Fundación eenmaal is “Vaccin tegen onverschilligheid” ter ondersteuning van mensen met zeldzame ziekten.

Madrid, februari 2012. Stichting elf houdt zich aan de campagne u get gevaccineerd tegen onverschilligheid ” ter ondersteuning van mensen met zeldzame ziekten. Stichting elf lid wordt van de campagne voor de Werelddag van zeldzame ziekte die organiseert de Spaanse Federatie voor zeldzame ziekten en stuurt zijn publieke steun aan de meer dan 3 miljoen Spanjaarden met zeldzame ziekten.

Van Fundación ONCE aangemoedigd te iedereen is ingeënt tegen de ziekte van ’ kan doen ’, wanorde van ‘ terwijl ik raak me niet ’ of syndroom van ‘ ik ik zou niet illusies ’. Om dit te doen, dus gewoon hebben om te bezoeken www.enfermedades-raras.org en zet onze korrel zand ”, legt Miguel Angel Cabra de Luna, directeur van sociale en internationale betrekkingen en strategische plannen van de Fundación ONCE.

Deelnemen met deze oproep, sinds de oprichting elf aan deze wereld cry ” en dus aanspraak maken op de grondrechten van de mensen met zeldzame ziekten. In het bijzonder van de Fundación ONCE beweren dat zijn zeldzame ziekten een prioriteit sociale en gezondheid. Samenleving niet hoeft te kijken de andere kant. Alle Verenigd moet handelen en helpen deze families om hen te tonen dat zij zich niet alleen ”, Miguel Angel Cabra de Luna zegt.

29 Februari. Wereld van zeldzame ziekten dag

deze toetreding wordt uitgevoerd in het kader van de wereld dag van zeldzame ziekten dit jaar zal worden gehouden over de hele wereld op 29 februari. Op deze manier, EFRO in samenwerking met de Europese organisatie voor zeldzame ziekten (EURORDIS) organiseert een bewustmakingscampagne dit jaar heeft als centraal motto u get gevaccineerd tegen onverschilligheid ”.

In het bijzonder van EFRO en in het kader van de Werelddag geworden een vraag ken de ziekte terwijl ik ik raak niet of wanorde van niets kan doen? Ze zijn ziekten van de onverschilligheid immobiliseren we het probleem van de zeldzame ziekten ”, uitgelegd van het EFRO.

Van de organisatie en door de voorlichtingscampagne die ze willen brengen dat deze pathologie niet zeldzame, zijn omdat iedereen hen op een bepaald punt in zijn leven lijdt, leiden tot apathie of wanhoop. Om deze reden, en om dit te stoppen epidemie van onverschilligheid ” van EFRO hebben gelanceerd een vaccinatiecampagne ” via haar website www.enfermedades-raras.org.

Als een resultaat, mensen die zijn ingeënt niet alleen zal niet langer worden onverschillig aan het probleem, maar het zal ook help gezinnen en personen met pathologieën zeldzame toegang tot projecten zoals psychologische zorg, sociale zorg, conferentie van familie uitstel, ontmoetingen van familieleden, opleiding of networking van patiënten acties.

Het doel is het bereiken van de 3 miljoen mensen gevaccineerd, hetzelfde cijfer dat personen met weinig frequente pathologieën zijn er in Spanje.

Wat gaan doen?

Om dit bewustzijn en deze massale vaccinatie op het probleem, zal tijdens de maand februari stimuleren een honderdtal van activiteiten door de Werelddag voor zeldzame ziekten. Deze activiteiten zullen worden georganiseerd door het EFRO en hun meer dan 200 verenigingen in samenwerking met instellingen, bedrijven, administratie, sociale platforms, onderzoekers en medische samenlevingen.

Het doel is het om zeldzame ziekten te positioneren als een prioriteit sociale en gezondheid. De reden is dat het gebrek aan informatie en gebrek aan sociaal bewustzijn van deze ziekten tot situaties leidt zoals het midden van de diagnose voor deze pathologieën zijn 5 jaar of 76% van de mensen met deze ziekten verworpen en gediscrimineerd voelt. En het is dat de ernst van het probleem is dat gegevens zorgen dat 35 procent van de sterfgevallen van kinderen en baby meisjes zijn te wijten aan deze ziekten.