avancées dans l’hypertension artérielle pulmonaire permettent d’arrêter une maladie être Terminal.

Présente le premier guide pour les parents dans le monde entier

-le pronostic pour un enfant souffrant d’hypertension pulmonaire est compliqué, mais il existe de nouveaux traitements

-symptômes sont confondus avec la maladie bénigne

Madrid, avril 2010.- avancées dans l’hypertension artérielle pulmonaire ont conduit à elle cesse d’être, dans tous les cas, une maladie en phase terminale, selon le Dr Mª Jesús del CerroPrésident du groupe de l’hypertension pulmonaire, de la société espagnole de cardiologie pédiatrique et congénitale cardiopathie. Cet expert a participé le premier guide pour soutenir les parents d’enfants souffrant d’hypertension pulmonaire dans le monde, selon Irene Delgado, président de l’Association espagnole de l’hypertension pulmonaire, qui a publié le Guide.

Sans traitement, la survie de l’hypertension pulmonaire de cause inconnue ou idiopathique est de 10 mois, mais les progrès dans les traitements et assistance multidisciplinaire ont amélioré le pronostic. Jusqu’en 1993, il manquait des traitements efficaces pour cette maladie, donc la seule possibilité était la transplantation pulmonaire, dont 5 ans la survie est d’environ 40-50 % ” dans la pédiatrie ” appelle le Dr Hill. Maintenant déjà disponible pour les médicaments spécifiques qui gèrent d’améliorer la qualité de vie et de retarder la nécessité pour la transplantation, ou dans certains cas, empêchent. Heureusement, la recherche dans ce domaine est actuellement très active, tant en termes de la recherche de nouveaux médicaments et les mécanismes qui produisent des maladies ”. Le traitement des enfants souffrant d’hypertension pulmonaire doit être effectué dans des unités spécialisées dans l’hypertension pulmonaire pédiatrique avec des équipes multidisciplinaires, formé par les cardiologues, pneumologues, intensivistas, généticiens, radiologues, pédiatres, psychologues, etc.

Espagnols adultes atteints de registre de l’hypertension artérielle pulmonaire comprend plus de 1 200 personnes, mais il ignore le nombre d’enfants qui risquent d’être touchées dans notre pays ”, reconnaît. Travaillent actuellement sur un dossier sur l’hypertension artérielle pulmonaire pédiatrique (REHIPED) afin d’évaluer combien d’enfants avec cette maladie, il est dans notre pays, qui nous aideront à améliorer leur présence ”, dit le docteur de la colline. Cette maladie est caractérisée par une élévation excessive de pression dans les artères pulmonaires, ce qui entrave la circulation sanguine dans les poumons et juste hurting de manière sérieuse pour le coeur, ce qui est de lutter contre l’augmentation de la pression qui peut conduire à une insuffisance cardiaque et l’échec du ventricule droit. Les mécanismes par qui arrive à développer l’hypertension pulmonaire ne sont pas toujours bien connus ; Il peut être idiopathique (d’aucune cause connue), héréditaire, ou en relation avec les maladies cardiaques congénitales, les troubles respiratoires, y compris les maladies auto-immunes, maladies du foie, ”, ajoute.

Symptômes subtils

Les symptômes peuvent être subtils et non spécifique, tels que l’essoufflement avec un minimum d’effort, la fatigue, des douleurs thoraciques, étourdissements et l’évanouissement. Tellement confus parfois avec d’autres pathologies, telles que l’asthme ou la pneumonie, donc il est souvent diagnostiquée tardif. L’échocardiographie bidimensionnel avec doppler est l’image plus utile s’il y a suspicion de l’hypertension pulmonaire, mais le diagnostic définitif est effectué par le biais de cathétérisme cardiaque.

Que comprend le Guide, à laquelle ont participé les psychologues Cristina Solis et Aldana Zavanella, au moment du diagnostic de cette maladie chronique implique une période qui est extrêmement douloureuse, parce que la vie va changer de manière fracassante. C’est un dire adieu à une situation antérieure, dans lequel l’hypertension artérielle pulmonaire n’existait pas, cède la place à une nouvelle réalité ”. Pour cette raison, en deuil, il est difficile à accepter. Le Dr Del Cerro explique que enfants plaignent très peu, et parfois, quand les symptômes sont encore peu évidente ou non spécifique, les parents il difficilement de comprendre la gravité de la maladie ; Lorsque l’enfant reçoit des traitements et voir comment elle améliore leur qualité de vie, est quand mieux comprendre la maladie ”.

Le guide présente des conseils sur la façon de traiter avec les diverses étapes de diagnostic et de développement de l’hypertension pulmonaire du point de vue psychologique. Il comprend des recommandations visant à parler aux enfants leur maladie et aussi avec ses frères. La famille est impliquée dans l’angoisse et de stress par la maladie. Plus même lorsque le patient est un enfant. Pour tous, c’est une réalité intolérable et que nous essayons d’échapper à la ”. Déni est généralement passer à la rationalisation, puis à la rage. Commencer à apparaître des sentiments de colère, de colère, d’envie et de ressentiment. Émergent toutes les questions qui ont à voir avec le pourquoi, mixtes plusieurs fois, avec des sentiments de culpabilité (p. ex. habré ai-je quelque chose?)”, se démarque. Les autres étapes sont la douleur et enfin l’acceptation, qui est la seule façon de dépenser plein appui aux malades enfant, conclut.