Une de chaque cinq personnes touchées par les maladies rares prend jusquà 10 ans pour être diagnostiqué.

-maladies neurologiques rares sont Accueil principalement chez les enfants, même si elles se produisent à tous les âges et sont rares en raison de sa faible fréquence et ses difficultés de diagnostiques et le traitement

-il est estimé que vous entre 6 et 8 % de la population mondiale est affectée par ces maladies. En Espagne, plus de 3 millions d’espagnols souffrent de ces maux

-la société de neurologie espagnol appelle donc pour plus de ressources pour faire progresser la recherche et le traitement des maladies rares

Madrid, février 2010 – aujourd’hui marque la Journée mondiale des maladies raresces maladies avec le risque de décès ou d’invalidité chronique qui ont un faible taux, moins de 5 personnes pour chaque 10 000 habitants, suivant la définition de l’Union européenne. En outre, présenter de nombreuses difficultés de diagnostic et de suivi, que quand évaluer un patient les premiers symptômes sont ignorées maladies plus fréquemment. En ce sens, on estime aujourd’hui, une personne sur cinq personnes touchées par les maladies rares prend jusqu’à 10 ans pour être diagnostiqué, qui entravent la prévention et le traitement de la maladie. Au cours de ce long processus, ils peuvent recevoir des diagnostics inexactes et le manque de connaissance avec la société en général et même des travailleurs de la santé fait sentir incompris, isolé dans les soins de santé ”, dit le DRA. Maite Mendioroz, neurologue membre du Comité de maladies rares de la société espagnole de neurologie (SEN).

Bien que son origine est inconnue, sa création se produit pendant l’enfance et le petit nombre de personnes touchées, posent des difficultés lors de l’enquête qu’ils manquent de traitements plus efficaces à entre 6 et 8 % de la population mondiale et plus de 3 millions de personnes en Espagneils souffrent d’une de ces affections. C’est pourquoi de la Sociedad Española de Neurología (SEN) estime nécessaires à l’existence de plus de moyens et de ressources afin de faire avancer la recherche de ces maladies. En plus de cela, comme revendiqués par le DRA. Mendioroz il y a actuellement seuls les traitements disponibles pour traiter les symptômes et les rares qui sont conçus pour modifier l’évolution de la maladie, nécessitent des procédures bureaucratiques parfois incompréhensibles pour le patient ”.

Aujourd’hui, il y a des maladies neurologiques tels que le Commonwealth, avec 6 000 touchés dans notre pays, qui sont étudiées Oui, mais il y a beaucoup d’autres qui ne le font pas. Il s’agit de maladies neuromusculaires (Duchenne, Dystrophies, ELA), des maladies par les troubles métaboliques, maladies mitochondriales (leucodistrofias), la famille paraparésie spastique, malformations osseuse et le cerveau, l’épilepsie maligne de l’enfance, espinocerebrales Lazo et mouvement troubles comme distonias généralisée, idiopathique ou Corée de Huntington.

, Mais heureusement, cette approche est en évolution, et les patients et les familles touchées sont étant plus attention des politiques de santé dans les sociétés occidentales ” conclut le DRA. Mendioroz. Ainsi, notre pays, l’année dernière a lancé le Plan National maladies rares. Derrière ce tournant nous trouvons l’effort des patients associations ont fait pendant des années, l’industrie pharmaceutique qui cherchent de nouveaux domaines d’élargir, l’intérêt médical dans l’étude de ces inconnu ” maladies et la reconnaissance croissante par les établissements de santé de la nécessité de l’adresse d’une façon complète de ces patients. Il convient de rappeler que, en raison de leurs caractéristiques spéciales maladies rares affectent non seulement l’individu, mais toute sa famille.