45 % Des patients atteints de maladies inflammatoires de l’intestin a été entrée, avec une moyenne de l’hôpital de 24 jours rester.

selon les résultats des études présentées par ACCU et GETECCU dans le cadre de la 7e congrès de ECCO à Barcelone, dans le cadre de l’initiative de rejoindre la lutte contre les DCI.

-European Federation of Crohn et ulcéreuse colite (EFCCA) menant à l’initiative de se joindre à se battre contre DCI, ainsi que l’Organisation européenne de Crohn maladie et ulcéreuse colite (ECCO), visant à mieux faire connaître la maladie intestinale inflammatoire (MII) et améliorer les normes de traitement et d’assistance globale pour les patients dans le monde

-Espagne2 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année ; plus de 15 de chaque 100 000 espagnols souffrant de la maladie de Crohn et de plus de 10 de chaque 100 000 souffrent de colite ulcéreuse

Barcelone, 15 février 2012.- mercredi dernier et comme un prélude à la célébration du 7e congrès de l’Organisation européenne de la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse (ECCO)qui a eu lieu les 16, 17 et 18 février à Barcelone, a présenté l’initiative de se joindre à la lutte contre DCI, mené par la Fédération européenne de Crohn et la colite ulcéreuse (EFCCA) dans le but de sensibiliser la population à la maladie intestinale inflammatoire (MII) et d’améliorer les normes de traitement et de la global aux soins des patients du monde entier.

Les patients avec IBD rejoint grâce à cette initiative d’être entendu et la société afin de comprendre leurs besoins. L’initiative a été menée par les associations nationales et internationales des patients et des médecins, comme la Confédération des associations de personnes atteintes de la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse (ACCU Espagne) Espagne et le groupe de travail espagnol sur la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse (GETECCU).

Docteur d. Fernando Gomollón, président de GETECCU et de m. Ildefonso Pérez, le président de l’ACCU Espagne ont été présentés dans le cadre du lancement de la plate-forme, se joindre à la lutte contre DCI, Espagne crée des données sur l’impact des MII dans le domaine social, psychologique et la qualité de vie de ces patients.

Dans les mots du docteur Gomollón, maladie inflammatoire de l’intestin est fondamentale pour atteindre la rémission clinique chez les patients et de contrôle du traitement de la maladie et le suivi individualisé de chaque patient. Cette initiative nous aide à comprendre l’importance et la nécessité d’une approche intégrée aux unités spécifiques dans la maladie de nos hôpitaux ”.

M. Pérez de Ildefonso dit, , nous avons une maladie chronique, progressive et causant une déficience sévère chez les patients qui souffrent. En effet, le plus grave est la maladie chez une personne, de leur qualité de vie est inférieur et plus renvoyer leurs relations sociales, famille et couple et leur vie quotidienne et de travail ”.

Contraintes de Pérez, cette initiative veut être un appel à l’action par les patients afin que la société est au courant et mieux comprendre nos problèmes et besoins ; en Espagne, il est très important que les patients aient des unités afin de permettre une approche globale de ces maladies ”.

Rapport sur l’impact de la maladie inflammatoire de l’intestin en Espagne

L’étude des émotions, des patients atteints de la maladie de Crohn, faite en Espagne entre 1 688 personnes âgées avec atteintes de la maladie de Crohn, a analysé l’impact émotionnel du diagnostic de la maladie et vivre avec elle. L’étude a été réalisée par la Confédération des associations de la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse (ACCU Espagne) Espagne et le groupe de travail espagnol dans la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse (GETECCU).

Parmi les plus remarquables résultats les hangars de l’étude sont les suivantes :

avec une moyenne de 39 ans, 16 % des patients atteints de la maladie de Crohn sont incapables de travailler et en moyenne, les patients perdent 3 heures et 24 minutes dans son travail une semaine de la maladie.

Patients atteints de la maladie de Crohn venir aux urgences 2 fois plus que le reste de la population. 45 % Des patients a été entré, étant le moyen séjour à l’hôpital pendant 24 jours.

1 de chaque 5 patients devaient être parlée par une intervention chirurgicale au cours des 2 dernières années, étant l’admission à l’hôpital d’une moyenne de 22,5 jours.

4 de chaque 10 patients présentant la maladie de Crohn ont pris plus d’un an à être diagnostiquée car les symptômes est non spécifique, très diversifiée et facilement attribués à d’autres maladies.

4 de tous les 10 patients ont été dans un foyer actif au moment de l’enquête ; et 3 de chaque 4 patients avouer avoir été déprimé ou déconseillée en raison de problèmes intestinaux. De plus, 68 % des patients atteints de la maladie de Crohn soutiennent que les complications de la maladie dans le futur est leur plus grande préoccupation.

Enfin, lorsque les patients participants à l’étude ont évalué sa vie sociale, 3 de chaque 4 répondants prétendent se sentent mal à l’occasion, et plus de la moitié des patients ont dû reporter ou d’annuler une nomination ou engagement par la maladie.

M. Ildefonso Pérez a ajouté que, pour traiter une maladie chronique qui participe à des éclosions, progressive et invalidante, la vie de patient avec une incertitude constante empêche de rendre la vie dans le milieu et les plans de long terme. Il y a une pause vitale ” par lequel le patient doit repenser sa vie entourant la maladie ”.

M. Gomollón dit, pour les patients, apprendre à vivre avec la maladie de Crohn n’est pas facile. Grâce au diagnostic sentir soulagé et optimiste sur la maladie à l’origine, bien que, en règle générale, cela engendre la colère, de frustration et de peur de ce qui pourrait arriver dans l’avenir de leur ”.

Pour analyser l’impact sur la qualité de vie liée à la santé des patients atteints de colite ulcéreuse, étude multicentrique espagnol qui comprenait 1 156 patients de 9 hôpitaux en Espagne, dont 528 a la colite ulcéreuse a été prise comme référence (i).

Pour évaluer la qualité de vie des patients atteints de colite ulcéreuse vis-à-vis de leur santé analysé 5 dimensions : symptômes digestifs, symptômes systémiques, affectation fonctionnelle, implication sociale et implication émotionnelle. Les principales conclusions sont que le plus grave est la maladie n’est plus l’impact sur la qualité de vie des patients atteints de colite ulcéreuse, et cette perception par les patients est indépendante des facteurs tels que l’expérience antérieure avec les foyers de la maladie.

Sur la maladie intestinale inflammatoire (MII)

La maladie intestinale inflammatoire (MII) englobe un ensemble de maladies inflammatoires, maladie de Crohn, colite ulcéreuse et colite Indeterminada, maladies auto-immunes, chroniques et invalidantes. Ces maladies provoquent l’intestin du patient des blessures chroniques. DCI est causée par le système immunitaire qui attaque les cellules de l’organisme lui-même. Le système immunitaire devient l’agresseur et attaques organes du corps plutôt que de protègent, de la bouche à l’anus.

DCI affecte plus de 2,2 millions de personnes en Europe (5 millions dans le monde entier, soit 2 % de la population). En Espagne, environ 2 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année ; plus de 15 de chaque 100 000 espagnols souffrant de la maladie de Crohn et de plus de 10 de chaque 100 000 souffrent de colite ulcéreuse.

DCI cause, ainsi que des effets gastro-intestinaux, une perception très faible dans la qualité de vie des patients, par son impact physique et psychologique considérable.

Référence :

(i) F.Casellas, Ph.d., et à la. Altération de la qualité de vie liée à la santé chez les Patients atteints d’une maladie inflammatoire de l’intestin : une étude multicentrique de l’espagnol. Inflamm Bowel Dis. Volume 11, numéro 5, mai 2005