l’Association espagnoles laboratoires des médicaments orphelins et des Ultra-Huérfanos présente son web www.aelmhu.es

Madrid, mars 2012.- AELMHU (orphelins de médicaments laboratoires espagnols Association et Ultra-Huérfanos), profitant de la récente célébration de la Journée mondiale contre les maladies rares (29 février)présente www.aelmhu.es de son site Web afin de pouvoir pour réclamer la solidarité internationale envers les familles atteintes de maladies rares.

Ce nouveau portail est destiné à faire connaître la rare et ultra-raras maladies, ainsi que les avantages d’avoir des orphelins de médicaments disponibles et ultra-huérfanos, aux personnes qui en ont besoin.

Notre objectif est d’obtenir que tout le monde, les professionnels, les associations de patients et concernés eux-mêmes et leurs familles, dédié au courant qu’il y a cette Association de laboratoires d’enquêter sur les différents traitements pour des maladies telles ”, explique Juan Ferrero, président du AELMHU. notre idée est que les patients aient une meilleure compréhension de leur maladie etd’autre part, maintenir des activités qui facilitent l’accès rapide et équitable aux traitements ”.

Design sobre et une navigation facile, le portail vise à la couverture de l’un des objectifs de l’Association est de permettre un espace de collaboration avec les médecins et les champs de la santé, ainsi qu’avec la communauté scientifique, ce qui a trait à la promotion de la connaissance et les avantages des médicaments actuellement disponibles.

Le portail offre également une série de liens vers des associations de patients, laboratoires associés aux autres pages web de référence en ultra-raras et maladies rares.

AELMHU est une association créée à but non lucratif entre plusieurs engagement de compagnies pharmaceutiques à investir dans la découverte et le développement de thérapies novatrices et tenter d’améliorer la situation des patients atteints de maladies rares.

Sur AELMHU

L’Association espagnole des laboratoires des orphelins de médicaments et Ultra-Huérfanos (AELMHU) créé en 2011, est né de la nécessité de rendre visible les caractéristiques particulières de ces maladies et leurs traitements spécifiques, orphelins de médicaments et ultra-huérfanos, afin d’améliorer la situation des personnes touchées par ces maladies très rares.

Ses principaux objectifs comprennent la sensibilisation sur les rares et maladies ultra-raras et les avantages d’avoir des médicaments disponibles que traiter les ainsi que la tête et de promouvoir des mesures qui reconnaissent la valeur des drogues sociales et thérapeutiques orphelins et ultra-huérfanos garder leurs membres coordonné leurs actions pour les institutions sociales et politiques (y compris le système de santé national) etEnfin, pour faciliter l’accès rapide et équitable aux médicaments orphelins et des ultra-huérfanos pour toutes les personnes touchées.