18 Januari: Sevilla III verklaring inzake weesgeneesmiddelen en zeldzame ziekten.

-de Sevilliaanse apotheek gaat een stap verder in de ondersteuning van de slachtoffers van deze ziekten met een cocktail liefdadigheid morgen gehouden in het Hotel Alfonso XIII en waarvan de voordelen volledig bestemd zijn voor onderzoek naar nieuwe behandelingen voor deze pathologieën

-In dit geval, zal de gast van uitzondering model Sandra Ibarra, voorzitter van de Stichting van de zelfde naam gewijd aan de strijd tegen kanker, en wie zal lezen van de Sevilla verklaring III op weesgeneesmiddelen en zeldzame ziekten zijn. De ceremonie zal worden gepresenteerd door de journalist en Communicator Sevilliaanse Solomon Hachuel

Sevilla, januari 2013.- op vrijdag, januari 18, om 21.00 uur, het College van apothekers van Sevilla en de oprichting van geneesmiddelen wezen en zeldzame ziekten (Mehuer), gehouden in het Hotel Alfonso XIII een liefdadigheid cocktail waarvan fondsenwerving zal volledig worden besteed onderzoek naar nieuwe behandelingen voor zeldzame ziekten en gedurende welke zullen het lezen van de Sevilla verklaring III inzake weesgeneesmiddelen en zeldzame ziekten, ter ondersteuning van de eisen van de patiënten getroffen door deze pathologie en hun familieleden. De opdracht om te lezen is het het model Sandra Ibarra, voorzitter van de Stichting van de zelfde naam gewijd aan de strijd tegen kanker. De presentatie van de wet worden gedragen door de journalist en Communicator Sevilliaanse Solomon Hachuel.

In de wereld zijn er ongeveer zevenduizend ziekten ingedeeld door die als zeldzame ” of zeldzaam, waarvan de meerderheid vereist zeer specifieke diagnostische en therapeutische procedures die bijna altijd onbestaande of ontoegankelijk zijn. Dat tekort, in combinatie met andere problemen, zoals gebrek aan sociaal bewustzijn en het ontbreken van een specifieke gezondheid interventie model voor deze ziekten, laat deze patiënten en hun families in een echt moeilijke situatie.

Besloten om te informeren en sensibiliseren maatschappij over de realiteit van deze zieke wezen van behandeling en steun voor de mate van haar mogelijkheden, het College, altijd in samenwerking met de Spaanse Federatie voor zeldzame ziekten (EFRO), heeft ontwikkeld sinds het jaar 2000 initiatieven: vijf internationale conferenties (de VI zal worden gehouden van 14 tot 16 februari volgende in Sevilla); onderzoek verleent; campagnes van maatschappelijk bewustzijn en, ten slotte, de oprichting van de Stichting Mehuer, die erin geslaagd is om prominente persoonlijkheden en instellingen van Sevilliaanse en Andalusische samenleving te betrekken.

Is een werk van die wij zijn trots op en wij zijn vastbesloten om te volharden ondanks de moeilijke economische situatie, waarom beroep op de solidariteit van alle, waar elke men kan, dus je in onderzoek en behandelingen voor deze ziekten vooruit kunt te ontwikkelen ”zegt de President van het College van apothekers en de Fundación Mehuer, Manuel Pérez. Al in 2009 en 2011, het College versterkt de lezing van de I en II verklaring, met een zeer opmerkelijke succes van toetreding en de inzet van de stad en haar instellingen. Zozeer zelfs, dat voor degenen die zijn geïnteresseerd in de ondersteuning van deze oorzaak en niet in staat om bij te wonen van de liefdadigheid cocktail in de loop van die lezing wordt gegeven aan de tekst, de Mehuer-Stichting heeft bedacht een eenvoudige formule voor samenwerking waarmee naast elk verwerven de mate van betrokkenheid dat goeddunkt. Het is van de tabel nul ”, dat is niet een ander ding dat de mogelijkheid van het maken van een bijdrage van tien euro ter ondersteuning van de toewijzing van onderzoek in de volgende punten verleent: 21 06 0009 212246984032