Journée internationale de la maladie rarement.

-“Les patients et les chercheurs : partenaires pour la vie!”

-28 Février, c’est la troisième journée des maladies rares.

Paris, février 2010. Autour de cet événement, des centaines de groupes de patients et de partenaires organisent diverses activités de sensibilisation sur les maladies rares et les 30 millions personnes touchées en Europe.

La journée des maladies rares a été publiée et est coordonnée par l’Organisation européenne des maladies rares – EURORDIS , une fédération représentant plus de 400 organisations de patients dans 42 pays. La campagne comprend des alliances nationales pour les maladies rares et les groupes de patients dans 40 pays, l’UE et les USA, Canada, Argentine, Australie, Nouvelle-Zélande, Japon, Chine et Taïwan, parmi d’autres.

L’Union européenne, considérée comme une maladie comme rare lorsqu’elle touche moins de 1/2000 citoyens. 80 % Ont une origine génétique et la plupart des maladies affectant les enfants. La plupart des maladies rares est graves, chroniques et mettre en danger la vie. En raison de leur faible prévalence, médecins experts sont aussi rares, connaissances est rare, la fourniture d’aide est insuffisante, la recherche est limitée et dans de très rares cas, il y a un remède.

Cette année le thème met l’accent sur l’importance de la recherche sur les maladies rares. La recherche représente l’espoir de millions de patients atteints de maladies rares pour lequel il n’est pas un remède aujourd’hui. Au cours de la dernière décennie, le progrès scientifique et médical a ouvert de nouvelles possibilités dans le domaine de la recherche sur les maladies rares ; maladies rares ont apporté des contributions importantes à la recherche et le développement de traitements pour des maladies plus communs.

La journée des maladies rares 2010 souligne l’importance de la collaboration entre les chercheurs et les patients. Un récent sondage effectué par EURORDIS, parmi les 300 organisations de patients et représentant plus de 1 million de patients dans 29 pays, montre que les patients sont des catalyseurs importants de la recherche

Les résultats de l’enquête seront présentés lors de l’atelier européen organisé par EURORDIS, 1er mars 2010, à Bruxelles. Cet événement, organisé en collaboration avec E-RARE ( http://www.e-rare.eu ) en collaboration avec la Commission européenne, Orphanet ( http://www.orpha.net ) et EuroPlan ( http://www.europlanproject.eu ), sera accueillie en ce que la recherche sur les maladies rares devrait être incluse dans les projets financés par l’État.

Selon le thème de cette année, il invite les organisations de patients à nommer un scientifique, qui a contribué à l’avancement de l’enquête de sa maladie à la Hall of Fame en enquête sur les maladies rares (39 candidatures jusqu’à présent). Les patients sur une base individuelle peuvent participer au concours photo et vidéo (plus de 300 inscriptions jusqu’à maintenant) et partager votre histoire sur Facebook (plus de 3360 supporters jusqu’à présent et plus de 50 qui se joignent à tous les jours).

Plus d’informations à: http://www.rarediseaseday.org