Le 18 janvier : Seville III Déclaration sur les maladies rares et les médicaments orphelins.

-la pharmacie sévillane va encore plus loin en soutenant ceux qui sont touchés par ces maladies avec un organisme de bienfaisance cocktail lieu demain à l’Hôtel Alfonso XIII et dont les prestations sont entièrement destinées aux recherches en nouveaux traitements pour ces pathologies

-À cette occasion, l’invité d’exception sera modèle Sandra Ibarra, président de la Fondation du même nom dédié à la lutte contre le cancer, et qui sera lu de la III Déclaration de Séville sur les maladies rares et les médicaments orphelins. La cérémonie sera présentée par le journaliste et communicateur sévillan Salomon Hachuel

Séville, janvier 2013.- le vendredi 18 janvier, à 21.00 heures, le Collège des pharmaciens de Séville et sa Fondation des médicaments orphelins et des maladies rares (Mehuer), tenue à l’Hôtel Alfonso XIII une cocktail de charité dont collecte de fonds sera entièrement consacré des recherches sur nouveaux traitements pour les maladies rares et au cours de laquelle liront le III Déclaration de Séville sur les médicaments orphelins et des maladies rares, à l’appui de la demande de patients atteints de cette pathologie et leurs proches. Mandaté pour faire la lecture, il sera le modèle Sandra Ibarra, président de la Fondation du même nom dédié à la lutte contre le cancer. La présentation de la Loi est assumée par le journaliste et communicateur sévillan Salomon Hachuel.

Dans le monde, il y a environ sept mille maladies classées par l’OMS comme rares ” ou rares, dont la plupart exige des procédures diagnostiques et thérapeutiques très précises qui sont presque toujours inexistant ou inaccessible. Ce déficit, couplé avec d’autres problèmes, tels que le manque de conscience sociale et l’absence d’un modèle d’intervention de santé spécifique pour ces pathologies, laisse les patients et leurs familles dans une situation vraiment difficile.

A décidé d’informer et de sensibiliser la société sur la réalité de ces orphelins malades du traitement et de soutien dans la mesure de ses possibilités, le Collège, toujours en collaboration avec la Fédération espagnole pour les maladies rares (FEDER), développe depuis les initiatives de l’an 2000 : cinq conférences internationales (le VI se tiendra du 14 au 16 février prochain à Séville) ; subventions de recherche ; campagnes de sensibilisation sociale et, enfin, la création de la Fondation Mehuer, qui a réussi à faire participer des personnalités et institutions de la société sévillane et andalouse.

Est un travail dont nous sommes fiers et que nous sommes déterminés à persévérer malgré les difficultés économiques, pourquoi appeler à la solidarité de tous, où chacun peut, alors vous pouvez aller de l’avant dans la recherche et des traitements pour ces maladies développer ”dit le président du Collège des pharmaciens et le Fundación Mehuer, de Pérez de Manuel. Déjà en 2009 et 2011, le Collège a stimulé la lecture de l’I et II, avec un succès remarquable de l’adhésion et l’engagement de la ville et de ses institutions. Tant et si bien, que pour ceux qui sont intéressés à appuyer cette cause et incapable d’assister à la cocktail de charité au cours de laquelle la lecture est donnée au texte, la Fondation Mehuer a mis au point une formule simple de collaboration qui permet en plus de l’acquérir le degré d’engagement qui le juge nécessaire. Il est de la tableau zéro ”, autrement dit pas autre chose que la possibilité d’apporter une contribution de dix euros pour prendre en charge l’allocation de recherche de subventions dans les chefs d’accusation suivants : 21 06 0009 212246984032