Fundación ONCE est « Vaccin contre lindifférence » à lappui de personnes atteintes de maladies rares.

Madrid, février 2012. Fondation onze adhère à la campagne de vous faire vacciner contre l’indifférence ” à l’appui de personnes atteintes de maladies rares. Fondation onze rejoint la campagne pour la Journée mondiale de la maladie rare qui organise la Fédération espagnole pour les maladies rares et transmet son soutien public pour les espagnols de plus de 3 millions de dollars avec les maladies rares.

De la Fundación ONCE, encouragés à tout le monde est vacciné contre la maladie de ’ peut faire n’importe quoi ’, trouble de la ‘ alors que je ne me touchez pas ’ ou le syndrome de ‘ je je le ferais pas d’illusions ’. Pour ce faire, donc suffit de visiter www.enfermedades-raras.org et mettre notre grain de sable ”, explique Miguel Angel Cabra de Luna, directeur du social et des relations internationales et des plans stratégiques de la fondation ONCE.

Avec cet appel, depuis la Fondation onze rejoindre ce cri du monde ” et donc réclamer les droits fondamentaux des personnes atteintes de maladies rares. En particulier, de la Fundación ONCE, prétendant que maladies rares sont une priorité sociale et santé. La société n’a pas à chercher dans l’autre sens. Les États-Unis doivent agir et aider ces familles pour leur montrer qu’ils ne sont pas seuls ”, dit Miguel Angel Cabra de Luna.

Le 29 février . Le monde de la journée des maladies rares

cette adhésion est réalisée dans le cadre du monde Journée des maladies rares aura lieu cette année dans le monde entier le 29 février. De cette façon, FEDER, en collaboration avec l’Organisation européenne des maladies rares (EURORDIS) organise une campagne de sensibilisation cette année a sa devise central vous faire vacciner contre l’indifférence ”.

Plus précisément, du FEDER et dans le cadre de la Journée mondiale de devenir une question connaître la maladie alors que je ne pas I toucher ou trouble ne peut rien faire ? Ils sont des maladies de l’indifférence nous immobiliser le problème des maladies rares ”, explique FEDER.

De l’organisation et par le biais de la campagne de sensibilisation, ils veulent transmettre que ces pathologies ne sont pas rares, car tout le monde leur souffre à un moment donné dans sa vie, menant à l’apathie ou de désespoir. Pour cette raison et d’arrêter cette épidémique de l’indifférence ” FEDER ont lancé une campagne de vaccination ” par ses www.enfermedades-raras.org de site Web.

Comme résultat, les personnes qui sont vaccinées non seulement ne pourront plus être indifférent face à ce problème, mais il sera aussi aide familles et individus avec accès rares pathologies pour des projets tels que les soins psychologiques, protection sociale, Conférence de la famille relève, rencontres familiales, de formation ou de mise en réseau des actions des patients.

L’objectif est d’atteindre les 3 millions de personnes vaccinées, la même figure que les personnes avec des pathologies peu fréquentes, il y a en Espagne.

Ce que vont faire?

Pour atteindre cette conscience et cette vaccination de masse sur le problème, au cours du mois de février stimulera une centaine d’activités de la Journée mondiale contre les maladies rares. Ces activités seront organisées par le FEDER et de leurs associations de plus de 200 en collaboration avec les institutions, entreprises, administration, des plates-formes sociales, chercheurs et sociétés médicales.

L’objectif est à positionner à maladies rares comme une priorité sociale et de santé. La raison est que le manque d’information et le manque de conscience sociale de ces maladies conduit à des situations telles que le moyen de diagnostic de ces pathologies sont de 5 ans ou 76 % des personnes atteintes de ces maladies se sent rejetée et discrimination. Et c’est que la gravité du problème est telle que les données s’assurer que 35 % des décès des enfants et des jeunes filles infantiles est dues à ces maladies.