GlaxoSmithKline (GSK) montre son engagement et son soutien aux personnes atteintes de maladies rares.

-GSK se joint à la campagne pour la Journée mondiale des maladies rares, qui est célébrée aujourd’hui

Madrid, février 2012.- l’ignorance, le manque de soutien et d’indifférence envers le problème des maladies rares faire dent dans les 3 millions d’espagnols avec des maladies rares en Espagne. Pour lutter contre cette situation, tenue aujourd’hui à l’échelle internationale la Journée mondiale des buts de maladies rares à appliquer pour la solidarité mondiale avec les familles touchées.

En Espagne, tous les secteurs impliqués dans la lutte contre ces maladies ensemble dans un cri à l’unisson pour les droits des familles ”. Les associations de patients, des organisations de personnes handicapées, administration publique, sociétés commerciales, médicales et scientifiques et l’industrie se joindre à la campagne visant à améliorer la qualité de la vie des gens.

En ce sens, GlaxoSmithKline a voulu se joindre à cette appel mondial lancé par l’espoir des familles ”. Donc colaborates dans la campagne que le FEDER organise en Espagne et a la devise vous faire vacciner contre l’indifférence ”

et qui, en Espagne, beaucoup de gens souffre quotidiennement maladies de l’indifférence ” comme le trouble ne peut rien faire ”, la syndrome je ne ferais me illusions ” ou le la maladie tout en me pas Je touche ”. Ces pathologies de l’indifférence immobilisé ” gens confrontés au problème des maladies rares, causant que 76 % des personnes atteintes de ces maladies se sentent discriminés en raison de sa maladie.

De cette façon et afin de mettre fin à cette épidémique d’indifférence ”, GlaxoSmithKline a décidé d’agir et de coopérer avec la campagne pour la Journée mondiale contre les maladies rares.

De GSK sont fiers de collaborer à des initiatives comme celles-ci et démontrent une fois de plus notre engagement avec les personnes souffrant d’une maladie rare. De GSK, travailler à la recherche et le développement de nouveaux médicaments qui améliorent la santé et la qualité de vie des personnes ”, explique Ana Perez directeur de médical de GSK Espagne.

29 février. Le monde de la journée des maladies rares

FEDER, en collaboration avec l’Organisation européenne des maladies rares (EURORDIS), organisé en Espagne un an plus internationale fête des maladies rares dans le monde entier le 29 février et cette année a sa devise central solidarité par les familles ”.

Pour ce faire, la Fédération et ses plus de 200 associations en collaboration avec les institutions, entreprises, administration, des plates-formes sociales, sociétés médicales et chercheurs se joignent au cours du mois de février pour parler à l’unisson et demande des mesures urgentes afin d’améliorer la vie des Espagnols de 3 millions de ces maladies.

L’objectif est à positionner à maladies rares comme une priorité sociale et de santé. La raison est que le manque d’information et le manque de conscience sociale de ces maladies conduit à des situations telles que le moyen de diagnostic de ces pathologies sont de 5 ans ou 76 % des personnes atteintes de ces maladies se sent rejetée et discrimination. Et c’est que la gravité du problème est telle que les données s’assurer que 35 % des décès des enfants et des jeunes filles infantiles est dues à ces maladies.

Ce que vont faire?

Pour parvenir à cette prise de conscience du problème, pendant les mois de janvier et février stimulera une centaine d’activités de la Journée mondiale contre les maladies rares. Chacun d’entre eux aura un dénominateur commun, vous faire vacciner contre l’indifférence ”.

Cependant, la Fédération ne cherche pas à informer la société civile sur l’importance de la lutte contre ces maladies seulement. Elle souhaite aussi sensibiliser les administrations publiques, nationales et autonomes afin qu’ils favorisent des mesures concrètes pour améliorer la vie quotidienne des familles. Ainsi, dans le cadre de la campagne va lancer le rapport d’alerte sur les graves conséquences de la politique de réduction ” accompagné d’un rapport de propositions visant à améliorer les soins des personnes atteintes de maladies rares ”.