de Minister van gezondheid, sociale diensten en gelijkheid garandeert dat er nieuwe referentiecentra voor zeldzame aandoeningen zullen

MURCIA, 26 (EUROPA PRESS)

De Minister van gezondheid, sociale diensten en gelijkheid, Ana Mato, kondigde vrijdag de verklaring van de volgende 2013 als het Spaanse jaar van de zeldzame ziekten, waarmee de regering wil haar inzet voor deze kwalen die in maatregelen om te zorgen resulteren zal “geïndividualiseerd voor elke situatie antwoorden” en “zorg met multidisciplinaire aanpak en de volksgezondheid” aan deze patiënten versterken.

Is een initiatief van de regering, vrijdag goedgekeurd door de Raad van Ministers. Het doel, is zoals hierboven uiteengezet, aan het volk tot de kennis van de ziekten beschouwd als ongebruikelijk, “gecreëerd wederzijdse hulp meer intense” en, bovendien, “de interesse van nieuwe onderzoekers, industrie en gezondheidswerkers wekken en daarom doorgaan met het vooraf in kennis en behandeling van deze aandoeningen” brengen.

Mato heeft deze aankondiging tijdens de inhuldiging van het Nationaal Congres van V van zeldzame ziekten, gehouden in Totana (Murcia), en georganiseerd door de Spaanse Federatie van familieleden van patiënten met deze ziekten (EFRO).

De zogenaamde ziekten zijn zelden een verzameling van meer dan 7.000 kwalen, die tot 7 procent van de bevolking van de wereld en die in Spanje ongeveer drie miljoen mensen lijden. Mato heeft benadrukt dat ’als bereikt hetzelfde niveau van prevalentie die samen gemeen hebben we van een epidemie spreken zullen’.

De verklaring van jaar Spaans, samen met de naleving van de verklaring van het jaar 2016 als het internationale jaar van onderzoek naar zeldzame ziekten, zijn twee van de maatregelen van de regering om te voldoen aan de “uitdaging” van deze ziekten.

Mato erop heeft gewezen dat sinds het ministerie van gezondheid, sociale diensten en gelijkheid, “we willen om te bieden voor elke situatie antwoorden geïndividualiseerd”, en bieden “aandacht met multidisciplinaire aanpak en de volksgezondheid”, waarin de behoeften van de patiënten worden beschouwd als “niet alleen van het fysieke oogpunt, maar ook uit de medische, psychologische, economische en sociale sfeer”.

Drie actielijnen

In het bijzonder het ministerie zal het ontwikkelen van een gecoördineerde strategie voor uitgebreide zorg van de behoeften van mensen die lijden met drie assen van actie: gezondheid, wetenschappelijk en sociaal perspectief.

Met de eerste inbedrijfstelling van de strategie inzake zeldzame ziekten, die op dit moment in de evaluatie, in coördinatie met de AA CC, ter bevordering van preventie en vroegtijdige opsporing, evenals de verbetering van gezondheidszorg en sociaal-medische, alsmede de uitvoering van geavanceerde therapieën zullen worden versterkt.

Ook het stimuleren van onderzoek naar zeldzame ziekten en het creëren van werken set up gegroepeerd door deskundigen en wil verbeteren van kennis over zeldzame ziekten via informatie en bewustmakingscampagnes gericht op het publiek in het algemeen en ook voor de opleiding van gezondheidswerkers.

Om dit te bereiken, zei de Minister zijn ’duidelijk en vastberaden engagement’ om ’ mobiliseren van alle beschikbare middelen om de ontwikkeling van nieuwe behandelingen die gericht zijn op het bereiken van oplossingen, of op zijn minst, verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten en hun families “.

Een van de volgende stappen is de behandeling van zeldzame ziekten in nieuwe centra, diensten en verwijzing (CSUR-CONO) eenheden. In het bijzonder 34 nieuwe centra van aanwijzing van de referentie in afwachting van, ten minste vijf lage prevalentie pathologieën zijn onder de kandidaten worden behandeld in hen.

The CSUR-CONO, gefinancierd door het Cohesiefonds gezondheid, zorgt de best mogelijke zorg en het hoogste niveau van specialisatie in elke pathologie. Zorg er ook voor de gelijke toegang van alle burgers, ongeacht de autonome gemeenschap waarin ze leven.

Bovendien het ministerie zullen de goede praktijken ontwikkeld door de autonome gemeenschappen, en ook op internationaal niveau ondersteunen. Deze maatregelen zullen bijdragen tot een betere kennis en diagnose en “dienen om processen voor preventie en vroegtijdige opsporing versterken, evenals het zorg in de verwijzing van het Center of eenheid met meer ervaring en capaciteit”. Het bevorderen van multidisciplinair onderzoek naar de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en tests voltooien de maatregelen in verband met deze zeldzame pathologieën.

In zijn toespraak, de Minister heeft een speciale vermelding voor Isabel Gemio, “die heeft jarenlang steun voor onderzoek van de dystrophie Muscular”. Ze was “een van de eerste mensen die kreeg contact met mij te vragen voor de toetreding van het ministerie tot de toepassing van een verklaring van het jaar 2016 als het internationale jaar van onderzoek inzake zeldzame ziekten”.

Aan haar, over de verwanten van patiënten met deze ziekten, de Minister heeft aangeboden “onze samenwerking verdiepen”. Verenigingen van patiënten en verwanten benadrukt zijn “cruciale rol’ en zijn ’inspanning en persoonlijke inzet’ heeft bedankt.

Mato heeft gesloten zijn toespraak adressering van de kinderen, die een hoog percentage van patiënten met zeldzame ziekten. Ik wil u om te weten dat u vandaag hier de belangrijkste reden voor mijn aanwezigheid bent en een prioriteit in mijn dagelijkse werk”, verzekerde hen heeft.

(EUROPA PRESS van MURCIA)

MU 20121026184107 SAN RBA