l’auto-administration du traitement de l’angio-œdème héréditaire contribue à réduire les complications et d’améliorer la qualité de vie des patients

selon les experts réunis dans le Forum Global de Hae

-Registre Icatibant résultats sondage a montré que la durée des crises typiques de cette maladie sont plus courtes chez les patients traités en une heure depuis le début de l’attaquepar rapport à ceux qui le reçoivent par la suite.

-cette autonomie du patient permet d’obtenir un traitement précoce qui augmente l’efficacité de votre propre traitement

Madrid, novembre 2012- spécialistes réunis lors du Forum mondial sur l’angio-œdème héréditaire (AOH), organisé par Shire à Francfort (Allemagne), l’importance de quels patients avec Haeune maladie de la minorité, recevoir la première forme de traitement afin de réduire le temps entre le début de l’attaque et l’administration du traitement, obtenir de mieux contrôler les symptômes, prévenir les complications, réduire la demande de services de santé et réduire ainsi l’impact sur la qualité de vie du patient.

En ce sens, Dr. Teresa Knight dans le service d’allergie de l’hôpital universitaire de La Paz, Rapporteur espagnol du Forum mondial, souligne comment l’auto-administration du traitement par le patient contribue à la réalisation de cette précocité et réduire le temps entre ce commence une attaque et une thérapie est administré pour traiter cette maladie, connue pour être imprévisible. Cette autonomie du patient est fournie après un cours de formation sous la supervision de professionnels de la santé et individualisée et permet d’obtenir un traitement précoce qui augmente l’efficacité de votre propre traitement ”, ajoute le Dr. Chevalier.

Aussi Registre Icatibant résultats sondage a montré que la durée des crises typiques de cette maladie sont plus courtes chez les patients traités en une heure depuis le début de l’attaque, comparé à ceux qui le reçoivent par la suite.

Au cours des dernières années, le panorama des patients Hae a changé de manière significative. Actuellement, professionnels et les patients peuvent choisir parmi une grande variété de traitements, certains d’entre eux autogérés. Est important de transmettre le message que la gestion des patients atteints de Hae doit être individualisée, en tenant compte de l’efficacité et l’innocuité des traitements disponibles pour les crises aiguës adresse ”, explique le Dr. Teresa Knight.

Besoin d’un registre des personnes atteintes de Hae à une meilleure connaissance de votre

HAE est une maladie qui touche 1 personne sur 10 000 et 1 dans chaque 50 000. Les patients ont généralement des antécédents familiaux, mais il y a un 25 % d’entre eux où ce problème apparaît spontanément. HAE est connu pour sa diversité sur le plan de la fréquence des attaques, manifestation clinique, gravité, emplacement et différentes modalités de réponse au traitement.

Les principaux problèmes de ces patients, est que les crises aiguës ont tendance à être très semblables aux symptômes produits par un résultat d’angio-œdème allergique. Ce qui rend certains patients sont diagnostiqués si tard, effectué des interventions chirurgicales inutiles et, surtout, est soumis à une surcharge et psychologiques et économiques.

En Espagne, par rapport aux autres pays, il existe aucun enregistrement des patients et la fréquence des attaques, ce qui accroît l’ignorance qui entourent cette maladie, car ils ne sont pas précisée la durée, la gravité et le meilleur traitement pour chaque patient. Un registre des maladies nous permettrait d’en apprendre davantage au sujet de la pathologie, de répercussions et de la fréquence réelle des crises aiguës subies par les patients et les fonctionnalités qu’ils peuvent présenter ”, dit Dr. Caballero, qui estime que les patients souffrent d’une moyenne de quatre attaques par an.

Sur l’AOH

Angio-œdème héréditaire (AOH) est une maladie rare d’origine génétique. Le type Hae I et type II sont causés par l’existence de niveaux faibles ou une utilisation incorrecte de l’estérase C1 inhibiteur (inhibiteur de C1). Spécialistes ont constaté que la réduction de l’activité de la protéine C1 inhibiteur peut produire dans certaines conditions, des niveaux élevés de la bradykinine, – le Médiateur principaux symptômes de Hae-dans le plasma sanguin. Un niveau élevé de la bradykinine peut causer ces patients affectés avec Hae, oedèmes à différents endroits dans le corps. Oedème qui affectent les voies respiratoires supérieures peut être potentiellement mortel.

Angio-œdème héréditaire (AOH) est caractérisée par des épisodes soudains et constantes de l’oedème (gonflement) de la peau (mains, bras, pieds, jambes, cuisses, visage et organes génitaux) et des muqueuses (digestive, larynx ou la gorge). Les experts disent que, dans certains cas, ces inflammations peuvent devenir défigurer au patient et être très douloureux, en particulier dans les attaques abdominales8, 9, 10. L’oedème du larynx sont potentiellement mortelle en raison du risque d’asfixia8, 9, 10. À la différence de l’angio-œdème causé par les autres molécules autres que la bradykinine comme, par exemple, le histaminergicos (avec des concentrations élevées d’histamine) angio-œdème, signes et symptômes tels que des éruptions cutanées et des démangeaisons n’existent pas dans le AEH5. En outre, les signes et symptômes d’OAH ne répondent pas aux traitements habituels pour cause allergique angio-œdème ou œdème de Quincke histaminergico5.

Pour plus d’informations et de soutien sur les sources de Hae, vous pouvez visiter l’Association internationale des patients, International d’angio-œdème héréditaire ”, en www.haei.org et l’Association nationale des patients www.angioedema-aedaf.org.

à propos de Shire HGT

Thérapies génétiques humains est la division de la société biopharmaceutique Shire à travers lequel sont étudiées et développer des traitements pour les maladies génétiques de faible prévalence ou d’une maladie rare : Fabry maladie de Hunter syndrome, Gaucher maladie et angio-œdème héréditaire. Sa mission consiste à améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de ces maladies et de leurs familles et de faire des médicaments innovants disponibles leur permettant de faire face à leur maladie.

Shire concentre son activité sur des domaines thérapeutiques spécifiques afin de fournir un excellent service aux patients, les soignants et les professionnels de la santé.