Voorschotten in pulmonale hypertensie toestaan dat het niet langer een Terminal ziekte zijn.

Presenteert de eerste gids voor ouders in de hele wereld

-de prognose voor een kind met pulmonale hypertensie is ingewikkeld, maar er zijn nieuwe behandelingen

-symptomen zijn verward met milde ziekte

Madrid, April 2010.- vooruitgang in pulmonale hypertensie hebben geleid tot het niet langer in alle gevallen een terminale ziekte, volgens Dr. Mª Jesús del CerroDe Voorzitter van de groep van pulmonale hypertensie van de Spaanse vereniging voor Cardiologie pediatrische en aangeboren hart-en vaatziekten. Deze deskundige heeft meegewerkt aan de eerste gids ter ondersteuning van ouders van kinderen met pulmonale hypertensie in de wereld, volgens Irene Delgado voorzitter van de Spaanse vereniging van pulmonale hypertensie, die de Guide publiceerde.

Zonder behandeling, het voortbestaan van pulmonale hypertensie van idiopathisch of onbekende oorzaak is 10 maanden, maar vooruitgang in behandelingen en multidisciplinaire bijstand de prognose hebben verbeterd. Tot 1993 ontbrak het effectieve behandelingen voor deze ziekte, dus de enige mogelijkheid de Long transplantatie was, wier voortbestaan van 5 jaar ongeveer 40-50 is % ” in de pediatrisch ” Hill Dr trok. Nu al beschikbaar voor specifieke medicijnen die kunnen verbeteren de kwaliteit van het leven, en vertragen de noodzaak voor transplantatie, of in sommige gevallen, te voorkomen. Gelukkig, onderzoek op dit gebied zeer actief is, zowel in termen van de zoektocht naar nieuwe geneesmiddelen, en de mechanismen die produceren ziekte ”. De behandeling van kinderen met pulmonale hypertensie moet plaatsvinden in gespecialiseerde eenheden in pediatrische pulmonale hypertensie met multidisciplinaire teams, gevormd door cardiologen, pneumologen, intensivistas, genetici, radiologen, kinderartsen, psychologen, enz.

Spaanse volwassen patiënten met pulmonale hypertensie register omvat meer dan 1.200 mensen, maar het gaat voorbij aan het aantal kinderen die kunnen worden beïnvloed in ons land ”, erkent. Werken momenteel op een record op hypertensie pulmonaire Pediatric (REHIPED) om te evalueren hoeveel kinderen met deze ziekte er is in ons land, die ons helpen zal te verbeteren hun aanwezigheid ”, zegt de arts van de heuvel. Deze ziekte wordt gekenmerkt door een buitensporige stijging van de druk in de aders pulmonary, die de bloedsomloop naar de longen en gewoon pijn op serieuze manier naar het hart, die moet vechten tegen de toename van de druk die tot hartfalen leiden kan en het falen van het rechterventrikel belemmert. De mechanismen door die arriveert om te ontwikkelen pulmonale hypertensie zijn niet altijd bekend; Het kan zijn idiopathische (van geen bekende oorzaak), erfelijke, of in verband met aangeboren hart-en vaatziekten, respiratoire aandoeningen, auto-immune ziekten, aandoeningen van de lever, met inbegrip van ”, wordt toegevoegd.

Subtiele symptomen

De symptomen kunnen subtiele en niet-specifieke, zoals kortademigheid met minimale inspanning, vermoeidheid, pijn op de borst, duizeligheid en flauwvallen. Zo verward soms met andere pathologieën, zoals astma of longontsteking, dus het is vaak gediagnosticeerd laat. Tweedimensionale echocardiografie met doppler is het meest nuttig beeld als er verdenking van pulmonale hypertensie, maar de definitieve diagnose door middel van hart catheterisatie gebeurt.

Als omvat de gids, waaraan de psychologen Cristina Solis en Aldana Zavanella deelgenomen, het moment van de diagnose in deze chronische ziekte impliceert een periode die zeer pijnlijk, is omdat leven in een doorslaand manier veranderen zal. Het is een afscheid naar een eerdere situatie, in welke pulmonale arteriële hypertensie niet bestonden, voorrang verlenen aan een nieuwe realiteit ”. Om deze reden, in rouw, is het moeilijk te accepteren. Del Cerro Dr. legt uit dat kinderen klagen heel weinig, en soms, wanneer de symptomen nog weinig voor de hand liggende of niet-specifieke zijn, ouders vinden het moeilijk te begrijpen van de ernst van de ziekte; Wanneer het kind krijgt behandeling en zie hoe het hun levenskwaliteit verbetert, is wanneer de ziekte beter te begrijpen ”.

De gids geeft tips over hoe om te gaan met de verschillende fasen van de diagnose en de ontwikkeling van pulmonale hypertensie vanuit het psychologische oogpunt. Het bevat aanbevelingen om te praten met kinderen over hun ziekte en ook met zijn broers. De familie zal worden betrokken in de angst en stress door de ziekte. Meer zelfs wanneer de patiënt een kind is. Voor iedereen, dit is een ondraaglijke realiteit en dat we proberen te ontsnappen aan ”. Ontkenning is meestal pas naar de rationalisatie en vervolgens naar rabiës. Beginnen te verschijnen gevoelens van toorn, afgunst, woede en wrok. Ontstaan van alle vragen die te maken hebben met de waaroms, gemengde vele malen, met gevoelens van schuld (bijvoorbeeld habré deed ik iets?)”, opvalt. De andere etappes zijn pijn en uiteindelijk aanvaarding, die de enige manier om te besteden volledige steun aan het zieke kind is, besluit.