Vergleich zu vor 10 Jahren bedeutet, Eltern haben nicht, eine Diagnose zu suchen, da Symptome verschieben weiter, mit dem daraus resultierenden Rückgang der Ernährungs- und Atemwege, neben dem emotionalen Stress, verursacht durch die Unsicherheit.

Die Studie untersucht die soziale Situation des Patienten in den verschiedenen Phasen seines Lebens. Ein Kind mit Cystischer Fibrose in den Prozess der Sozialisation in der Schule trifft eine Reihe von Faktoren, die zu einem latenten Komplex führen können. Schulpflichtige Kinder haben mehr als eine Stunde von Behandlungen pro Tag zu verbringen. Dieses Verfahren umfasst eine höhere Müdigkeit, beide extern und professionelle Niveau, die Kinder, die nicht diese Krankheit leiden.

Andere Seite, die Empfehlungen des Gesundheitspersonals und die Früchte der Anstrengungen der Agenten beteiligt, Sensibilisierung für die Bedeutung von Kindern mit CF lebt als Kinder des gleichen Alters, führte zu einem Anstieg der Kinder von 0 bis 6 Jahren an nichtobligatorischen Kindererziehungmachte eine Wendung hat weitere Steigerung bei Menschen mit dieser Krankheit, dass sie in der Schule, sehr wichtig für die künftige Arbeit Integration, der Gesundheitszustand und die Verbesserung der Qualität des Lebens eingeschrieben werden generiert. Mit diesen Daten bekräftigt die Studie, dass es eine positive Zunahme der Menschen mit Mukoviszidose im Erwachsenenalter, mit Bezug auf Daten der Vorjahre ist.

Innerhalb der Schule bemerkenswert arbeiten Sie, indem die Standardisierung und Verbreitung der Krankheit. In 1999 56,7 % der Lehrer wurden von den Eltern über die Krankheit informiert im Jahr 2011 wurde eine Steigerung von 14,5 % der Lehrer informiert über Studenten, die an Mukoviszidose leiden. Nur wusste wie die Studenten geschieht, vor zehn Jahren nur 15,2 % der Klassenkameraden über die Krankheit; Heutzutage ist es 36 % über diejenigen, die das gleiche wissen.

Fortschritte in diesem Bereich spiegeln sich in verschiedenen Gelegenheiten. Komfortablere Behandlungen, weniger benötigen für die Einreise in das Krankenhaus und ein normaleres Fundament der Erkrankung sind Ursachen, die es geschafft haben, die Qualität des Lebens für sie zu verbessern. Zum Beispiel, 1999, 40 Prozent der Patienten, die mehr als 3 Wochen Klasse fehlt; Während im Jahr 2011 nur 23,3 % mehr als 3 Wochen.

Im Bereich der Beschäftigungssituation betont die Studie, dass 21,1 % der Patienten arbeiten, 77,9 % der derzeit nicht funktioniert. Vergleicht man diese Daten mit Zahlen in der Studie von 1999, der Anteil der Personen mit CF es war halb, dass jetzt. Trotz dieser, gibt es eine 27,1 % im Alter von 15 Befragten, die weder Studium noch arbeiten, eine klare Beziehung zwischen dem Grad der Beeinträchtigung und die Aktivitäten von Personen mit CF. Mehr als 62 Prozent derjenigen, die weder Studium noch arbeiten, fühlt, dass seine Krankheit ernst ist. Aspekte Arbeit sei darauf hingewiesen, dass es Unterschiede in der Bescheinigung über die Behinderung Zugeständnisse beide dann und jetzt, noch, und wird eine progressive, degenerative und multisystem-Erkrankung.

Bestehende Therapien sind einer der Bereiche, in die Studie entwickelt. Es ist eine deutliche Steigerung von 7,6 Prozent bei der Realisierung der physikalischen Therapie und der Prozentsatz der Verschreibung ähnliche (89,5 %) ist die beste Option für die Zukunft wäre, sie als seine Nähe zu ergänzen ist durchaus akzeptabel. In gleicher Weise gibt es eine erhebliche Zunahme der Zahl der Transplantationen durchgeführt, in der Vergangenheit 10 Jahre. Das durchschnittliche Alter der transplantierten Patienten sind 22 Jahre. Das mehr transplantierte Organ bleibt der Lunge, zur gleichen Zeit, die Herz-Lungen-Transplantation auch bereits begonnen haben.

Es gibt Lose, Fortschritt und ein paar sehr bedeutende Fortschritte auf diesem Gebiet; Kommunikation und Verbreitung der Krankheit zu einem der wichtigsten Grundlagen für ihr Wissen, Forschung und Behandlung.

Während die Studie zeigt, die in den letzten 10 Jahren erhöht die Sichtbarkeit der CF in verschiedenen Bereichen des täglichen Lebens von Menschen mit CF. Dies führte zu Schule Anpassung der Arbeit Integration, Aufteilung der familiären Pflichten, Einhaltung der Behandlung, Beziehungen.

Die überwiegende Mehrheit der Patienten schätzen die Kommunikation mit den Ärzten als sehr positiv. Dies erhöht die Einhaltung der medizinischen Empfehlungen; sucht Hilfe in der Belegschaft entstehen, wenn Sie Fragen oder Bedenken und verringert, die das Gefühl der Unsicherheit und Bedrohung Merkmal in verschiedenen Stadien der Krankheit.

Untersuchungen zeigen, dass Verbände eine Schlüsselrolle in emotionale Unterstützung zu Familien mit Mitgliedern, die von der Krankheit betroffen haben. Sie werden als die wichtigste Stütze in Prozesse wie die Transplantation mit 53 % an der umfangreichen Familie und Wirtschaftshilfe der autonomen Gemeinschaften wahrgenommen.