45% Van de patiënten met inflammatoire darmziekte is ingevoerd, met een gemiddelde van 24 dagen ziekenhuis blijven.

-De Europese Federatie van Crohn en colitis ulcerosa (EFCCA) leidt het initiatief deelnemen aan de strijd tegen IBD, samen met de ziekte de Europese organisatie van Crohn en colitis ulcerosa (ECCO), gericht op het bewustzijn over ontstekingsdarmziekte (IBD) en de normen van behandeling en alomvattende bijstand aan patiënten wereldwijd verbeteren

-in Spanje2.000 nieuwe gevallen geconstateerd per jaar; meer dan 15 voor elke 100.000 Spanjaarden lijden aan de ziekte van Crohn en meer dan 10 van elke 100.000 lijden colitis ulcerosa

Barcelona, 15 februari 2012.- afgelopen woensdag, en als een prelude op de viering van het 7de congres van de organisatie Europese van van Crohn en colitis ulcerosa (ECCO)die werd gehouden op 16, 17 en 18 februari in Barcelona, heeft gepresenteerd initiatief deelnemen aan de strijd tegen IBD, geleid door de Europese Federatie van Crohn en colitis ulcerosa (EFCCA) met het oog op bewustmaking over ontstekingsdarmziekte (IBD) en de normen van behandeling en de uitgebreide zorg voor patiënten over de hele wereld verbeteren.

Patiënten met IBD join via dit initiatief om gehoord te worden en voor de samenleving te begrijpen hun behoeften. Het initiatief is geleid door nationale en internationale verenigingen van patiënten en artsen, als de Confederatie van verenigingen van patiënten van ziekte ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (ACCU Spanje) Spanje en de Spaanse werkgroep over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (GETECCU).

Arts D. Fernando Gomollón, voorzitter van GETECCU en Mr. Ildefonso Pérez, voorzitter van ACCU Spanje zijn ingediend in het kader van de lancering van het platform, Join de vechten tegen IBD, Spanje gegevens over de gevolgen van IBD wordt gemaakt in het veld sociale, psychologische en de kwaliteit van leven voor deze patiënten.

In de woorden van dokter Gomollón, in de darm ziekte is van fundamenteel belang om te bereiken klinische verlossing in patiënten, en controle van de ziekte-behandeling en geïndividualiseerde follow-up van elke patiënt. Dit initiatief helpt ons te begrijpen het belang en de noodzaak van de alomvattende aanpak specifieke eenheden in onze ziekenhuizen ziekte ”.

Zegt Mr. Ildefonso Pérez, we hebben een chronische, progressieve ziekte en veroorzaken een ernstige handicap bij patiënten die lijden. Inderdaad, hoe ernstiger is de ziekte in een persoon, hun levenskwaliteit van is lager en meer hun betrekkingen, sociale, familie en paar en hun werk en het dagelijkse leven opnieuw verzonden ”.

Pérez benadrukt, dit initiatief wil een oproep tot actie door patiënten zodat de samenleving bewust en beter begrijpen onze problemen en behoeften; in Spanje is het zeer belangrijk dat patiënten eenheden hebben om een alomvattende aanpak voor deze ziekten ”.

Verslag over de gevolgen van de ontstekingsdarmziekte in Spanje

De studie van emoties van patiënten met de ziekte van Crohn, gemaakt in Spanje tussen 1,688 ouderen met de ziekte van Crohn ziekte patiënten, heeft de emotionele impact van de diagnose van de ziekte en leven met het geanalyseerd. De studie werd uitgevoerd door de Confederatie van verenigingen van ziekte ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (ACCU Spanje) Spanje en de Spaanse werkgroep in de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (GETECCU).

De loodsen van de studie zijn onder de meest opmerkelijke resultaten die:

met een gemiddelde van 39 jaar, 16% van de patiënten met de ziekte van Crohn arbeidsongeschikt zijn en gemiddeld, patiënten 3 uur en 24 minuten in zijn werk een week van de ziekte verloren.

Patiënten met de ziekte van Crohn komen naar noodsituatieruimte 2 keer meer dan de rest van de bevolking. 45% Van de patiënten is ingevoerd, wordt het gemiddelde verblijf in het ziekenhuis voor 24 dagen.

1 van elke 5 patiënten moest worden gesproken door chirurgie in de afgelopen 2 jaar, wordt de toelating van het ziekenhuis van een gemiddelde van 22,5 dagen.

4 voor elke 10 patiënten met de ziekte van Crohn hebben genomen meer dan een jaar omdat de symptomen is niet-specifieke, zeer divers, en gemakkelijk aan andere ziekten toegeschreven worden gediagnosticeerd.

4 van elke 10 patiënten waren in een actieve uitbraak op het moment van de enquête; en 3 van elke 4 patiënten bekennen zijn depressief of ontmoedigd vanwege van intestinale problemen. Bovendien, 68% van de patiënten met de ziekte van Crohn beweren dat complicaties van de ziekte in de toekomst hun grootste zorg is.

Tot slot, wanneer de patiënt deelnemers in de studie hebben gewaardeerd haar sociale leven, 3 van elke 4 respondenten beweren te hebben gevoeld bij gelegenheid onbegrepen, en meer dan de helft van de patiënten hebben moeten uitstellen of annuleren van een afspraak of betrokkenheid door de ziekte.

Mr. Ildefonso Pérez toegevoegd dat, voor de behandeling van een chronische ziekte die is met uitbraken bijwonen, progressieve en uitschakelen, de patiënt leven met een constante onzekerheid verhindert hem om te leven in de middellange en lange termijn plannen maken. Er is een vitale pauze ” waardoor de patiënt moet nadenken over zijn leven rond de ziekte ”.

Dr. Gomollón zegt, voor patiënten, leren leven met de ziekte van Crohn is niet gemakkelijk. Dankzij de diagnose gevoel opgelucht en hoopvol gestemd over de ziekte aanvankelijk, hoewel, als algemene regel, dit genereert woede, frustratie en angst voor wat er om hen in de toekomst gebeuren kan ”.

Voor het analyseren van de impact op de levenskwaliteit in verband met de gezondheid van patiënten met colitis ulcerosa, werd Spaanse multicenter studie die 1,156 patiënten uit 9 ziekenhuizen in Spanje, waarvan 528 colitis ulcerosa had opgenomen opgevat als een verwijzing (i).

Om te beoordelen van de kwaliteit van leven van patiënten met colitis ulcerosa met betrekking tot hun gezondheid geanalyseerd 5 dimensies: spijsvertering symptomen, systemische symptomen, functionele aanstellerij, maatschappelijke betrokkenheid en emotionele betrokkenheid. De belangrijkste conclusies zijn dat ernstiger is de ziekte meest is de impact op de kwaliteit van leven van patiënten met colitis ulcerosa, en deze perceptie door patiënten is onafhankelijk van factoren zoals eerdere ervaring met uitbraken van de ziekte.

Op ontstekingsdarmziekte (IBD)

Ontstekingsdarmziekte (IBD) omvat een set van inflammatoire ziekten, Crohn’s disease, Ulcerative Colitis en Colitis Indeterminada, auto-immuunziekten en chronische uitschakelen. Deze ziekten veroorzaken het darmkanaal van de patiënt van chronische blessures. IBD wordt veroorzaakt door het immuunsysteem, die de cellen van het lichaam zelf aanvallen. Het immuunsysteem wordt de agressor en aanvallen lichaam organen eerder dan beschermen, uit de mond naar de anus.

IBD treft meer dan 2,2 miljoen mensen in Europa (5 miljoen wereldwijd, ofwel 2% van de bevolking). In Spanje gediagnosticeerd ongeveer 2.000 nieuwe gevallen per jaar; meer dan 15 voor elke 100.000 Spanjaarden lijden aan de ziekte van Crohn en meer dan 10 van elke 100.000 lijden colitis ulcerosa.

IBD veroorzaken, evenals gastro-intestinale effecten, een perceptie zeer laag in de kwaliteit van leven van patiënten, door zijn grote fysieke en psychologische impact.

Referencia:

(i) F.Casellas, PhD, et tot de. Bijzondere waardevermindering van gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven bij patiënten met inflammatoire darmziekte: een Spaans Multicenter studie. Inflamm darm Dis. Volume 11, nummer 5, mei 2005