de Minister van gezondheid, sociale diensten en gelijkheid garandeert dat er zullen nieuwe referentiecentra om zeldzame aandoeningen te behandelen

MURCIA, 26 (EUROPA PRESS)

de Minister van gezondheid, sociale diensten en gelijkheid, Ana Mato, kondigde vrijdag de verklaring van de volgende 2013 als het Spaanse jaar van de zeldzame ziekten, met wat de regering wil bewijze van haar overtuiging dat deze kwalen will be translated into maatregelen om ervoor te zorgen “geïndividualiseerd voor elke situatie antwoorden” en “zorg met geriatrische en multidisciplinaire aanpak” aan deze patiënten.

is een initiatief van de regering, vrijdag door de Raad van Ministers goedgekeurd. Het doel, zoals hij heeft uitgelegd, is burgers tot de kennis van de ziekten beschouwd als zo ongewoon, “gecreëerd wederzijdse hulp meer intense” en, bovendien, “de interesse van nieuwe onderzoekers, industrie en gezondheidswerkers opwekken en daarom doorgaan met het vooraf in kennis en behandeling van deze aandoeningen” brengen.

Mato heeft deze aankondiging tijdens de inhuldiging van het Nationaal Congres van V van zeldzame ziekten, gehouden in Totana (Murcia), en georganiseerd door de Spaanse Federatie van familieleden van patiënten met deze ziekten (EFRO).

zogenaamde zeldzame ziekten zijn een verzameling van meer dan 7.000 kwalen, op het gebied van 7 procent van de wereldbevolking en lijden in Spanje van ongeveer drie miljoen mensen. Mato heeft benadrukt dat “als bereikt hetzelfde niveau van prevalentie die samen hebben een gemeenschappelijke ziekte we van een epidemie spreken zullen ’.

de Verklaring van jaar Spaans, samen met de naleving van de verklaring van het jaar 2016 als het internationale jaar van onderzoek naar zeldzame ziekten, zijn twee van de maatregelen die de regering heeft genomen om te voldoen aan de “uitdaging” van deze ziekten.

Mato heeft wees erop dat, sinds het ministerie van gezondheid, sociale diensten en gelijkheid, “we willen om te bieden voor elke situatie beantwoordt geïndividualiseerd”, en bieden ’ aandacht met geriatrische en multidisciplinaire aanpak “, in die de behoeften van de patiënten worden beschouwd als”niet alleen van het fysieke oogpunt, maar ook uit de medische, psychologische, economische en sociale sfeer”.

drie assen van actie

in het bijzonder, omdat het ministerie zal een gecoördineerde strategie voor uitgebreide zorg van de behoeften van mensen die lijden met drie assen van actie ontwikkelen: gezondheid, wetenschappelijk oogpunt en sociale.

met eerst zal stimuleren de inbedrijfstelling van de strategie inzake zeldzame ziekten, die op dit moment is in de evaluatie, in coördinatie met de AA CC, ter bevordering van preventie en vroegtijdige opsporing, evenals de verbetering van gezondheidszorg en sociaal-medische en therapieën geavanceerde.

toevoeging, de lijnen van het onderzoek naar zeldzame ziekten en de oprichting van werkgroepen van deskundigen zullen worden aangemoedigd en heeft als doel om de kennis over zeldzame ziekten door middel van voorlichtings- en bewustmakingscampagnes campagnes gericht op het publiek in het algemeen en ook aan de opleiding van professionele gezondheidszorg.

om dit te bereiken, zei de Minister zijn ’duidelijk en vastberaden engagement”aan” mobiliseren van alle beschikbare middelen ter bevordering van de ontwikkeling van nieuwe behandelingen gericht op het bereiken van oplossingen of op zijn minst, ter verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten en hun families “.

< p> Een van de volgende stappen is de behandeling van zeldzame ziekten in nieuwe centra, diensten en eenheden van de verwijzing (CSUR-CONO). in het bijzonder 34 nieuwe centra van verwijzing aanwijzing in afwachting van, ten minste vijf lage prevalentie pathologieën zijn onder de kandidaten worden behandeld in hen.

Los CSUR CONO, gefinancierd door het Fonds voor de gezondheid van cohesie, zorgen de best mogelijke bijstand en het hoogste niveau van specialisatie in elk pathologie. evenmin, garanderen de gelijke toegang van alle burgers, ongeacht de autonome gemeenschap waarin zij leven.

bovendien het ministerie de goede praktijken ontwikkeld door de autonome regio’s en ook op internationaal niveau zal ondersteunen. Deze maatregelen zullen bijdragen tot een betere kennis en diagnose en “dienen om de processen van preventie en vroegtijdige opsporing versterken, evenals het zorg in een verwijzing naar het Center of eenheid, met meer ervaring en capaciteit”. het bevorderen van multidisciplinair onderzoek om nieuwe te ontwikkelen drugs en tests compleet maatregelen in verband met deze weinig frequente pathologieën.

in zijn toespraak heeft de Minister een speciale vermelding voor Isabel Gemio, “die heeft doorgebracht jaar ondersteuning van onderzoek van de dystrophie Muscular”. ze was “een van de eerste mensen die kreeg contact met mij te vragen voor de toetreding van het ministerie tot de toepassing van een verklaring van het jaar 2016 als het internationale jaar van onderzoek inzake zeldzame ziekten”.

aan het, als de verwanten van patiënten met deze aandoeningen, de Minister heeft aangeboden “onze samenwerking verdiepen”. verenigingen van patiënten en verwanten heeft hij gewezen op zijn “hoofdrol” en hij heeft bedankte zijn “inspanning en persoonlijke betrokkenheid”.

Mato heeft gesloten zijn toespraak gericht op kinderen, die een hoog percentage van patiënten met een zeldzame ziekte vertegenwoordigen. “Ik wil dat je om te weten dat u vandaag hier de belangrijkste reden voor mijn aanwezigheid bent en een prioriteit in mijn dagelijkse werk”, les heeft verzekerde.

(EUROPA PRESS van MURCIA)

MU SAN 20121026184107 RBA