Das Instituto de Salud Carlos III und AELMHU unterzeichnen einen Vertrag zur Unterstützung und Entwicklung des Registers der seltenen Krankheiten

Madrid, November 2012 – Institut für Gesundheit Carlos III (ISCIII) und der spanischen Vereinigung der Laboratorien von Arzneimitteln Waisen und Ultrahuerfanos (AELMHU) einen Kooperationsvertrag diese Woche um beizutragen, ihre Erfahrung und Ihr Wissen zu den Entwicklung des Registers der seltenen Krankheiten, die die Öffentlichkeit Organisation erstellt im Jahr 2005 für die Überwachung und Untersuchung von diesen Krankheiten Forschung.

Durch die Eintragung übernimmt ein wesentliches Werkzeug für die medizinische Gemeinschaft auf dem Gebiet der Kenntnisse über seltene Krankheiten, da die wichtige bekannte Krankheiten, die enthält, während jeder von ihnen eine geringe Beteiligung in der Gesamtbevölkerung hat, insgesamt 5 von zehntausend Menschen in Europa betreffen (es gibt mehr als 6.000 verschiedene seltene Krankheiten, die zu beeinflussen) 6-8 % der Weltbevölkerung).

Genährt durch Fachärzte der verschiedenen Krankheiten, Forscher und Epidemiologen, die Registrierung haben ab heute in Zusammenarbeit mit AELMHU, deren Erfahrung in diesem Bereich und, insbesondere bei der Behandlung von seltenen Krankheiten ermöglicht es, ein besseres Verständnis davon zu bieten, als auch zur Förderung der Forschung in diesem Bereich. Auf der anderen Seite erleichtert das Institut Registrierungsinformationen zugeordneten AELMHU, Laboratorien, die begünstigen die Möglichkeit, diese neue Wege der Forschung der seltenen Krankheiten neue Medikamente zu suchen.

Für Juan Ferrero, Präsident des AELMHU, haben eine Aufzeichnung der seltenen Krankheiten als die ISCIII ist unbedingt erforderlich, und es sollte der wichtigste Bezugspunkt für die medizinische Gemeinschaft, da die geringe Beteiligung der diese Pathologien Ihre Diagnose zum Zeitpunkt der Symptome behindert ”. Von AELMHU wollen kooperieren in die Zeit machen, in denen diese Symptome auftreten und die richtige Diagnose und Behandlung gegeben ist erheblich verkürzt werden, so dass wir dafür sorgen müssen, daß die seltene Krankheit-Registrierung kontinuierlich aktualisiert wird und wird das Tool dieser Art von Pathologien für den optionalen Verweis ”.

Für seinen Teil, Dr. Manuel Posada, Direktor des Forschungsinstituts für seltene Krankheiten (IIER), Zentrum gehören der ISCIII, sorgt dafür, dass diese Zusammenarbeit einen wichtigen Beitrag zum Projekt mit dem Titel stellt Netzwerk von Aufzeichnungen über seltene Krankheiten für Forschung ” – bekannt für seine Abkürzung im englischen SpainRDR https://spainrdr.isciii.es – und der durch die ISCIII im Rahmen der internationalen Zusammenarbeit IRDiRC angenommen wurde)Internationale Forschungskonsortium für seltene Krankheiten). IRDiRC ergibt sich aus der ersten Zusammenarbeit zwischen der Generaldirektion Forschung der Europäischen Kommission und dem National Institute of Health der USA. Spanien, durch die ISCIII, sofort trat diese gemeinsame Anstrengung und in diesem Zusammenhang entstand das Projekt SpainRDR, die beinhaltet alle autonomen Gemeinschaften, das Ministerium für Gesundheit, soziale Dienste und Geschlechter, staatliche Bezugszentrum Menschen von seltenen Krankheiten und deren Familien (glauben)sowie EFRE, seiner Gründung und mehrere spanische medizinischer Fachgesellschaften.

Carlos III-Health-Institut ist eine öffentliche Forschungseinrichtung organisch angefügt, das Ministerium für Wirtschaft und Wettbewerbsfähigkeit und funktional zu dieser Abteilung und das Ministerium für Gesundheit, soziale Dienste und Gleichheit. Abbildung unter seine Funktionen, Verwaltung, Finanzierung und Ausführung der biomedizinischen Forschung in Spanien. Er ist auch im Rahmen eines nationalen Plans von r & d Manager Körper der strategische Maßnahme auf die Gesundheit (AES)

Der spanischen Vereinigung der Laboratorien von Arzneimitteln Waisen und Ultrahuerfanos (AELMHU) ist eine gemeinnützige Organisation, die durch eine Reihe von engagierten Pharmaunternehmen investieren in die Erforschung und Entwicklung innovative Therapien, die Lage verändern den Lauf der Ultra-Raras und seltene Krankheiten im Februar 2011 erstellt. Derzeit zehn Laboratorien machen es: Actelion, Alexion, BioMarin Europe, Casen Flotte, CSL Behring, InterMune, Ipsen, Orphan Europe, Shire Pharmaceuticals Ibérica und Swedish Orphan Biovitrum.