la Comunidad de Madrid reçoit un prix pour l’élaboration du Guide de maladies rares

fleurs ramassé l’indemnité accordée par le FEDER aux mains de S.A.R. Letizia de la princesse

-patients atteints de ces maladies peuvent savoir que les hôpitaux ont plus d’expérience dans le diagnostic et le traitement de

-de La Comunidad de Madrid possède plus de 30 groupes de recherche dans le domaine maladies génétiques

Madrid, mars 2012.- Vice-Counsellor healthcare, fleurs de Patricia a reçu des mains de son Altesse royale la princesse des Asturies, un prix pour le développement du premier guide des maladies rares de la communauté de Madrid, décerné par la Fédération espagnole pour les maladies rares (FEDER).

Grâce à ce guide, qui est accessible via le portail de la santé de la communauté de Madrid www.madrid.org/enfermedadespocofrecuentes , tant comme professionnels concernés le savent l’emplacement de ces hôpitaux avec une plus grande expérience dans chacune de ces pathologies tellement exceptionnelles.

Ce web maladies rares offre des renseignements généraux aux citoyens sur les 15 maladies ont été sélectionnés par la Fédération pour les maladies rares. Depuis cette page, vous pouvez accéder via un lien à l’Association ou de la Fédération elle-même, où les patients et leurs familles peuvent communiquer avec les personnes que guide mieux vous à la recherche d’information et d’assistance.

Dans la communauté de Madrid, grâce à la liberté de choix, les patients peuvent choisir le centre où sa pathologie est surtout connu par les praticiens pour une plus grande concentration de cas – casuistique – et donc une plus grande implication et l’expérience. D’autre part, en raison de la forte spécialisation des hôpitaux publics de Madrid, ils traitent beaucoup de patients d’autres communautés autonomes. Aujourd’hui, la communauté de Madrid a 35 groupes de diagnostics des maladies rares et la paix, le 12 octobre hôpitaux, Ramon et Cajal, Gregorio Marañón, Puerta de Hierro et Clínico San Carlos essayer à des groupes de ces pathologies.

Espace en contrôle continu

Le ministère de la santé vise à créer un espace dynamique, en révision continue, où il est enregistré graphiquement avec un accès facile pour les citoyens et les professionnels, les informations concernant l’activité dans les différents hôpitaux de la santé service de Madrid et de tous les développements à ces maladies rares.

L’élaboration de ce guide a été le résultat de la collaboration des différentes directions générales de la SERMAS, attention au patient, hôpital et systèmes d’information de la Fédération espagnole pour les maladies rares et se pose comme une réponse à la demande pour la création d’une carte des ressources de santé pour servir de guide aux professionnels et aux patients.

Recherche dans les hôpitaux de Madrid

Hôpitaux de Madrid, en plus de son travail médical, ont un haut niveau de la recherche sur ces maladies. La communauté de Madrid a donc plus de 30 groupes de recherche dans le domaine des troubles génétiques, qui signifie qu’il y a plus de 100 projets de recherche active.

Les maladies rares ont une prévalence de moins de 5 cas pour 10 000 habitants, l’absence de traitements efficaces, les causes sont inconnues et il existe peu de données épidémiologiques. Actuellement, le nombre de maladies rares connues est estimé à 8 000.