Linterconnexion de la pédiatrie les soins primaires et de lhôpital est essentielle dans la lutte contre les maladies rares chez les enfants.

-Dans presque tous les cas sont généralement neurologiques troubles, qui peuvent survenir au début ou au cours de l’évolution de la maladie

– en Espagne estime qu’il y a plus de 3 millions de personnes souffrant de maladies rares

-pédiatre AP devrait accorder un soutien médical à la famille de l’enfantet l’exercice comme un lien entre l’union et la coordination avec les différents spécialistes impliqués dans la pathologie

Madrid, octobre 2012.- dans le cadre du Congrès National de la société espagnole de Extrahospitalaria pédiatriques et les soins de première ligne (SEPEAP), qui a seulement eu lieu à Séville, XXVI une multitude de sujets liés à la santé des enfants ont été traités. Une de ces questions a été l’approche des maladies rares dites de soins primaires pédiatriques (AP).

L’incidence de ces maladies, dans son ensemble, est de 1 pour chaque 1 000 patients en âge pédiatrique. En ce sens, –, a déclaré le Dr Cristóbal Coronel, président du Congrès – est très probable que chaque contingent de primaires soins là tout patient déjà diagnostiqué. Par conséquent, pédiatre AP doit savoir comment gérer cette condition que n’importe quelle autre maladie chronique ”.

Dans presque tous les cas sont généralement neurologiques troubles, qui peuvent survenir au début ou au cours de la maladie. D’où l’importance du dépistage précoce et le traitement, si possible, jusqu’à ce que la pathologie générer handicap ”, a déclaré m. Coronel.

Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), il y a près de 7 000 maladies rares qui touchent 7 % de la population mondiale. Dans le cas de l’Espagne, on estime qu’il y a plus de 3 millions de personnes souffrant de maladies rares, dont plus de 80 % sont origine génétique.

Les maladies métaboliques peuvent apparaître à tout âge, même avant la naissance et jusqu’à l’âge adulte, mais sans aucun doute, le plus souvent sont présents dans la période néonatale ”, a souligné m. Coronel. En outre, antécédents médicaux ont une grande pertinence pour le pédiatre d’AP, en particulier dans les formes de présentation subaiguë ou intermittente ”, a ajouté l’expert.

Le soupçon qu’un patient peut souffrir d’une maladie rare devient plus intense si les résultats des analyses cliniques sont répétitives, progressif ou s’ils apparaissent à la suite une série de facteurs du patrimoine familial.

Il est donc fondamental que pédiatre AP acquérir des connaissances de base sur ces maladies, leur histoire naturelle, moléculaire et physiopathologique. Besoin de connaître les tests complémentaires analytiques ou nécessaires, tant pour le diagnostic que pour la détection des décalages ou atteinte des organes, des traitements de base, types d’aliments autorisés et interdits et détecter les situations dangereuses possibles qui, idéalement, devraient anticiper pour éviter qu’elles ne.

Bien que nous ne devons pas oublier que le bon diagnostic et le suivi de ces enfants nécessite des centres de référence, pédiatres de technologie hautement spécialisée doivent jouer un rôle intégrateur dans le traitement pluridisciplinaire qui nécessite votre attention. Le but ultime de tous ces enfants pour profiter de la meilleure qualité de vie, l’estime de soi, l’autonomie personnelle, sociale et professionnelle atteint ”, a expliqué m. Coronel.

Pour atteindre cet objectif, il est essentiel d’améliorer les interconnexions et les relations entre les soins de santé primaires et l’hôpital, la coordination entre les différentes unités et services, non seulement de donner un diagnostic définitif, mais aussi pour son suivi.

En bref, pédiatre d’AP devrait donner un soutien médical à la famille de l’enfant et exercer comme un lien entre l’union et la coordination avec les différents spécialistes impliqués dans la pathologie ”, a conclu l’expert.

Société espagnole de pédiatrie ambulatoire et soins de santé primaires (SEPEAP)

La société espagnole Extrahospitalaria pédiatrique et soins de santé primaires (SEPEAP) est née pour répondre aux besoins d’un groupe de pédiatres ayant des besoins spécifiques de mise à jour, formation et questions professionnelles différencient et sous-évalué dans la pratique pédiatrique il y a 25 ans. Scientifiques et professionnels et à but non lucratif a actuellement plus de 2 400 membres.

La structure SEPEAP est constituée par les sociétés sections provinciaux ou régionaux Extrahospitalaria pédiatrie et les soins de santé primaires qui, sans perdre son caractère propre, sont liées à elle et les sociétés de pédiatrie régional de l’Association espagnole de pédiatrie (PEA).

Depuis le début de la SEPEAP leurs objectifs étaient clairs qu’ils recueillent leurs statuts : la promotion de l’étude de la Extrahospitalaria chez les enfants, les problèmes des enfants et des adolescents dans la zone d’exercice (santé, centres de consultations externes, des cliniques publiques et privées, des consultations externes dans les hôpitaux, etc.). Est également destiné à couvrir les trois missions fondamentales de la pédiatrie Extrahospitalaria : soins de santé (préventif, curatif et de réadaptation), enseignement (coopération dans la formation des étudiants de premier cycle de médecine en pédiatrie Extrahospitalaria, dans la formation des résidents dans la spécialité de pédiatrie dans Extrahospitalaria pédiatrique)(, dans la formation continue du pédiatre d’exercice en exercice et l’éducation sanitaire de la population à tous les niveaux) et de la recherche, de promouvoir la corrélation de Extrahospitalaria pédiatrique et des services de soins de santé primaires avec d’autres services de santé et les ressources sociales de la communauté au coeur de la rend