Malade de la mucopolysaccharidose de type sans ressources reçoit une aide dun anonyme.

Espagne, février 2013.- une personne qui a voulu garder votre identité anonyme a fait un don Association des Mucopolysaccharidoses et syndromes associés (MPS), donc cela l’amène au provenant des deux patients, qu’il estime plus approprié.

Association espagnole de MPS a décidé que vous amorcez la nécessité sociale de la maladie elle-même et donc destiné cet argent pour deux familles qui se trouvent actuellement dans une situation particulièrement difficile.

Les mucopolysaccharidoses sont un groupe de maladies très fréquentes ou rares causée par une mutation génétique. Ils sont héréditaires et les enfants qui en souffrent ne sont pas capables de produire une enzyme qui dégrade les soi-disant mucopolysaccharides (glucides complexes) aux molécules plus simples. L’absence de cette enzyme causes mucopolysaccharides s’accumulent dans les cellules de tous les organes, en particulier dans le cerveau et est originaire de la multitude d’anomalies physiques. Parmi eux se trouvent l’hyperactivité, troubles du sommeil, perte de la parole, dans certains cas, un retard mental et la démence et des déformations physiques. Ceci fait que les enfants ne vivent pas habituellement après l’âge de la puberté.

Queralt avec sa famille.

M’a fait me pas le temps ou de penser. J’ai directement mis à pleurer comme une folle. Au moins les reçus fin de lumière, l’eau, des finances et de ce qu’ils doivent aux amis peuvent payer pour cela. Parce que vous vous laissez un congé congé, et au moins, nous avons été en mesure de retourner ”. C’est ce qu’ils réagissent avec courage admirable Queralt a demandé ce que pensait quand il a dit qu’ils allaient donner une aide de 1 500 € d’un donneur anonyme.

Queralt et Ernesto sont les parents d’un garçon de 3 ans et un autre garçon de 8 ans avec Hunter ou Mucopolysaccharidose de type maladie II. Il y a seulement 38 cas de Hunter en Espagne. Il y a aucun traitement curatif, mais un traitement enzymatique substitutif qui minimise les symptômes.

Selon le degré de sévérité de la maladie, les patients ont une espérance de vie différente. Dans les cas plus graves, ils meurent à un âge précoce. Queralt est parfaitement conscient de cela. j’ai avec ce que je vais au lit tous les jours est que je sais ce que c’est, je sais ce qui va arriver, et je voudrais que le temps qui doit être pourrais donner tout à mon fils … mais je ne peux pas. Sachant cela et ne pas être en mesure de lui donner, pour moi est le plus difficile ” dit Queralt contenant des larmes.

Deux parents sans emploi, aides aux revenus et aides dépendance n’atteignent pas la somme de 1 000 $ par mois et seulement maison payé 920 $. Ils portent trois mois sans avoir à payer l’hypothèque sur la maison, parce qu’entre autres choses, qu’en pharmacie (médicaments et couches) les dépenses résultant de la maladie de son fils ont à dépenser chaque mois de 150 à 200 €. Nous avons été longtemps demandant le soutien de l’administration pour la santé de ces dépenses, car il est supposé qui correspondait à mon fils, mais en dehors de toutes les revendications du monde, nous avons obtenu pas qu’ils nous en dire plus que ni Oui ni non, mais l’inverse ”.

Jordi Cruz, Président de MPS Espagne.

Jordi Cruz, Président de MPS Espagne a déclaré que : les associations de patients sont habituées à recevoir, mais il faut aussi s’y habituer. La maladie n’est pas seulement qui souffre, de ceux qui l’entourent et prendre soin de lui. Vous avez à la maison une personne avec porte de mucopolysaccharidose nombreuses implications. Si en outre les conditions de vie sont extrêmement difficiles, tout devient beaucoup plus compliqué. Pourquoi les députés a décidé de renvoyer l’a fait don de 3 000 $ qui a été dans une situation plus difficile. Le nombre peut ne pas sembler important, mais pour ces familles, il a signifié beaucoup. Quelque chose plus grand que l’appréciation qui, depuis le MPS, ressens envers une personne qu’il n’avait en outre l’humilité de garder dans l’anonymat. ”

Espagne MPS est une association née de l’union des familles affectées par tous les types de Mucopolysaccharidose de type. Déclarée d’utilité publique par le ministère de l’intérieur, actuellement compte plus de 900 membres dans Espagne. en plus de travailler pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées et leurs familles, promeut la recherche qui a contribué à développer de nouveaux traitements palliatifs pour ces maladies.