Journée nationale de la fibrose kystique 2012

25 avril 2012 – quatrième mercredi d’avril


à l’occasion de la célébration de la Journée nationale de 2012, l’Association catalane de la fibrose kystique (ACFQ) et la Fédération espagnole de la fibrose kystique (FEFQ) a rejeté les coupures qui se déroulent dans la recherche et la science au niveau de l’État, ainsi que la santé de certaines communautés autonomesen raison de la crise économique.

La fibrose kystique (FK) est l’une des maladies génétiques graves les plus communes et une estimation de l’incidence dans l’environnement de la Catalogne à l’un des tous les 5 300 naissances, tandis qu’une personne sur 25 sont porteurs de la maladie en bonne santé. Est une chronique origine génétique affectant différents organes, notamment les poumons et le pancréas.

Ces dernières années, il a fait beaucoup de progrès dans la connaissance et le traitement de la maladie, mais, néanmoins, reste une pathologie sans guérison. La promotion de la recherche, est donc très important que qui nous rapproche d’un remède possible de la maladie et de l’amélioration des traitements. Réduire les investissements dans la science et la recherche sera un coup à l’évolution dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves telles que la fibrose kystique.

l’Association catalane de la fibrose kystique, la Fédération et les associations que nous nous croyons que la sortie de la crise ne peut pas être réalisé mettant en danger les progrès accomplis dans le domaine de la santé et de la recherche ces dernières années et de rejeter les coupes qui sont susceptibles de nuire à la qualité de vie des personnes dépendantes sur la poursuite des traitements et une médication quotidienne pour continuer à vivre.

Nous avons besoin maintenir ce que nous ont atteint et ne souhaitez pas que toute réaction, si pas bien au contraire, nous voulons que tous les nouveaux traitements qui apparaîtront sont incorporés dans le portefeuille de services et sont disponibles pour tous les patients atteints de fibrose kystique selon le critère médical et non économique.

Il est également essentiel que, avec le soutien de tous, s’assurer de l’existence d’un universel de système de santé, public et gratuit, entièrement accessibles aux personnes souffrant de maladies chroniques, telles que la fibrose kystique. Système de santé espagnol est un des systèmes de soins de santé plus rentables dans le monde. L’Espagne est un des pays développés qui investit moins en santé (9.7 du PIB, alors qu’en France est de 11,8 pour cent ; en Allemagne 11,6 %, Pays-Bas 12 %; et les États-Unis 17,4 %), et qui offre des performances bien supérieures à la moyenne de l’Union européenne.

D’autre part, l’Association catalane de la fibrose kystique, la Fédération et les associations que nous sommes toujours appel pour l’introduction de la détection de la maladie dans tous les nouveaux-nés et sur tout le territoire national. Dans le premier trimestre de 2012 s’est joint à Cantabria et Valence la liste des communautés autonomes qui incorporent Oui ce test diagnostique, mais il y a encore quatre où est : Asturies, Navarre, Castille – La Manche et Ceuta. Il est impératif que ce dépistage néonatal de devenir n’implantés dans toute l’Espagne et qu’il y est aucune différence territoriale, qu’il est nécessaire d’assurer un diagnostic précoce de la maladie et prolonger l’espérance de vie des personnes atteintes de fibrose kystique. Catalogne a été la première communauté autonome où le dépistage néonatal a commencé en 1999 et ont été diagnostiqués plus de 100 patients qui ont amélioré la qualité et l’espérance de vie.