Campagne 1000 papillons pour Fabry afin de mieux faire connaître cette maladie et contribuer à lamélioration de la qualité de vie des patients.

-ainsi, l’initiative dévoile la réalité de la maladie et aide à tenter de satisfaire le souhait de tous les patients qui doivent aujourd’hui faire face à cette maladie minorité

– avec l’effort d’améliorer également la qualité de vie des patients, dans le cadre de la campagne, la société biopharmaceutique Shire reversera € 2 l’Association des patients Espagne MPS par Photo reçu

Madrid, décembre 2012- Association des patients des Mucopolysaccharidoses et de relations de syndromes (MPS Espagne) et de la compaNIA biopharmaceutique Shire, allumé la campagne 1000 papillons pour Fabry ”. Le but est de sensibiliser autour de l’impact sur la qualité de vie des personnes touchées et de faire connaître cette maladie minoritaires et les preuves scientifiques qui montre que les femmes sont non seulement des porteurs de la maladie, considérée comme ci-dessus, mais sont aussi patients et souffrent de ses symptômes et les signes.

L’initiative vise à obtenir que des utilisateurs envoyer 1 000 photos avec stickers papillon sur le site www.fabryahora.com, accomplissant ainsi la légende japonaise qui raconte que si origami 1000 chiffres sont remplies un désir est remplie. De cette façon, a l’intention de femmes diagnostiquées avec la maladie de Fabry se sent accompagné toujours, qu’ils apprennent à prendre soin d’elles-mêmes, comme ils se soucient de leur famille et que tous sont au courant de ceux qui est de votre côté.

Avec le désir d’améliorer également la qualité de vie des patients, dans le cadre de la campagne, le comté de société biopharmaceutique fera un don de 2 € à l’Association de patients Espagne MPS pour chaque image reçue et uploadé sur le site.

Depuis jeudi dernier et jusqu’au 5 avril, photographies de papillons en papier peuvent être envoyées à www.fabryahora.es. Les deux instructions pour construire il et les bases de la participation peuvent trouver sur le web. Vous pouvez participer toute personne d’âge légal, de toute nationalité, touchés ou non par la maladie et autant de fois qu’il juge appropriées.

Como paciente Fabry y miembro del equipo Fabry. Aussi, nous pensons maintenant que cette initiative nous aidera à mieux faire connaître et faire connaître la réalité de cette maladie non seulement la société mais aussi à notre propre touchés. Il est important de transmettre le message que les femmes sont aussi les patients et la nécessité de maintenir un suivi médical et rien de mieux que des campagnes ludiques comme ça, pour obtenir tous les deux à la touchés que les femmes ignorent l’existence de cette maladie ”, explique María Caballero, un des ambassadeurs de Fabry. Maintenant aussi nous.

Après la date limite, il y aura un collage de toutes les photos reçues est exposé dans une peinture murale pour le Congrès de la maladie de Fabry 2013 qui aura lieu en avril à Madrid. En outre, dans le même cadre, elle utilise pour annoncer le résultat final de cette initiative.

Pour sa part, l’Association d’Espagne députés tous encouragés à collaborer et obtenir ainsi une minorité et maladies inconnues telles que Fabry, devient une pathologie connue de tous.

La maladie de Fabry

La maladie de Fabry est un trouble du gisement Lysosomal qui interfère avec la capacité du corps humain à dégrader globotriaosylcéramide (Gb3) en raison de la déficience d’une enzyme (α-galactosidase A).

Cette maladie affecte les hommes et les femmes et peut se produire à travers des signes ou symptômes non spécifiques et variant de degré comme la dysfonction cardio-vasculaire ou rénale, douleur sévère ou brûlant, intolérance à la chaleur, lésions cutanées, troubles gastro-intestinaux, une perte auditive, ayant une déficience de la vision, etc.

20 Ans pour les hommes et 15 chez les femmes peut être réduites par rapport à l’ensemble de la population, l’espérance de vie des personnes atteintes de la maladie de Fabry. Les principales causes de décès sont l’insuffisance rénale, une myocardiopathie et évènements cérébro-vasculaires (p. ex., accident vasculaire cérébral).

On estime que la maladie de Fabry touche entre 8 000 et 10 000 personnes dans le monde entier.

à propos de Shire HGT

thérapies génétiques humains est la division de la société biopharmaceutique Shire à travers lequel ils étudier et développer des traitements pour les maladies génétiques de faible prévalence ou d’une maladie rare : Fabry maladie de Hunter syndrome, Gaucher maladie et angio-œdème héréditaire. Sa mission consiste à améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de ces maladies et de leurs familles et de faire des médicaments innovants disponibles leur permettant de faire face à leur maladie.