Plus de 8 000 personnes souffrent d’une sorte d’ataxie héréditaire en Espagne, selon les données de la société espagnole de neurologie.
, 25 septembre : Journée internationale de l’ataxie.
-Parce que le nombre de patients avec ataxie représente un faible pourcentage de la population, ils sont assez inconnu de la société maladies. La Sociedad Española de Neurología (SEN) souhaite prendre cette date pour fournir une reconnaissance sociale de ces maladies à stimuler la recherche et au développement de traitements efficaces
Espagne, 2011-septembre le 25 septembre prochain commémore la Journée internationale de l’ataxie, une date qui vise à promouvoir la conscience sociale à la heredodegenerativas Lazo. Bien qu’il n’existe actuellement aucune statistique officielle, la Sociedad Española de Neurología (SEN) estime à environ 8 000 personnes souffrent d’une sorte d’ataxie héréditaire en Espagne. Ses rend relative faible impact que ces maladies sont à proximité au sein du groupe de maladies rares et, par conséquent, à présent, qu’il ait une ignorance sociale profondes d’entre eux, dont les conditions sont pas alloue des ressources suffisantes pour leur recherche et le développement de nouveaux traitements.
Sous le terme Lazo heredodegenerativas englobent plus de 40 types de maladies dégénératives du système nerveux caractérisée par la perte d’équilibre et la coordination de la mise en œuvre des mouvements volontaires. Généralement sont graduelles, évolutives, maladies hautement désactivation pour lequel il n’existe aucun traitement curatif.
Habituellement, les ataxies héréditaires sont généralement classés selon la façon dont ils sont héritées : récessif autosomal (qui comprennent les dégénérescences, aussi appelée SCA Lazo), autosomiques ataxies dominantes (comme l’ataxie de Friedrich), associés à la dysfonction mitochondriale et le lié au chromosome x.
En raison de la grande variété de l’ataxie heredodegenerativas mentionné au sein de ce terme, les symptômes de ces maladies est très variée, toutefois, le manque de coordination des mouvements, ce qui peut affecter toute partie du corps, est commun à toutes les fonctionnalité. Ce manque de coordination peut se manifester dans l’absence d’équilibre, un manque de coordination des membres supérieurs (perte de membres) ou la détérioration dans le contrôle des mouvements des yeux ou des muscles impliqués dans les discours. Bien que certains types de l’ataxie sont plus graves que d’autres, il est important de noter que dans un seul type, pas tous les patients auront la même sévérité de la maladie. Dans certains cas, les symptômes sont bénins et avec une progression plus lente, tandis que dans d’autres cas, la maladie peut être plus agressif et conduisent à une incapacité fonctionnelle au début. Mais la vérité est qu’ils peuvent commencer par un manque d’équilibre petit et finissent par étant très invalidantes ”, a attiré le DRA. Rosario Luquín Piudo, coordinateur du groupe d’étude des troubles du mouvement de la SEN.
Les heredodegenerativas Lazo ont tendance à développer plus souvent durant l’enfance et l’adolescence, et il se trouve avec beaucoup de maladies dégénératives du système nerveux, il y a actuellement un traitement curatif définitif de ces entités. Cependant, beaucoup de symptômes et de complications associées à ces maladies peuvent être traitées. De cette façon, même si elles sont incurables maladies, ce qui est peuvent aider les patients à avoir une bonne qualité de vie autant que possible ”, assure la DRA. Rosario Luquín Piudo.
Heredodegenerativas ataxies sont des maladies très cruels et, malheureusement, très négligé par société et par la communauté scientifique. C’est pourquoi qu’il est si important que, depuis plus de dix ans, vont commémorer cette date. Permet le 25 septembre, que, au moins pour un jour, ces maladies et leurs touchés facturent la visibilité qu’elles méritent ”, conclut le DRA. Rosario Luquín Piudo.