La Colombie a rejoint la commémoration mondiale de la journée des maladies orphelines.

-Les participants dont jouissent les spectacles musicaux, des ateliers et des conseils spécialisés

-en Colombie, il y a environ 800 mille patients atteints de maladies rares

Bogotá, février 2012.- avec une journée de concerts, de théâtre et d’ateliers d’intégration, l’Association colombienne des patients atteints de maladies du dépôt Lisosomal (Acopel) a lieu le dimanche 26 février la Journée mondiale des maladies orphelines, dans le parc de la mariée et le marié.

Avec cet événement, sous le devise ensemble, nous sommes plus ”, Acopel rejoint, pour la troisième année consécutive, des centaines d’organisations de plus de 40 pays du monde que, depuis 2008, ils passent le dernier jour de février pour les patients et leurs familles.

Le président de la Fondation, Luz Victoria Salazar, veille à ce que l’objectif de l’activité est réunir tous les acteurs impliqués et de contribuent à la visibilité de ces maladies ”. Explique que pour traiter les maladies rares sont inconnus par la majorité de la population et oublié par les États et par ceux qui font de la politique de santé ”.

Pourquoi organisateurs cherchent à avec ce type d’activités avec celles les facettes de la population et santé établissements touchés et les aidera à résoudre leurs problèmes de santé.

Salazar met également en évidence la possibilité que les patients reçoivent en contact avec des personnes qui souffrent de pathologies similaires et reçoivent un soutien émotionnel. Le diagnostic de l’une de ces maladies peut être dévastateur. Donc il est très important, qui passent qui sont connus, se sentent qu’ils font partie d’un groupe et savent que bien que les étrangers se sentent autres personnes dans des conditions similaires à leurs ”, dit.

L’événement commémoratif se défaire d’artistes tels que Dinkol Arroyo, Susana Torres, Maleja et Tatán Mejía et le groupe musical de Los 50 de Joselito.

Également installé deux modules d’attention : un du Bureau de l’Ombudsman, qui a été remis aux intéressés information des parties sur leurs droits et un autre du département de génétique de l’Universidad del Rosario, où les spécialistes de cette institution a répondu aux préoccupations des participants sur les maladies.

Appeler pour réglementer le droit

De même, le jour un tribut émotionnel a été payé aux patients qui sont morts en 2011 et a insisté dans l’appel au gouvernement national qu’il réglemente le droit des orphelins de maladies, existant depuis juillet 2010.

Maladies rares ou orphelines, comme leur nom l’indique, sont des troubles qui se produisent dans un faible pourcentage de la population et plus de 80 % ont une origine génétique. En Europe sont considérés dans cette classification de ces maladies qui touchent une personne sur 200 000 ; Alors que les États-Unis États sont inclus qui ne dépassent pas 200 mille patients dans tout le pays.

Selon de Salazar, en Colombie il est difficile d’estimer le nombre de personnes qui souffrent de ces conditions, parce que là un sous-diagnostic élevé de cas. En outre, même si elles sont reconnues à l’échelle mondiale entre 5 000 et 8 000 maladies rares, toujours pas y avec une liste officielle des maladies comprises dans cette catégorie. Salazar, estime toutefois qu’ils y sont environ 800 000 patients atteints de maladies de ce genre, de dont environ la moitié sont des enfants.