En Espagne 2 ELA cas sont diagnostiqués par jour et de la maladie touche 2 500 personnes

le 21 juin. La sclérose latérale amyotrophique jour

-ELA l’espérance de vie est de 6 ans depuis diagnostic de cette maladie qui n’a aucun remède

-La Asociación Española de ELA fait une journée scientifique adressée aux professionnels, aux patients et aux familles pour afficher les dernières avancées et de donner la visibilité à cette maladie neurodégénérative

MadridJuin 2012.- la sclérose latérale amyotrophique, également connu sous le nom de Lou Gehrig de maladie ou de Stephen Hawking, pour être les plus célèbres deux malades, est une maladie dégénérative des cellules nerveuses qui provoque une paralysie musculaire rapide progressive et irréversible du pronostic fatal. Juin 21 qui a eu lieu dans le monde entier jour de l’un des plus des maladies inconnues et qui, aujourd’hui, est il ne sait ne pas guérir.

En Espagne, près de 900 cas d’ELA sont diagnostiqués chaque année, environ 2 cas par jour (une incidence moyenne de 1,91 cas pour 100 000 habitants), et on estime qu’il y a environ 2 500 patients de la sclérose latérale amyotrophique dans notre pays. Ce chiffre peut varier considérablement d’une année à l’autre, parce qu’après avoir été diagnostiqué l’espérance de vie est en moyenne de 6 ans. Actuellement, la maladie a un taux de prévalence dans la population espagnole de 5,3 patients pour 100 000 habitants.

Ce jour-là, l’Association espagnole des malades de l’ELA (Adèle), membre de COCEMFE, exigent que les réductions sociales n’affectent pas les différentes associations de patients afin que, de cette façon, vous pouvez continuer à sauvegarde médicale et des services sociaux comme les orthophonistes, physiothérapeutes, psychologues …. surtout dans les petites villes où peuvent obtenir ces services médicaux, il est presque impossible et où les patients sont seuls et sans abri.

Dans le même temps prétend à diverses participation accrue des administrations publiques dans cette recherche sur les maladies neurodégénératives et de poursuivre les études avec des cellules souches et des essais cliniques de nouveaux traitements. Ces progrès sont un espoir pour les patients souffrant d’ELA, ils craignent que les réductions en recherche et développement peuvent être un frein pour réaliser des progrès dans le traitement de cette maladie dont l’espérance de vie ne dépasse pas six ans.

Pour Adriana Guevara, président d’ADELA, chose importante est de montrer au reste de la société, une maladie inconnue énorme. Il humaniser et rendre visible. L’aide d’institutions publiques et privées, des médecins, des psychologues, mais aussi des moyens de communication et tous nous avons besoin de faire que les patients ELA peuvent vivre avec la même qualité de vie comme le reste des citoyens ”.

Journée scientifique sur la RLE

À l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose latérale amyotrophique, l’Association espagnole de Commonwealth a fait un voyage scientifique d’offrir de nouvelles thérapeutiques et médicale informations, ainsi à donner la visibilité à cette maladie complexe. Cet événement compte sur la collaboration du Centre de recherche biomédicale en réseau pour les maladies neurodégénératives (CIBERNED) et la société espagnole de pneumologie et chirurgie thoracique (SEPAR). Entre les médecins et les scientifiques qui fréquentent ce rendez-vous dans le Centre de Madrid de Rafael Catarini (C / Emilia, 51 11 h 00 à 14.30 h) sera :

D. Jordi Clarimon (chercheur CIBERNED et chercheur principal de la génétique de l’unité des maladies neurodégénératives de l’hôpital de la Sainte Croix et Saint Paul) et m. Alberto García (CIBERNED chercheur et Chercheur Principal de l’ELA de l’unité d’hôpital de l’Université) (12 Octobre) qui va parler sur la génétique de l’ELA.

D. José Miguel Rodríguez (pneumologue de l’hôpital général Universitario Gregorio Marañón et membre de la société espagnole de pneumologie et de chirurgie thoracique, SEPAR) et Mme Tamara del Corral (membre de l’ordre des physiothérapeutes de Madrid et membre de la société espagnole de pneumologie et chirurgie thoracique)(, SEPAR). ceux qui parlent sur l’un des principaux symptômes affectant les malades d’ELA, la capacité respiratoire.

Il sera terminé la journée avec une table ronde, animée par D. Jesús Esteban (neurologue et l’unité de l’hôpital universitaire 12 de Octubre ELA coordonnateur), où les médecins, les patients et les familles peuvent se renseigner et résoudre vos préoccupations.

Étude sur ELA en 2011

Selon une étude réalisée en 2011 par l’espagnol Association of Amyotrophic Lateral Sclerosis chez les patients de l’ELA dans notre pays, l’âge moyen des patients est de 57,8 ans, même si elle est au courant de plusieurs cas de jeunes de moins de 30 ans. Question de sexe sont plus de cas chez les hommes que chez les femmes, pour toutes les femmes diagnostiquées avec ELA 3 se produit chez les mâles.

78,4 % Des patients ont reconnu l’invalidité et l’étendue de ce est de 81,6 %. Ces données reflètent que l’importance de l’aide extérieure devrait recevoir ces patients de poursuivre une vie digne. Pour cette raison, 71,1 % des malades reçoivent des aides techniques et 74,8 % besoin d’aide personnelle pour le jour pour jour.

Cette assistance personnelle surtout recevoir parents (36,5 %) ou par l’externalisation des soins privés (31 %). Il est très important que plus de 80 % de ceux qui souffrent de ELA devraient recevoir des services à domicile pour ne pas pour aller à des milieux médicaux ou de réadaptation, soit de ne pouvoir se déplacer par leurs propres moyens ou en n’ayant ne pas économique ou technique de l’aide pour son transfert. Services sur place plus exigés par ces patients sont ceux de la physiothérapie (53,2 %), discours (6 %) et la psychologie. ELA est une maladie à leurs symptômes, durant les premières années de leur développement et en fonction de leur degré, leur faiblesse ou maladresse lors de la marche, la fatigue chronique et difficulté à coordonner les mains et les jambes. Après ces symptômes apparaissent des problèmes dans le discours, incapacité de marcher et de ramasser n’importe quel objet, difficulté à respirer ou manger, entre autres.

ADELA Association a une banque de technique sida peut s’appliquer à tous les malades de ELA. La plupart des partenaires des demandent de dispositifs de mouvement comme les fauteuils roulants (42 %), articulé lits (17,6 %), les grues (16 %) ou les communicateurs de la voix (5 %).

Sur la sclérose latérale amyotrophique (ELA)

ELA est aussi connue sous le nom de maladie de Stephen Hawking, aux États-Unis ou Lou Gehrig. Maladie de Charcot, France ou génériquement MND (maladie de neurone de moto). Bien que la pathologie plus grave des neurones moteurs, l’ELA est tout simplement une des nombreuses maladies qui existent dans laquelle ces cellules nerveuses sont touchées. La cause de l’ELA est inconnue, bien que des progrès importants dans ce domaine sont actuellement en cours. Il affecte principalement les adultes entre 40 et 70 ans, bien qu’il existe de nombreux cas décrits chez les patients plus jeunes. Il n’est pas contagieuse, et il est rarement héréditaire.

Sur l’Association espagnole de la sclérose latérale amyotrophique (ADELA)

Il est le seul organisme national dédié exclusivement à la lutte contre le Commonwealth. Elle a été fondée en 1990 par un petit groupe d’amis, des parents et des proches aidants de malades d’ELA, avec le soutien du célèbre scientifique et le prix du Prince des Asturies, Stephen Hawking, touchés par cette maladie. ADELA a été déclarée d’utilité publique en 1995 par le Conseil des ministres en l’an 2000, S. M. reine Sofía accordé pour être son président honoraire de la ratification de la persévérance et l’engagement de l’association avec la société. Selon ses statuts, ADELA s’étend son activité sur tout le territoire national. Sa mission principale est la promotion de toutes sortes d’actions visant à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par ELA ou d’autres maladies de neurone de moto. Plus d’informations sur le parti et ADELA : http://www.adelaweb.com.