Madrid, 1 mar ( EFE).- Lucas, un « enfants de cristal » qui répond à quatre ans et son frère Anton, demain ont été les protagonistes indiscutables de l’ officiel loi de célébration de la Journée mondiale des maladies rares, aujourd’hui pour désigner les Doña Letizia Ortiz pour lui dire: « Princesse, ont espoir ».

L’attitude ludique de Lucas, dans les bras de sa mère sur le Bureau, qui parle au nom des plus de trois millions de personnes en Espagne ont une condition très rare – il existe plus de 7 000, bien que seulement environ 1 000 ont été diagnostiqués-, n’a pas quitté indifférent à ceux participant à l’événement, qui a été présidée par la princesse des Asturies.

Commémoration de la Journée mondiale, qui cette année a eu lieu au siège du Conseil général du pouvoir judiciaire, a compté avec la présence du président de cet organe, Carlos Vívar, le ministre de la santé, services sociaux et l’égalité, Ana Mato ; et le président de la Fédération espagnole pour les maladies rares (Feder), Isabel Calvo, parmi d’autres.

Blanca María Gutiérrez, la mère de Lucas et le verre d’Espagne os Président de l’Association, a dit comment son fils, qui « n’allait pas à la naissance, a du mal à vivre » et comment, malgré le fait que seulement donné une espérance de vie de deux ans, demain célèbre son quatrième anniversaire.

La maladie ostéogenèse imparfaite, mieux connu comme « Os de cristal », est caractérisée par un déficit dans la production de collagène I, provoquant une fragilité excessive dans les os.

« Ici nous sommes, comme l’un des cas d’amélioration quotidienne », mis en lumière blanche, qui a été accompagné sur le podium par son mari et un autre fils.

Deux enfants ont augmenté sur les applaudissements de l’auditoire, après l’intervention de sa mère, quand ils ont abordé la princesse tenant deux cartons jaunes, avec la légende: « Princesse » et « Nous avons espoir », en même temps que scandaient à l’unisson le message.

Letizia Ortiz a souligné qu’un couple de semaines il a rencontré des représentants du FEDER, qui lui a dit de leurs problèmes, tels que des difficultés de diagnostic, ce qui représente une moyenne de cinq ans, et que « ces temps de crise », « faites les être les plus faibles parmi les faibles » diffusé.

Une réunion où il a appris, qu’elle a obtenu, qui « est possible de vivre avec la maladie et pas seulement souffrait de ».

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Reconnaissant que, « bien que très lentement, ils prennent des mesures dans la bonne direction «, la princesse a préconisé de compromis et aide, tant des gouvernements et du secteur privé du secteur, par le biais de la promotion de la recherche et la qualité des soins et a également demandé l’appui des médias.

a pour sa part, le ministre de la santé a souligné que ces maladies sont également connu sous le nom « orphelin », depuis « c’est rentable, privé, enquêter sur les causes de son apparition et commercialiser des médicaments qui pourraient atténuer leur point de vue des effets ».

Mato a veillé à ce que cette année le gouvernement continuera de pratiques dans les communautés autonomes par rapport à ces maladies de financement et a annoncé la création d’un site Web où « spectacle et partager » ces maladies afin de faciliter mieux comprendre par des professionnels de la santé.

Le président du FEDER a reconnu le chemin d’accès, mais il a averti que « beaucoup reste à faire », alors que le président de la CGPJ a regretté oblivion qui souffrent de maladies rares « dans une société comme vertigineux et matérialisées que la nôtre ».

Lors de la cérémonie, la princesse des Asturies a fait à la livraison du prix FEDER, qui cette année ont reçu, entre autres, le Comité espagnol des représentants des personnes handicapées (CERMI), pour leur promotion et de défense des droits, le groupe du jour (responsabilité sociale de l’entreprise); et Francesc Palau, directeur scientifique du Centre de recherche biomédicale en réseau pour les maladies rares (CIBERER), pour leur travail d’enquête.