plus de 3 000 000 d’espagnol avec une maladie rare.

Fédération ASEM se joint à la Journée mondiale des maladies rares (EERR).

– aujourd’hui 28 février se tiendra dans le monde entier la Journée mondiale des maladies rares et Fédération ASEM se joint à cette initiative de l’Organisation européenne des maladies rares (EURORDIS) et la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER), qui visent à améliorer la qualité de vie des personnes souffrant d’un EERR.

Barcelone, février 2010. Les maladies neuromusculaires (MNA), avec plus de 50 000 concernés, constituent le groupe le plus important dans les maladies rares en Espagne. Cette commémoratives date sera également servir de sensibiliser et d’éduquer la société en général, médical et pharmaceutique de l’industrie et les gouvernements sur la nécessité de garantir les droits des personnes vivant avec une maladie rare.

La célébration de la Journée mondiale de la EERR mettra l’accent sur le don de visibilité au message que la services doivent être améliorées de bien des façons de répondre aux besoins des personnes souffrant de l’ENM, avec des mesures telles que la santé publique comprennent traitement palliatif avec physiothérapie requis par ces patients à la réhabilitation dans le portefeuille des services du système national de santé (SNS)indispensable pour eux et leur qualité de vie.

Dans le cadre des centres de recherche et de référence! thème pour les maladies rares Les jointures ASEM Fédération l’initiative du FEDER dans l’intention d’obtenir un système de santé public gratuit et adaptées aux besoins des personnes ayant productrices, référence centres et unités multidisciplinaires, une affirme que le mouvement de l’ASEM mène manifestes depuis sa fondation il y a 25 ans et qui aujourd’hui encore du mal de la force comme donne à l’Union de leurs 20 associations réparties sur le territoire espagnol et de plus de 8 000 partenaires.