die allgemeine Patienten Allianz fordert größere Spezialisierung für Patienten mit seltenen Krankheiten.

28. Februar, Tag Welt der Krankheit selten.

-diese Krankheiten beeinflussen 250.000 Menschen nur in Spanien

-die Schaffung von Diensten und Referenz-Einheiten ist eine Priorität, um die Lebensqualität der betroffenen

-das Vorhandensein der Vereinigungen von Patienten in das nationale Gesundheitssystem ist der Schlüssel, die Bedürfnisse dieser Gruppen zu veröffentlichen

MadridFebruar 2010.- der nächsten Sonntag, 28. Februar feiert den Welttag der seltenen Krankheiten und die allgemeine Allianz von Patienten (AGP) will, um die Bedürfnisse dieser Gruppe zu verweisen, das 250.000 Patienten in Spanien und ganz Europa, die Auswirkungen auf mehr als 25 Millionen übersteigt.

Laut der stellvertretende Vorsitzende der PGA, Alejandro Toledo, zur Verbesserung der Situation dieser Patienten werden ermutigt Zentren, Dienstleistungen und Einheiten der Verweis (Süden), spezialisiert auf diese Art von Krankheit. Die prioritäre Maßnahme muss sein, eine richtige Diagnose, Behandlung und sozio-Gesundheitswesen, Patienten und deren Angehörige gewährleistet ”.

Um sicherzustellen, dass diese Anforderungen erfüllt sind, unterstützt die AGP die Beteiligung von Patienten in das nationale Gesundheitssystem. Die Qualität des Gesundheitssystems gemessen durch den Grad der Beteiligung werden die Patienten darin, als auch die Qualität der Informationen, die sie erhalten – sagt Toledo – müssen in Konto Patientenorganisationen getroffen werden, weil sie Strukturen, die große Erfahrung mit sehr hohen Wert in jeder Pathologie-Informationen konsolidiert sind ”.

Von der spanischen Föderation seltener Krankheiten (EFRE) wird angezeigt, Vereinbarung: glauben, dass die Verwaltung Patienten als vollwertige Mitglieder im Ausschuss für die Benennung von Referenzzentren des Interterritorial Rates aufnehmen sollte. So würde eine demokratische Beteiligung der Patienten in Entscheidungen, die sie betreffen ”, sagt Claudia Delgado, Generaldirektor der EFRE.

Ein weiterer Aspekt, der sich aus dem AGP und EFRE verteidigt wird, die Schwerpunkte müssen ausreichende Finanzmittel für die langfristige wirtschaftliche Nachhaltigkeit, sowie zu der Abdeckung für die Übertragung des Patienten zu den gleichen, erstattet Ausgaben, verwalten die Residenz oder Beschleunigung, die Beschaffung von Medikamenten Waisen oder nicht autorisiert, auch in Spanien ”zeigen Sie dem Generaldirektor des EFRE.

Der multidisziplinäre Ansatz ist wichtig, die verschiedenen Änderungen zu erfüllen, die in der Behandlung von Krankheiten, umso mehr, in der seltenen Krankheiten auftreten muss in das Team zu einem Sozialarbeiter und Psychologin, die deren Arbeit der Begleitung und Beratung werden, bei der Körperpflege-Patienten erkannt muss aufgenommen werden ”, erklärt Delgado.

Die Stimme der AGP als Repräsentationsraum die Dachverbände der kranken Menschen ist die Basis für diese Ziele zu erreichen. Laut EFRE das Bündnis wird eine Bezeichnung der Klarheit und Transparenz in der Vereinigungen von Patienten push ”.

Auf die allgemeine Allianz von Patienten

Die allgemeine Allianz von Patienten (AGP) umfasst Entitäten und spanischen sanitäre Einrichtungen in verschiedenen Bereichen. Es wurde geschaffen, mit dem Ziel der Förderung des Dialogs der Organisationen der Patienten mit Gesundheit Behörden, Fachleute in der gleichen Gegend und privaten Einrichtungen.

Die Hauptaufgabe der PGA ist Patientenorganisationen Mechanismen für die Beteiligung an Entscheidungen Gesundheitswesen. Zu diesem Zweck soll PGA Dialog zwischen Angehörigen der Gesundheitsberufe, öffentliche Verwaltungen, privater Unternehmen und Organisationen selbst Patienten, Ziele, Verbesserungsmöglichkeiten und Probleme zu lösen.

PGA konstituiert sich als Plattform für den Dialog um Patienten, die mit Kriterien der Qualität und Transparenz.