Madrid, 1 Mär ( EFE).- Lucas, eine “Kristall Kinder”, die Morgen trifft sich vier Jahre, und sein Bruder Anton, wurden die Protagonisten aus dem offiziellen Akt der Feier des Welttag für seltene Krankheiten, unbestritten, Doña Letizia Ortiz, ihm zu sagen heute bezeichnet: “Prinzessin, haben Hoffnung”.

Die spielerische Einstellung von Lucas in den Armen seiner Mutter auf dem Schreibtisch, aus dem sprach für die mehr als drei Millionen Menschen in Spanien haben eine Bedingung sehr selten – es gibt mehr als 7.000, obwohl nur etwa 1.000 diagnostiziert wurden-, nicht gleichgültig gegen die Teilnahme an der Veranstaltung, dem Vorsitz der Prinzessin von Asturien verlassen hat.

Zum Gedenken an den Welttag, die in diesem Jahr hat schon Platz in der Zentrale des Generalrats der Justiz, mit der Anwesenheit des Vorsitzenden dieses Gremiums, Carlos Vívar gezählt hat, der Minister für Gesundheit, soziale Dienste und Gleichheit, Ana Mato; und der Präsident der spanischen Föderation für seltene Krankheiten (Feder), Isabel Calvo, unter anderem.

Blanca María Gutiérrez, die Mutter von Lucas und die Knochen Spanien Glas Association Präsident, erzählte, wie ihr Sohn, der “nicht Geburt, Leben kämpfen wollte”, und wie, trotz der Tatsache, dass nur eine Lebenserwartung von zwei Jahren gegeben, Morgen seinen vierten Geburtstag feiert.

Die Krankheit Osteogenesis Imperfecta, besser bekannt als “Crystal Knochen”, zeichnet sich durch einen Mangel bei der Herstellung von Kollagen ich, verursacht eine übermäßige Fragilität in Knochen.

“Hier sind wir, als einer der Fälle der tägliche Verbesserung”, White, der von ihrem Ehemann und ein weiterer Sohn auf dem Podium begleitet wurde hervorgehoben.

Zwei Kinder gestiegen auf Beifall aus dem Publikum, wenn nach der Intervention seiner Mutter, haben sie die Prinzessin zwei gelbe Karten, mit der Legende angesprochen: “Prinzessin”, “Wir haben Hoffnung”, zur gleichen Zeit, die die Nachricht im Unisono gesungen.

Letizia Ortiz hat darauf hingewiesen, dass ein paar Wochen, er traf sich mit Vertretern der EFRE, erzählte ihm von ihren Problemen, wie z. B. Schwierigkeiten bei der Diagnose, die durchschnittlich fünf Jahre ist, und senden Sie das “diesen Zeiten der Krise”, “sie gemacht werden die schwächsten unter den schwachen”.

Ein Treffen, in denen er gelernt, wie es gesichert hat, das “ist möglich, mit der Krankheit zu leben und nicht nur leiden”.

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Erkennen, dass,” wenn auch sehr langsam, sie Schritte in die richtige Richtung einnehmen, die Prinzessin hat befürwortete Kompromiss und Hilfe, sowohl von Regierungen und von den privaten Sektor, durch die Förderung der Forschung und der Qualität, und hat auch die Unterstützung der Medien angefordert.

Für seinen Teil, der Minister für Gesundheit hat darauf hingewiesen, daß diese Krankheiten auch bekannt als “orphan”, da “Es ist unwirtschaftlich, private, untersuchen die Ursachen seines Aussehens und vermarkten medikamentöse Behandlungen, die ihre Effekte Perspektive verringern könnte”.

Mato hat dafür gesorgt, dass dieses Jahr die Regierung Finanzierung Praktiken in autonomen Gemeinschaften in Bezug auf diese Krankheiten fortsetzen und die Schaffung einer Website kündigte wo “anzeigen und freigeben” besser Verständnis von ihnen von Angehörigen der Gesundheitsberufe dieser Krankheiten zu erleichtern.

Der Präsident des EFRE den Pfad erkannt hat, aber hat davor gewarnt, dass “viel noch um zu tun”, während der Präsident der CGPJ Vergessenheit leiden unter seltenen Krankheiten “innerhalb einer Gesellschaft als Schwindel und materialisierte wie bei uns” bedauert hat.

Während der Zeremonie, der Prinzessin von Asturien hat Lieferung der EFRE-Preisverleihung, die dieses Jahr unter anderem auf die spanische Ausschuss der Vertreter der Menschen mit Behinderungen (CERMI), für ihre Förderung und Verteidigung der Rechte vergeben haben; die Tag-Gruppe (Corporate Social Responsibility); und Francesc Palau, wissenschaftlicher Direktor des Zentrums für biomedizinische Forschung in Netzwerk für seltene Krankheiten (CIBERER), für ihre Ermittlungsarbeit.