Der Gemeinschaft von Madrid verliehen von der Ausarbeitung des Leitfadens für seltene Krankheiten

Blumen nahm die von der EFRE in den Händen von seiner Königlichen Hoheit die Prinzessin Letizia vergebener

-Patienten mit diesen Krankheiten wissen vielleicht, dass Krankenhäuser mehr Erfahrung haben in der Diagnose und Behandlung von

-De La Comunidad de Madrid verfügt über mehr als 30 Forschungsgruppen im Bereich Erbkrankheiten

Madrid, März 2012.- Vice-Counsellor Gesundheitswesen, Patricia Blumen erhielt aus den Händen von seiner Königlichen Hoheit die Prinzessin von Asturien, eine Auszeichnung für die Entwicklung der ersten Führer der seltenen Krankheiten in der Gemeinschaft von Madrid verliehen von der spanischen Föderation für seltene Krankheiten (EFRE).

Diese seltene Krankheiten-Web bietet allgemeine Information der Bürger über 15 Krankheiten wurden von der Föderation für seltene Krankheiten ausgewählt. Auf dieser Seite gelangen Sie über einen Link an den Verein oder der Föderation selbst, wo Patienten und ihren Familien den Menschen, dass besseren Führer erreichen Sie auf der Suche nach Informationen und Hilfe.

Patienten können in der Gemeinschaft von Madrid, dank der freien Wahl der Mitte, wo seine Pathologie von Praktikern für die stärkere Konzentration der Fälle bekannt ist – Kasuistik – und daher mehr Engagement und Erfahrung. Auf der anderen Seite, aufgrund der hohen Spezialisierung der öffentlichen Krankenhäuser Madrid behandeln sie viele Patienten aus anderen autonomen Gemeinschaften. Heute hat die Gemeinschaft Madrid 35 Gruppen einer Diagnose seltener Krankheiten und der Frieden, 12. Oktober Krankenhäuser, Ramón und Cajal, Gregorio Marañón, Puerta de Hierro und Clínico San Carlos versuchen zu Gruppen von diesen Krankheiten.

Raum in ständige Überprüfung

Das Ministerium der Gesundheit zielt darauf ab, einen dynamischen Raum, wo es grafisch mit einfachem Zugang aufgezeichnet wird für Bürger und Fachleute, die Informationen betreffend die Tätigkeit in verschiedenen Krankenhäusern der Madrid-Dienstzustand und alle Entwicklungen im Zusammenhang mit dieser seltenen Krankheiten in fortlaufende Überprüfung erstellen.

Die Entwicklung dieses Handbuchs ist das Ergebnis der Zusammenarbeit der verschiedenen Generaldirektionen der SERMAS, Aufmerksamkeit für den Patienten, Krankenhaus und Informationssysteme mit der spanischen Föderation für seltene Krankheiten, und entsteht als Reaktion auf die Forderung nach der Schaffung einer Karte von Gesundheitsressourcen dienen als Orientierung für Fachleute und Patienten.

Forschung in Madrid Krankenhäusern

Madrid Krankenhäuser, zusätzlich zu seiner medizinischen Arbeit, haben eine hochrangige Forschung in diese Krankheiten. So hat die Gemeinschaft Madrid mehr als 30 Forschungsgruppen im Bereich der genetischen Erkrankungen, das heißt es gibt mehr als 100 aktive Projekte.

Seltene Krankheiten haben eine Prävalenz von weniger als 5 Fällen pro 10.000 Einwohner, Mangel an wirksamen Therapien, die Ursachen sind unbekannt, und es gibt nur wenige epidemiologische Daten. Derzeit wird die Zahl der bekannten seltenen Krankheiten auf 8.000 geschätzt.