Shire soutient la Journée mondiale de la maladie rare 2012.

Madrid, mars 2012.- Shire soutient la Journée mondiale de la maladie rare 2012. Cette journée est célébrée chaque année chaque 29 février (28 février lorsque l’année est bissextile) au niveau international afin d’attirer l’attention sur ce type de pathologies comme une question de santé publique et de la nécessité de sensibiliser leur.

La célébration de la Journée mondiale contre les maladies rares, est coordonné au niveau international de l’Organisation européenne des maladies rares (EURORDIS) et par la Fédération espagnole pour les maladies rares (FEDER) dans le cas de l’Espagne.

Entre le 25 février et 4 mars en Espagne, plusieurs activités sont menées dans différentes villes. CODA final de la série susmentionnée d’événements auront lieu à Madrid, le 4 mars, la course III par l’espoir des familles, organisée par le FEDER et dont le parrainage a été activement impliqué Shire. La course, l’action avec une plus grande visibilité de la Journée mondiale, aura lieu à la Casa de Campo et réunira plus de 3 000 personnes.

Selon les données d’EURORDIS et FEDER il y a entre 6 000 et 9 000 maladies rares, qui affecte environ 30 millions d’européens et 3 millions de dollars espagnols. Comme un chef de file dans le traitement de maladies rares, la Division humaine génétique thérapies (HGT) de Shire, concentre son travail en recherche, développement et la commercialisation de traitements pour la maladie de Fabry, angio-œdème héréditaire, syndrome de Hunter et Gaucher de la maladie et a mis en place un portefeuille de produits et de solutions innovantes pour le traitement de maladies rares.

Mission le Shire est d’aider les personnes souffrant de maladies qui affectent leurs conditions de vie peut-être avoir une santé meilleure. Pour nous, cette mission inclut améliorer l’accès à l’information et de diagnostic ainsi que de fournir des traitements indispensables pour les maladies rares ”, selon, a déclaré Juan Ferrero, directeur général de Shire HGT dans Espagne. cette journée est une occasion de démontrer une fois de plus notre solidarité avec les patients de la maladie rare touchée et leurs familles. Le maladies rares Journée mondiale espoir servira à mettre en évidence la nécessité pour des traitements sûrs et efficaces et des services et est une sonnette d’alarme sur les conditions de vie de ces patients et le problème de santé publique qui représentent ”.

Shire aussi parrainer des initiatives diverses liées avec le monde de journée des maladies rares dans d’autres villes dans le monde entier, comme par exemple Rareş Deuxième Journée des Maladies ” (deuxième journée des maladies rares) à Lausanne, en Suisse, le 25 février ; la charité du dîner de Gala d’EURORDISle 29 février à Bruxelles ; Jour de la MassBio de maladies rares à la Massachusetts State House, le 29 février et le jour de la FDA pour le soutien aux patients pour les maladies rares, à Washington, D.C., le 1er mars.

A propos de Shire HGT

Les thérapies génétiques humaines est la Division de la biopharmaceutique Shire qui a enquêté sur la société et de développer des traitements pour les maladies génétiques de la faible prévalence ou d’une maladie rare : Fabry maladie, syndrome de Hunter, maladie de Gaucher et angio-œdème héréditaire. Sa mission est d’améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de ces maladies et de leurs familles et de fournir des médicaments innovants pour aideront à faire face à leur maladie.

Le comté concentre son activité dans des domaines thérapeutiques spécifiques afin de fournir un excellent service pour les patients, les soignants et les professionnels de la santé.