Action de psoriasis se joint à la Journée mondiale contre les maladies rares.

action de Barcelone, mars 2012 – Psoriasis, Association de l’état des personnes souffrant de psoriasis et de leurs familles a rejoint, encore une fois, à la Journée mondiale contre les maladies rares, qui s’est tenue le mercredi 29 février. Il y a certains aspects cliniques de psoriasis, comme le psoriasis érythrodermique et le psoriasis pustuleux, qui touchent un très faible pourcentage de patients (moins de 1 %) et sur l’action Psoriasis veut réclamer une plus grande attention, afin qu’ils peuvent également être considérés des maladies rares. Selon Juana Maria el Molino, président d’action Psoriasis, de l’Association, travailler à la promotion de la recherche dans l’une des diverses formes de psoriasis, ainsi que de diffuser, à ceux qui sont touchés et à la société en général, les caractéristiques des différents types de psoriasis et de la façon que celles-ci peuvent provenir d’affecter la vie quotidienne du patient ”.

Psoriasis érythrodermique se produit lorsque les lésions de psoriasis affecte plus de 90 % de la surface de la peau. La peau est très rouge, chaud et jette de façon abondante. C’est une forme sévère de psoriasis qui peuvent mettre en danger la vie du patient, qui nécessite généralement admission à l’hôpital, mais heureusement il est très rare. Psoriasis pustuleux est une complication grave et inhabituelle, dans lequel apparaissent les pustules stériles (boutons de pus pas infectieuses) sur les plaques de psoriasis. Il y a une forme habituellement situés dans les mains et les pieds et répandus. La plus répandue, très rare, est aussi très grave et souvent besoin de revenu hospitalario1.

Cependant, ni le psoriasis pustuleux et le psoriasis érythrodermique sont considérés comme encore ER. À cet égard, m. Miquel Banque Pibernat, dermatologue de l’hôpital universitaire de Sabadell – Corporació Parc Taulí, Vice Président de l’Académie espagnole de dermatologie et vénérologie (AEDV) et conseiller médical action Psoriasis, prétend que doit être destinaran si les ressources publiques pour leur travaux de recherche et de promouvoir des essais cliniques. Son basse fréquence rend les compagnies pharmaceutiques n’essais cliniques de nouveaux médicaments pour démontrer qu’ils sont efficaces dans le traitement de ces formes cliniques de maladie rare, car l’investissement est très élevé et le retour en vente basse, qui est souvent le cas avec les maladies rares. Si il n’y a aucun essai clinique démontrant l’efficacité de ces maladies, l’Agence espagnole de médicaments n’autorise pas l’utilisation de nouveaux médicaments pour traiter et pas inclus comme indication thérapeutique en feuilles de ces médicaments, ce qui crée un vide juridique et limite son utilisation chez les patients atteints de ces formes cliniques de la maladie. Leur inclusion comme minorité ou maladies rares pourraient aider à résoudre ce problème, parce que les essais cliniques avec l’argent public pourraient encourager et aussi vous pouvait que presse l’Agence des médicaments abaissant les exigences afin d’inclure ces formes cliniques du psoriasis dans les indications de la fiche de données de la nouveaux médicaments ”.

Sur action Psoriasis

Le psoriasis est une Association d’État-niveau, composée de personnes atteintes de psoriasis et de leurs familles, qui a été déclarée une entité d’utilité publique. Dans ses dix-neuf années d’existence, il est devenu une des associations de patients état plus actives et participatives.

Tout au long de l’année, action de Psoriasis organise des activités, diffuse les dernières recherches en traitements et prend en charge les personnes touchées, à revendiquer leurs droits et à améliorer leur qualité de vie.