les appels généraux d’Alliance patients pour une plus grande spécialisation pour les patients atteints de maladies rares.

Le 28 février, le monde du jour de la maladie rarement.

-ces pathologies touchent des 250 000 personnes seulement en Espagne

-la création de services et unités de référence est une priorité pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées

-la présence des associations de patients dans le système national de santé est la clé pour faire connaître les besoins de ces groupes

Madrid Février 2010.- le prochain dimanche 28 février est célébré la Journée mondiale des maladies rares et de l’Alliance générale des patients (AGP) veut à se mettre en évidence les besoins de ce groupe qui dépasse les 250 000 patients en Espagne et en Europe qui touchent plus de 25 millions.

Selon le vice-président de la PGA, Alejandro Toledo, pour améliorer la situation de ces patients être encouragés les centres, les services et les unités de référence (sud), spécialisé dans ce type de maladie. L’action de la priorité doit être d’assurer un bon diagnostic, le traitement et la socio-santé, les patients et leurs proches ”.

Pour s’assurer que ces conditions sont remplies, l’amp appuie la participation des patients dans le système de santé national. La qualité du système de santé est également mesurée par le degré de participation sont les patients qui y sont, ainsi que la qualité de l’information qu’ils reçoivent – dit Toledo – doivent entrer en organisations de patients compte parce qu’ils sont consolidés avec grande expérience et de très grande valeur dans chaque information pathologie des structures ”.

De la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER) sera montré accord : croient que l’Administration devrait accueillir les patients comme membres à part entière dans le Comité de la désignation des centres de référence du Conseil interterritoriale. Ainsi, assurerait une participation démocratique des patients dans les décisions qui les touchent ”, explique Claudia Delgado, directeur général du FEDER.

Un autre aspect qui défend elle-même de l’amp et le FEDER est qui les points focaux doivent avoir un financement suffisant pour ses économique viabilité à long terme, aussi bien en vue de donner une couverture pour le transfert du patient pour les dépenses mêmes, remboursés, gestion de la résidence ou accélérer l’obtention de médicaments orphelins ou non autorisée même en Espagne ”pointant vers le directeur général du FEDER.

L’approche pluridisciplinaire est essentiel pour satisfaire les différents changements qui se produisent dans le traitement de toute maladie, plus encore dans les maladies rares, doit être inclus dans l’équipe d’un travailleur social et un psychologue dont le travail d’accompagnement et de conseils doit être reconnu chez les patients de soins personnels ”, explique Delgado.

La voix de l’amp comme un espace de représentation pour les associations de personnes malades est fondamentale pour atteindre ces objectifs. Selon le FEDER l’Alliance pousseront une étiquette de clarté et de transparence dans les associations de patients ”.

Sur l’Alliance générale des patients

L’Alliance générale des patients (AGP) englobe les entités et institutions sanitaires espagnoles dans divers domaines. Il a été créé dans le but de promouvoir le dialogue des organisations de patients avec les administrations de la santé, des professionnels dans la même région et les entités privées.

La principale mission de la PGA est de fournir des organisations de patients des mécanismes de participation aux décisions de soins de santé. À cette fin, PGA cherche à faciliter le dialogue entre les professionnels de la santé, les administrations publiques, les entreprises du secteur privé et les organisations elles-mêmes des patients, partage les objectifs, les possibilités d’amélioration et les problèmes à résoudre.

PGA est constitué comme une plateforme de dialogue autour des patients, à l’aide de critères de qualité et de transparence.