chaque jour sont diagnostiqués entre 2 et 3 nouveaux cas d’ELA en Espagne, selon les données de la société de neurologie espagnol

21 juin : Journée internationale de la sclérose latérale amyotrophique (ELA)

-la société espagnole de neurologie (SEN) a estimé qu’en Espagne ont tendance à souffrir de ELA environ 2 500 personnes. Chaque année sont diagnostiqués autour de 900 nouveaux cas.

– international jour de cette maladie, le SEN encouragé à continuer de consacrer des efforts à la recherche de cette maladie et d’améliorer les unités spécialisées: à 16 ans n’a pas découvert tout nouveau traitement, tout au long de l’espagnol, il y a seulement 5 unités de ELA, chacun d’entre eux dans la communauté de Madrid.

-il y a un risque de 1 entre 1000 de développer la maladie de la vie.

Madrid, mois de juin 2012. Sclérose latérale amyotrophique (ELA) est une maladie dégénérative du système nerveux, progressive, incurable et mortelle, qui attaque les cellules nerveuses responsables du contrôle des muscles volontaires et qui évolue vers une paralysie complète. Selon les estimations de la société espagnole de neurologie (SEN), en Espagne souffrent d’ELA environ 2 500 personnes et chaque année sont diagnostiqués sur 900 nouveaux cas, qui se situe entre 2 et 3 nouveaux cas par jour. À l’occasion de la commémoration de la Journée internationale du Commonwealth, le SEN souhaite réitérer l’importance de continue à consacrer des recherche de ressources de cette maladie ainsi que la création d’unités spécialisées pour améliorer multidisciplinaire de soins aux patients.

Bien que dans les dernières décennies, des progrès ont été réalisés dans la connaissance de cette maladie, l’ELA est encore une maladie incurable, dans le dernier 16 ans n’a pas découvert de tout nouveau traitement, presque 90 % des cas, leur origine reste inconnue ”, dit le Dr Antonio Guerrero SolaCoordonnateur du groupe d’étude de la maladie neuromusculaire SEN. Alors qu’ils s’exécutent plusieurs tests avec différentes molécules et des études de sécurité avec d’autres traitements en cours, par exemple, les cellules souches, il est nécessaire de poursuivre les recherches pour trouver d’autres médicaments qui sont efficaces et pour déterminer l’efficacité d’autres types de thérapies ”.

Cependant, bien que le traitement permettant de guérir la maladie n’est pas encore disponible, il existe des mécanismes qui permettent d’éviter une détérioration excessive de la qualité de vie des patients. Traitements de dysfonction motrice et de nombreux autres symptômes de la maladie. En outre, grâce à la création d’unités pour les soins des patients avec ELA, multidisciplinaire organisée dans les services de protection sociale et de protocoles communs, assure le suivi approprié par tous les spécialistes impliqués dans le traitement de l’ELA et par conséquent améliore l’assistance. Le problème est qu’il y a encore peu d’unités qui existent dans notre pays, seuls cinq, et ils sont tous dans la communauté de Madrid ”, explique le Dr Antonio Guerrero Sola.

ELA est l’une des maladies neuromusculaires plus communes, affecte de personnes de toutes races et même si elle a principalement des adultes âgés de 40 à 70 ans, il y a aussi tout à fait quelques cas décrits chez les patients plus jeunes. La cause de la maladie – n’est pas connue mais on estime que 10 % des cas ont un héréditaire origine – est une maladie un peu plus fréquente chez les hommes que chez les femmes, avec un ratio de 1, 5:1. Selon les données gérées par la SEN, chaque personne a un risque de 1/1000 de la maladie tout au long de la vie.

Bien que la qualité de vie et les chances de survie s’est améliorée ces dernières années, l’ELA est encore une maladie qui conduit à une invalidité grave et un haut degré de dépendance. Pourquoi est-il si important un traitement et un suivi approprié de la maladie, tel que requis par les différentes étapes, avec des programmes de réadaptation et de soutien psychologique individualisés : afin que les patients peuvent obtenir à mener une vie pleine, le plus grand nombre d’années ”, dit le Dr Antonio Guerrero Sola. ” Il y a des cas de personnes qui vivent avec la maladie de plus de trente ans, comme c’est le cas du scientifique Stephen Hawking, bien qu’il n’est pas habituel. Avance dans la recherche est essentielle pour augmenter l’espérance de vie des patients et donc ces cas deviennent la généralité avec la meilleure qualité de vie possible ”.