Encore un diagnostic tardif comme 30 % des enfants atteints de fibrose kystique.

-il y a eu une augmentation de 13 % des habitants âgés de plus de quatorze ans souffrant de fibrose kystique, au cours des 10 dernières années. Survie moyenne des patients atteints CF croît

– actuellement en âge scolaire les enfants doivent passer plus d’une heure d’un jour dans l’application de traitements

-augmenter la visibilité des FC a favorisé l’intégration sociale

-une communication perçue comme positif pour le patient avec votre fournisseur de soins de santé favorise l’adhérence au traitement et réduit l’anxiété et l’incertitude

-l’âge moyen des patients ayant besoin d’une transplantation est âgé de 22 ans

-l’étude a été réalisée avec la participation de 556 personnes, entre les mois de janvier à mai 2011

Espagne, mars 2012.- la présente année SEPAR 2012 de maladies respiratoires minorité entend faire les participants surtout à toutes les associations de patients. En ce sens, il présente les résultats de la recherche sur la situation psychosociale des personnes atteintes de fibrose kystique en Espagne par l’espagnol Fédération de la fibrose kystique, membre du Comité exécutif de l’année 2012 SEPAR.

En 1999, la première étude réalisée par la Fédération. Depuis 11 ans a effectué de nouvelles recherches afin de comparer, d’analyser et de déterminer les réalisations qui ont été faites dans l’évolution de la maladie tout au long de cette période. La fibrose kystique (FK) est une maladie chronique et héréditaire qui affecte les zones du corps qui produisent des sécrétions provoquant des infections et inflammations qui détruisent, principalement du poumon, le foie, le pancréas et le système reproducteur.

Une des conclusions de l’enquête précédente était que CF a cessé d’être une maladie pédiatrique. Avec la perspective temporelle de ces dix années, nous pouvons dire qu’il y a eu une augmentation de 13 pour cent des personnes plus de 14 ans souffrant de la maladie. La survie moyenne des patients CF est en croissance. Diagnostiqués de plus en plus plus de nouveaux cas de la fibrose kystique chez les adultes qui n’étaient auparavant pas reconnues comme telle et âgés de plus de 15 ans sont servis principalement dans les unités d’adultes. Un autre résultat important est la baisse de 6 % du nombre de bébés atteints de fibrose.

Cependant, 30 % des enfants sont diagnostiqués même tardivement entre 2 et 14 ans, ce qui devrait arriver aujourd’hui pas. Ce fait obligé de travailler pour augmenter l’information entre les pédiatres et de faciliter l’accès des enfants, présentant des symptômes compatibles, les unités des FC ; de telle sorte que, avec la généralisation de l’implantation du dépistage néonatal en Espagne, un diagnostic précoce et enfants des soins appropriés et le début tôt, vous pouvez diminuer le pourcentage de détection fin.

Cette stratégie de diffusion des FC, commence à montrer des résultats concluants, que la majorité des personnes atteintes de cette maladie est diagnostiquée avant l’année, ce qui signifie que par rapport à il y a 10 ans, les parents n’ont pas à chercher un diagnostic symptômes continuent de passer, avec le déclin nutritionnel et respiratoire, en dehors de la détresse émotionnelle causée par l’incertitude.

L’étude évalue la situation sociale des patients à différents stades de sa vie. Un enfant atteint de fibrose kystique dans le processus de socialisation dans la scène de l’école, se réunit un certain nombre de facteurs qui peuvent conduire à un complexe latent. Enfants d’âge scolaire ont à dépenser plus d’une heure de soins par jour. Cette procédure implique une fatigue plus élevée, tant à l’extérieur et au niveau professionnel, les enfants qui ne souffrent pas de cette maladie.

Autre côté, les recommandations du personnel de santé et le fruit des efforts des agents impliqués dans la sensibilisation de l’importance des enfants avec FC vivant comme des enfants du même âge, a conduit à une augmentation des enfants de 0 à 6 ans qui fréquentent l’enseignement non obligatoire enfantfaites un tour a généré une augmentation supplémentaire chez les personnes atteintes de cette maladie qu’ils sont inscrits au Collège, chose très importante pour l’intégration future du travail, de l’état de santé et de l’amélioration de la qualité de vie. Avec ces données, l’étude rappelle qu’il y a une augmentation positive chez les personnes atteintes de fibrose kystique à l’âge adulte, en ce qui a trait aux données des années précédentes.

Au sein de l’école remarquable travail de la normalisation et la diffusion de la maladie. En 1999, 56,7 % des enseignants ont été informés par les parents de l’affection, en 2011 a été une augmentation de 14,5 % des enseignants a informé les élèves qui souffrent de fibrose kystique. Juste comme cela se passe chez les élèves, il y a dix ans seulement 15,2 % des camarades de classe connaissait la maladie ; De nos jours, c’est 36 % de ceux qui ont les mêmes connaissances.

Les progrès dans ce domaine sont reflétées dans diverses occasions. Moins besoin de traitements plus à l’aise, pour entrer dans l’hôpital et une semelle plus normale de la maladie est des causes qui ont réussi à améliorer la qualité de vie pour eux. Par exemple, en 1999, 40 pour cent des patients manquant de plus de 3 semaines de classe ; En 2011 que 23,3 % de plus de 3 semaines.

Dans le domaine de la situation de l’emploi, l’étude souligne que 21,1 % des patients sont travail, 77,9 %, ce qui ne fonctionne pas. En comparant ces données avec des chiffres tirés de l’étude de 1999, le pourcentage de personnes avec FC de travail c’est la moitié que maintenant. Malgré ces augmentations, il y a un 27,1 % âgés de plus de 15 répondants ni étudier ni travailler, établir une relation claire entre le degré d’atteinte et les activités des gens atteints de fibrose. Plus de 62 % de ceux qui ni étudier ni travailler, estime que son degré de la maladie est grave. Aspects de travail est à noter qu’il existe différence dans le certificat de concessions de handicap deux puis et maintenant, toujours et étant une maladie progressive et dégénérative et multisystémique.

Traitements existants sont un des domaines développés dans l’étude. Il y a une augmentation significative de 7,6 p. 100 dans la réalisation de la thérapie physique, et étant donné que le pourcentage de la prescription est similaire (89,5 %) la meilleure option pour l’avenir serait de compléter sa proximité est tout à fait acceptable. De la même façon, il y a une augmentation significative du nombre de transplantations effectuées au cours des 10 années. L’âge moyen des patients transplantés sont l’âge de 22 ans. L’organe transplanté plus reste les poumons, en même temps, qui ont déjà commencé aussi transplantation cardio-pulmonaire.

Lâchement, il y a des progrès et quelques progrès très importants dans ce domaine ; communication et la propagation de la maladie comme l’un des fondements clés pour leurs connaissances, la recherche et le traitement.

Tout au long de l’étude montre que, au cours des 10 dernières années a augmenté la visibilité des FC dans différents domaines de la vie quotidienne des gens atteints de fibrose. Cela a conduit à l’adaptation de l’école, l’intégration du travail, partage des responsabilités familiales, l’adhésion au traitement, les relations.

La grande majorité des patients apprécie la communication avec les médecins comme très positif. Ce qui accroît la conformité avec les recommandations médicales ; demander de l’aide à la population active où se posent les questions ou préoccupations et qui diminue le sentiment d’incertitude et risque caractéristique à différents stades de la maladie.

La recherche montre que les associations ont un rôle clé dans le soutien affectif aux familles avec les membres touchés par la maladie. Ils sont perçus comme le principal soutien de processus tels que la transplantation avec 53 % de la famille étendue et l’aide économique de communautés autonomes.